ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

いろいろ勉強する

間に一ヶ月の自宅勤務を挟んだものの、合計4ヶ月お休みしていた後、「通常運転」に戻るまで3ヶ月かかってしまいました。やっと「通常運転」に戻り、入院する前と同じように頭が働いているなーと実感したのは、12月の最終週ぐらいからでしょうか。やっとモチベーションが上がってきて、職場で朝に勉強会をすることにしました。シカゴ・スタイルに学ぶ論理的に考え、書く技術: 世界で通用する20の普遍的メソッド/草思社￥1,728Amazon.co.jpこれは「論理的に文書を書く」ためのガイドです。入院中に病室で読んでいて、T先生やN先生がザワザワしていたいわく付きの本です。というのも「シカゴマニュアル」というのは、学術論文を書くときのマニュアルの中でも一番有名な物なので、そっち系の本と勘違いされたのではないかと思います。この本そのものは、論文を書くのにはもちろんですが、日常のビジネス文書をいかに論理的に書くか、という点でもとても役に立つので読んでいました。職場の有志に声をかけて、１、２週に一回、朝に勉強会をすることにしました。今朝は第１章を自分で発表しました。一人で漫然と読んでいるより、ディスカッションしながら読んだ方が深く読めるのがよくわかりました。もう一つの勉強は。「医療翻訳基礎講座」というのに先週から通い始めました。今日は二回目です。毎回課題もあるのでどこまで続くかわかりませんが。。。仕事では、治験システムのローカリゼーションをやっています。どちらかというと「翻訳の自動化」のシステム的ないろいろ、プロジェクト管理などが仕事です。これまではシステムの対象業務が何であっても（お金のシステム、営業のシステム、コンピュータそのもの、、いろいろあります）仕事の内容はそれほどかわりはありませんでした。今の仕事になっても、中身がよくわからなくて、「翻訳の仕組み」ばかりやっていました。自分が病気になるまでは、何を翻訳しているのかよくわからなかったのですが、病気を通じて、医療のことにもとても興味が出てきた、というのは、いくつかのブログ記事で本を紹介してきたとおりです。自分が翻訳することはあまり無いのですが、やはり、業界用語を知っておくのにこしたことが無いということがあります。この講座は「日本癌医療翻訳アソシエイツ」というNPO団体の主催で、1. 費用が良心的だった　2. 臨床試験関係の情報を沢山とりあつかっている　という点で選びました。他の翻訳学校などのコースはこの二、三倍の費用がかかります。私は翻訳者を目指しているわけではないので、そこまでは出せなかった、というのがあります。「ドラッグラグ」という問題があります。同じお薬でも、日本だけ承認が遅れて、すでにお薬があるのに使えない、という状況です。この解決は日々各方面が努力されています。この団体が取り組んでおられるのは癌の「情報ラグ」です。英語で公開された情報が日本で行き渡るまで数年かかる、という状況でしたので、それを少しでも解決するために12年ぐらい前に翻訳関係の方が創設された団体という紹介がありました。翻訳者としてのレベルに達したら、サイトに掲載する記事の翻訳も担当させてもらえるようです。（ボランティアです）まだまだ先は長いですが、そんな日がくるようにがんばります。仕事上もとても役に立つ内容ですので、翻訳者としては無理であっても、仕事上で貢献できればと思います。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

