2020.6.15()

大腸の転移が確定した為、セカンドラインの治療に移ることが決まった旦那。BRAF変異が+だったので、ビラフトビ&メクトビの服用が決まり、説明を受けた。

キイトルーダと違い、服薬になること。

(ビラフトビ9錠&メクトビ6錠)

副作用について。

初めて使う薬の為、初回はまた入院すること。

その入院に伴って、コロナのPCR検査を受けなければならないこと。

薬が変わったからといって、1型糖尿病は治らないということ。などなど。

すべての日程を決めて、病院をあとにした。


2020.6.17(水)

朝イチでPCR検査。結果が出るまで3日ほどかかる為、入院日から逆算して、この日に受けた。


2020.6.22()

お昼過ぎに入院。翌日から服薬開始。

服薬し始めて数日…少しお腹の調子がイマイチ。

目がチカチカする症状がでる。


2020.6.30(火)

退院。

日常生活に大きな影響のある副作用は出なかったので、予定通り退院した。


2020.7.2()   退院して2日後。

夜、頭痛&発熱。イブ飲む→朝には下がる。


2020.7.3()   退院して3日後。

夕方からまた頭痛&発熱。39.1℃まであがる。イブ飲む→朝には下がる。


2020.7.4()   退院して4日後。

午後から頭痛&発熱&嘔吐。

具合の悪くなる時間が早まっていることや、初めての嘔吐…ビラフトビ&メクトビの冊子を見て、これは副作用だなと思い、病院に電話。土曜で時間外診療だった為、皮膚科の先生は不在だった。けど、当番の先生と連絡をとってくれて→その先生が病院にきてくれることになったから、すぐに来てください!と折り返しの電話がかかってきた。


この日…私の誕生日が近かったこともあり、旦那と2人でディナーの予定だった。姉が毎年プレゼントとして、3人の子供たちを預かってくれ、大好きなレストランの予約(&知らぬ間にお支払いまでデレデレ)をしてくれる。旦那と2人で食事をする機会なんて1年でこの日くらいしかないから、とーっても楽しみにしていたけど…致し方なし笑い泣き

子供たちは予定通り、姉家で預かってもらい、2人で急いで病院に向かった車DASH!

18:00病院到着。この時点では、症状はだいぶ落ち着いてる感じ。さっきまで、車に乗ることすらしんどそぉだったのに…病院内を普通に歩いてらっしゃるキョロキョロ

あまり待つことなく診察。てっきり血液検査とかしてくれるのかと思って行ったけど…カロナールだけ処方されて終了。カロナールなら家にあるし真顔

と思いながら、時間外選定療養費11000円お札お支払いして帰宅した。



2020.4.13()

1年1ヶ月ぶりのPET-CT。

って…そんなに撮ってなかったんだポーンと、手帳を見て驚いてます滝汗1回目は、2018.8。2回目は、2019.3。確か、主治医は半年おきに撮っていくって言ってた記憶キョロキョロ2019.8に糖尿病になったから、バタバタしてたのもあるけど…忘れて欲しくなったなぁと、今となっては思う。。。


2020.4.21(火) 

定期検診(キイトルーダ21回目投与)

PET-CTの結果、大腸に転移があるかもとの診断。


2020.4.30()

便&エコー検査


2020.5.13(水)

定期検診(キイトルーダ22回目投与)


2020.5.26(火)

大腸内視鏡検査

仕事の合間に行った為、麻酔なしの検査をした。

かなーり痛かったらしく、もぉ2度と麻酔なしの検査はしたくない笑い泣きと、旦那が言っていた。笑

(麻酔を使うと車の運転ができなくなる為、仕事を休まなくてはならず、旦那は麻酔なしの検査を選んだ)


2020.6.3(水)

定期検診(キイトルーダ23回目投与)


2020.6.5()

消化器内科での診察。久々に私も一緒に病院へ。

大腸がん転移確定。

外科手術はしない。手術をしても、結局イタチごっこになるので、旦那の体力が消耗するだけ。長い戦いになりますが、がんばりましょう。と…。

一気に血の気が引いたチーン


2020.6.15()

皮膚科での診察。主治医の話を聞きにこの日も一緒に病院へ。ちなみに主治医は同年代くらいの男のM先生。2019.10頃に変わったらしい。

診察では、消化器内科で言われたコトと同じことをもう1度言われた。転移確定真顔

転移と言うことは、この2年弱打ってきたキイトルーダの効果が無くなってきたということ。このまま続けても意味がないので、セカンドラインに移行すること。当初セカンドラインの治療は抗癌剤の予定だった。でも、M先生がもしかしたら…と、自分の研究室で内視鏡検査で取った細胞の遺伝子変異を調べたら、ガンを宣告された2年前は➖マイナスだったのに、今回はまさかの➕プラスだったびっくり

なので、抗がん剤の前に1つ試せる薬がある!とのことで、ビラフトビ&メクトビを服用することになった。


キイトルーダの副作用で1型糖尿病になり、管理入院を経て、自分でインスリンを打つ生活が始まりました。

1日4回(朝.昼.夜.寝る前)打つため、昼間は持ち歩かなくてはなりません。そのためインスリンを打つために必要なものを一式入れるバッグを購入しましたカバン

毎日持つものなので、大きすぎず小さすぎず…仕事にも遊びにも持って行けそうなパパ好みのデザインのものを選びましたウインク




バッグの中身カバン

消毒綿

血糖値を測るために指から血を出させる機器

↑その針

血糖値を測る機器

↑先に取り付けるプラスチック製の部品

インスリン

↑投与するための針

針を捨てるためのペットボトル

(溜まったらまとめて病院で廃棄)

自己管理ノート📖(血糖値を毎回記入する)

内服薬

ブドウ糖(低血糖になった時のため)


数日分をバッグに入れ、毎日持ち歩いています。



ガンを宣告されてから現在まで、比較的旦那の病状&体調は落ち着いているので、平日は普通に仕事をしています。

ガンになってから…土曜日出勤&休日当番&夜勤仕事(←これはたまに人が足りないとやってる)が基本なくなったので、毎日ではないけれど、子供たちと一緒に夕飯を食べたり、お風呂に入ることができるようになりました。お休みも少し多くなったので、子供たちと一緒に過ごせる時間が増えました。

お給料はカナリ下がって毎月赤字続きだけど…でもそんな何気ない日々の生活に今は幸せを感じています。


糖尿病になったことで、丸1年打っていたキイトルーダを休薬していました。

前回の14回目(2019.7.9)投与してから5ヶ月後

2019.12.4(火)

キイトルーダを再開。15回目の投与をしました。