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退院後。腎生検の結果が出ました。
そこまでの損傷はなく、今までと同じ治療レベルで良いということで、少しホッとしました。
一年くらい前から、口の中と鼻の中の皮が剥けて、歯も磨けないくらいの状態が続いていて、僕は薬(ステロイド)の副作用でこうなったと思い込んでいて、担当医も何故かわからずで苦しい状態が続いていました。
ところが、今回、当時飲んでた量の20倍のステロイドを飲み始めると、あれだけ治らなかったのが、1週間も経たないうちに完治に近い状態までになったのです。
おかげでやっと普通の食事ができるようになり、歯も磨けるようになりました。鼻もウミと血と鼻水が詰まって息がし難い状態でしたが、全て解決しました。
担当医と話し合って、きっと逆に薬(ステロイド)が足りていなかった可能性が高いと言うことがわかりました。
ただ、このステロイドは確かに長く沢山飲み続けると重大な副作用が出る可能性があることも確かです。
なので、ステロイドの量を最小限に減らして、副作用が少ない免疫抑制剤を同時に飲みながら治療するのが今のやり方です。
断薬挑戦後は身体も無理をしたため、病気の進行を一旦落ち着かせることもあり、2種類の新薬(免疫調整剤と生物学的製剤)を始めていました。
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ところが、僕の体には、この薬が合わなかったらしく、退院(2023.6/10)して1週間も経たないうちに、薬疹が出始め、また再入院(2023.6/18〜)という形になってしまいました。
最初は軽症かと思われていましたが、口の中にまで広がりはじめ中症になり、
熱が40度3日くらい続いて、薬疹が痛みに変わり、重症化してしまい。
3日間のパルス療法(大量のステロイド治療)が始まりました。
点滴後、熱が下がり、体と顔の薬疹は落ち着いていきましたが、足や指先にはまだ広がっていきました。
口の中の薬疹も落ち着いてきたのですが、甘さと辛さ以外の味はいまいちです。
薬疹が出始めて1週間の状態です。痒みが酷くて睡眠不足の毎日(パルス療法3日間後)
ちなみに1週間前の肌の色はこんな感じです。
全くの別人です。
そして、現在、山場を超えて、皮膚の皮が剥けまくって回復に向かっています。
退院(2023.6/27)が決まり今後は通院して様子を見ていくということになりました。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
TOSHI