憩室炎を防ぐ

自分の病気をきっかけに、医療情報に気をつけるようになりました。慣れることによって仕事上も役立つことが多いので一石二鳥です。私の「大腸穿孔」は、S状結腸の憩室が穿孔したことによるものでした。憩室はまだ沢山残っていますし、今後、憩室炎を起こさないためにどうしたいいのだろう？と思っていました。日本では憩室炎に関する情報はそんなに沢山ない、、というかありますが、どこを見ても同じことが書かれています。今日、見かけた記事は、アメリカの消化器学会が患者向けに出している「再発予防ガイド」でした。参照元はIDがないと見られないのですが、全文をコピーすると問題があると思いますので、自分なりにまとめてみました。アメリカは日本より憩室炎になる人、憩室がある人が多そうです。日本もこれからそうなっていくかもしれません。憩室炎が多くなり、アメリカでは医療費がかかっているそうですが、データが少ないそうです。製薬にしても、医療機関にしても、経済的な理由であったり、命に直接かかわらないという理由であったりして、この分野は研究されていないのですね。高繊維食品を摂取する記事では、ベリー類、豆、ナッツとポップコーン、緑の野菜が取り上げられていました。ベリー類は種が憩室につまりそうで怖かったのですが、大丈夫みたいですね。ストマの間はガスのことがあるので難しい選択になると思います。私の場合は、日常で不足するので、現在はアップルペクチンのサプリを使用しています。また、LAWSONのブランパンシリーズも愛用しています。この記事には出ていませんが、あまりにかたい食物繊維を一度に摂るのは良くなさそう。タケノコやキノコ類は、あまり一度に食べない、よく噛む、を心がけています。週に90分以上の運動をする心がけていますが、週末の散歩でなんとか到達するぐらいです。軽症の痛みにはアスピリンやアセトアミノフェンを服用するアセトアミノフェンは、日本の市販薬ではノーシンやタイレノールです。ACE処方とよばれるものがこれに当たるそうです。この記事ではありませんが、アスピリンが大腸癌の予防と関係があるという、臨床研究もはじまっているそうです。回復後の大腸内視鏡検査前回は閉鎖手術の前に大腸内視鏡をして、憩室が沢山あるのは確認したものの、それ以外の病変はありませんでした。次回は閉鎖手術の一年後の今年9月の予定です。数年に一度はやった方が良さそうです。憩室炎が癌の兆候となることがあるそうです。アスピリンの大腸癌予防効果は話題になっていますが、アセトアミノフェンの情報は知りませんでした。「憩室炎の再発予防ガイド」公表【米国消化器学会】（英語）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

リベンジおみくじ

初詣の東寺では凶をひいてしまったのでリベンジしました。少しはマシでした。こんなもんかな？2016年Amebaおみくじ結果
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お餅で腸閉塞？！

私がお餅で腸閉塞を起こしたわけではないのでご安心ください。開腹手術経験者にとって怖いことばは「腸閉塞」です。一時期はとてもセンシティブになりました。入院患者仲間で、胃の手術後、一年たってから腸閉塞になった、という人から実際の話を聞いてとてもビビリました。。。実際、S字結腸憩室穿孔・人工肛門造設の開腹手術をした結果、二度目の人工肛門閉鎖の時には癒着があったようです。二度目の手術明細には「癒着防止フィルム」が入っていたので対策はされていたようですが、次回激しい腹痛が起こったりしたら、受診するときには開腹手術のことも伝えないといけないと思っています。今日日経メディカルを見ていてみつけた記事です。詰まるのは喉だけじゃない…おいしい餅の危ない話お正月のお餅による窒息は大問題ですが、お餅が腸閉塞の原因になる場合もあるそうです。体温ちかくだと硬くなってしまうのが原因、というのが目からウロコでした。お餅は消化良さそう、というのは幻想だったようです。病気をしてから「よく噛んで食べる」ように気を付けてきましたが、閉鎖手術から4ヶ月経過して、だんだんいい加減になってきたところでした。元の早食いに戻りそうだったところでしたので、いい振り返りになりました。酸化マグネシウムもほぼなくなってきたので、市販薬で同じ系統のお薬を調達しないといけないです。あくまでも緊急時用ですが。

