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【あらすじ】
難病を治す挑戦開始(2022.12/12.減薬からの断薬)→精神科通院(2023.5/8.脳波に異常あり)→ドクターストップ(2023.5/23.ステロイド20倍・プラケニル開始)→通院日(5/29.ベンリスタ開始・エコー・心電図などの検査)
↓
検査入院(2023.6/4.腎生検など)→退院(6/10)→通院(6/12.ベンリスタ2回目)→薬疹で入院(6/18.レントゲン・パルス療法など)→退院(6/27)
退院するちょっと前から、多量ステロイド使用による副作用と精神的ストレスから水中毒が始まっていました。
1日に約10リットルの水もしくは水分。不思議なんですが、簡単に飲めるんです。そして体重増加。
5/26は63キロだった体重が7/3(通院日.水中毒治らず)には72キロ、約1ヶ月で9キロの増加。
ステロイドと水中毒で足が浮腫み、靴が入らない状態になりました。
薬疹は落ち着いていきました。
ただ口の中や鼻の中はまだ炎症が広がっていて、今は少し回復しましたが、ほとんど味がしない状態です。
まずは水中毒を治すため、減水を開始して1週間が経ち、1日3.5〜4リットルまで減らしました。ただ水を減らした分、過食も始まり、体重は69キロ前後です。
入院中、薬疹を落ち着かせるため、パルス療法(ステロイドが多量の点滴治療)を行なったのですが、その後、徐々に※ステロイド筋症がおきている事に気付きました。7/10(通院日.ステロイド筋症)
【※ステロイド筋症・・・主な症状は、立ち上がりにくい、階段が昇りにくい、腕が上がりにくいなどです。 筋力低下に伴って関節が動く範囲が狭くなる拘縮が起こる 】
正常値(59〜248)に対しての数値(点線)
これが、立ち仕事にはきつい。まず長時間立てない。歩くだけでもきついのに、坂道と階段はかなりの息切れと筋肉痛の症状を起こす。
ストレスが半端ない事に気付いて、精神疾患を回復するため、2年我慢していたお酒を飲み、やりたい事をやりました。
↓こちらは動画です。
たまに無理してでもやりたい事をやらないと精神がもたないので、逆にそれが中毒にならない程度にやることにしました。
ステロイドの量も20ミリ(6/27)→15ミリ(7/3.免疫抑制剤再開始)→12.5ミリ(7/10)と少しずつ減らしているので、経過が良ければ時間と共に回復していくと思われます。
まだまだ時間はかかりますし、今後の治療法も今まで(25年間)とは変わってくるので、いろいろありますが、修行に励みます笑
最後まで読んで頂きありがとうございました。