抗がん剤で睫毛脱毛に悩む親友に送る情報...緑内障の目薬

約一年ぶりに眼科へ行ってきました。緑内障の検査と、最近視力の低下が著しくて、ゴミのようなものが飛んでいること。あれ、なんで私の緑内障の話が？？しばらくお待ちください。緑内障、数年前にものもらいで行った眼科で、眼底写真を見た先生から視神経細胞が少しダメージをうけてじめているという指摘がありました。まだ自覚症状はなかったのですが。それから半年に一回検査をしていて、本来は去年の夏頃でしたが、入院手術でそれどころではありませんでした。復帰後もなんだかんだと忙しく。。。視野検査は、ドーム状になっているところを見て、光が光ったら手元のスイッチを押す検査です。目がとても疲れます。これまでに４回ぐらいやっていますが、ずっとギリギリセーフでした。それが、今回とうとうアウト。視野欠損とまでは行きませんが、見にくい場所が出てきていて、それは眼底写真で神経がダメージを受けているところと一致しているということでした。初めて目薬が処方されました。タプロスという薬です。眼科の先生のブログ緑内障の目薬の副作用は「目の周りが黒ずむ」「光彩の色素沈着」「睫毛が伸びる、濃くなる」「充血」だそうです。目薬をつけたあとは、顔を洗うように言われました。この中でも「睫毛が伸びる」副作用を利用して、睫毛の育成剤としても使われているそうです。特に「ルミガン」という目薬は、発売元がまつげ育成剤としても力を入れているようでこんなサイトがありました。また「ルミガン」のジェネリック「ケアプロスト」は日本では承認されていないものの、個人輸入で買えるようです。「グラッシュビスタ」というのもあるらしいです。緑内障の適用であれば4000円台のルミガンも、睫毛育成だと保険適用にならないので、14000円代のようです。私の緑内障は経年劣化の範疇なので、進行しないようにまじめに目薬を使っていくしかないのですが、この「睫毛情報」、乳癌闘病中の親友にたいへん喜ばれました。抗がん剤の副作用で、睫毛も全部抜けてしまって、やっと生えてきたところらしいです。塩野義のまつ毛クリニックサイトでも抗がん剤の話が出てきます。彼女は早速、個人輸入でケアプロストを購入したようです。これらのお薬、本来は緑内障のお薬であり、慎重投与の対象として薬ごとに添付文書に記載があります。この情報の個人ごとの責任の範疇でお願いします。特に抗がん剤やそれ以外の治療中の方はできれば主治医にも相談なさってくださいね。とは言え、副作用の脱毛後、なかなか生えてこなくて困っている親友がちょっと元気出してくれてうしかったです。彼女の睫毛と私の緑内障、両方に効果がありますように。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事傷病手当金がもらえない

引き続き本たち（医療批判と医療小説です）

今日読み終わった本と読み始めた本【読了】医療幻想―「思い込み」が患者を殺す (ちくま新書)/筑摩書房￥821Amazon.co.jpそろそろ久坂部羊の新書なのか、里見清一の新書なのか、区別がつかなくなってきました。「人情」の話が出てくるのが里見先生の本ですね。また、小説と新書でも語られることは同じなので、あのフィクションは事実を元にしているのだなぁとも思いました。【今日から読み始め】破裂〈上〉 (幻冬舎文庫)/幻冬舎￥648Amazon.co.jpNHKのドラマにもなった、新薬開発の話、と聞いています。同僚から「ドラマ面白いからぜひ」と勧められたのですが、テレビをほとんど見なくて。。。小説で楽しみたいと思います。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

今日の医療関係の本たち

引き続き仕事だか趣味だかわからない世界の本を読んでいます。これも備忘録です。読み終わっていない本もあるのに、次々と手を出しております。そろそろどちらが久坂部羊で、どちらが里見清一かわからなくなってきました。落語好きのべらんめぇが里見先生、これぐらいしか見分けるポイントが無いです。医療幻想―「思い込み」が患者を殺す (ちくま新書)/筑摩書房￥821Amazon.co.jp引き続き久坂部羊の新書。「廃用身」や「虚栄」の中で繰り返し語られていることではありますが、フィクションではなくノンフィクションとして読んでおくことも重要だと思います。新版医療情報 医療情報システム編/篠原出版新社￥3,456Amazon.co.jp「医療」＋「IT」という切り口での本がないかと探していて去年たまたま見つけたまま積読になっていました。今日改めて見てみたら、治験・臨床研究の項目もちゃんとありました。このシリーズには「医学・医療編」と「情報処理技術編」があり、どちらも一緒に買って積読になっていました。「情報処理技術編」は大丈夫なんですが「医学・医療編」は歯がたたなくて。。。でも今日見てみたら、昨日疑問に思っていた、病院のスタッフィングの話など出てきたので、これから見てみたいと思います。患者としての立場で感じたいろんな「謎」がこれから解明されていくのかもしれません。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

介護福祉士さん＆病棟での役割分担

入院時代のお話。どうということもないのだが、長い入院をしなければ知らなかった世界なので、これも備忘録として。一度目の入院でも、二度目の入院でも、術後一週間ぐらいからは毎日傷をシャワーで洗って、自分でガーゼをあてるように言われていた。シャワー関係で「介護福祉士」というお仕事の方にお世話になった。自分は父親の介護に携わっていなかった（母には大変申し訳ない）ので、そのお仕事の方に会ったこともなかった。入院していた病棟にはお風呂があって、浴槽もあったけど、シャワーだけが使われていた。シャワーも、ストマケアや手が使いにくい人が出したり止めたりできるコック式の蛇口だった。お風呂の入り口には小さなホワイトボードがあり、朝9時以降、30分ごとにその日シャワーする人の名前が書き込まれている。曜日ごとに女性、男性、フリーが決まっている。シャワーが許可されても普通は2,3日に一度しかシャワーできない。私は主治医の指示で毎日傷をシャワーで洗う必要があり、毎日シャワーが出来きて、ついでに毎日シャンプーもして、快適な入院生活を送れた。（このせいで問題のオババ様に恨まれた、、、という弊害もあったが）この「お風呂場」の管理は、看護師さんではなく「介護福祉士」さん、というので当初かなり混乱した。主治医から「毎日シャワー」を言われたのが土曜日の夕方だった。それで看護師さんに「毎日シャワーをしろって言われたんですけど。。。」と言ったのだが、「調整してみるけど日曜日は難しいかもしれない」という返事だった。自分では「傷って早く洗わないと化膿とかしちゃうんじゃないの？」と不安だったので、早くシャワーがしたくて、日曜日ずっと待っていたのだが、誰も声をかけてくれない。もう一度看護師さんに聞いてみたら「。。。今日は無理」ということだった。「今日は介護福祉士さんが来ていないから」ということだった。私は「？？」お風呂場は病院の設備なのに、なぜ？？後ほど観察していると、シャワールームの備品の管理や、一人で入浴できない人の介護は「介護福祉士」さんの仕事であって、看護師さんの仕事では無いようだ。平日は鍵の管理を含め、看護師さんでなく、介護福祉士さんが管理していた。しかし、私は緊急入院で入院していて、介護福祉士さんのユニフォームは看護師さんの白ではなく、薄いグリーンだ、というのが判別できたのもかなり後になってからで、もとより病院内に「介護福祉士」さんが勤務していることすら知らなかった。病状でシャワーできない人には、おしぼりを持ってきてくれたり、自分でおしぼりで身体をふけない人はやってもらっているようだ。ただ、それも介護福祉士さんであったり、看護師さんであったり、、、よくわからない。シャワー許可が出るまでの間、おしぼり隊だったが、私は自分で出来ていたし。まだ点滴がついていた時点で、一度だけ洗面所でシャンプーとドライヤーを介護福祉士さんにやってもらったことがある。「この看護師さんは制服が違う。。」ぐらいに思っていた。術後の回復室にいる段階では、清拭も看護師さんの仕事だった。いわゆる「お下（しも）洗いまーす」だ。病棟での仕事の担当範囲が職種によって違う、ということがわかるようになるには、かなり時間がかかった。医師も含めて。例えば、採血も、研修医がやる場合、看護師さんがやる場合があり、思い起こせば主治医が採血していたのは、、あれは回復室の一度だけだった気がする。最初は、言うべき相手を間違えていて、「それは私の仕事じゃない」とは言わないけれど、なんとなくヘンな雰囲気になって「あれ？」と思ったことも多々あった。二度目には、頭もはっきりしていたし、興味津々で観察していたので、なんとなくわかってきたが。おばあちゃんの患者さんは、そんなことは関係なく、白っぽい服の人が来たら何でも言っていたようだ。向かいのベッドのおばあちゃんが、主治医T先生が別件で病室に来ていたとき（おばあちゃんの主治医は別の先生）「（明日検査なので食べられないので）お腹が空いた。食べてもいいのか。」とひつこく聞いていて、T先生が軽くキレ気味に「だめ～がまんして～」と何度も言って、おばあちゃんが文句たれていたのを聞いたことがある。おばあちゃんおじいちゃんは仕方ないのだと思うのだけど、、、私は「最初からこの仕事は誰の担当って説明しておいてくれたら、お互いハッピーなのに」と思った。向こうも「そんなこと自分に言われても。。。」と思って対応するし、それが見えてしまったりすると、頼んだ方はなぜ不機嫌なのかわからなくて落ち込んでしまう。病院スタッフにとっては、あまりににも当たり前すぎることで、なぜ説明しないといけないのか、理解しにくいと思うけど。病棟にいて、日々患者が接するのは：・主治医（私のいた病院では正確には「担当医」であり、主治医は外科の先生全部らしい）・主治医以外の外科医（回診で会う。回診の先生の出す指示は主治医が書いたものなどらしい）・外科部長（様子見が主、、のようだが、たまに重要な伝達事項もある。閉鎖手術は三ヶ月後とか）（・研修医　クマモン）（・麻酔科　手術前と手術後）（・薬剤師　退院前処方の説明時）（・管理栄養士　栄養相談の説明と予約）・看護師・看護助手（たまに「それは助手さんが。。」という発言を聞いた）・介護福祉士・清掃の人（某ダ○キ○の方）だった。これは病院によって違うんだろうか。整形外科の患者さんや、外科の患者さんでもリハビリを必要とする人は、リハビリテーション科の担当の人が付き添っていた。病棟外では、手術室担当看護師、放射線技師、臨床検査技師、病院事務、etc。。。かかりつけクリニックだと先生と看護師さんと、場合によっては受付がいるぐらいに比べたらなんとも大所帯だ。「病院」というところはこういうところなのだを学ぶための留学をしていたような入院生活だった。今となってはこの経験が仕事の内容に対して「具体性」を持てた原因となって、今に至る、なので、「転んでもただでは起きない」を地で行っているようなものだ。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「虚栄」読了

今日も出かけず、京都北山の奥に引きこもって読書三昧です。昨日ご紹介した久坂部羊の小説「虚栄」486ページ、読み終わりました。はー目がしょぼしょぼします。虚栄/KADOKAWA/角川書店￥1,836Amazon.co.jp現在主流の癌療法である、手術、抗がん剤、放射線療法、免疫療法の4つのグループが、凶悪化したがんに最適な療法を見つけるべく、、、という内容です。元々長編ミステリーが好きで、毎年「このミステリーがすごい」をから何冊か本を読むはずの年末年始、今年はこの本で終わってしまいました。癌サバイバーのジャーナリスト、「がんもどき」説の医師など、実在の人物を思わせる登場人物や、昨今ニュースで騒がれている研究・論文の捏造の話も満載でした。また、ライン、2ちゃんねる、そして医療関係者（主に医師）用のメディアであるm3.com（名前は出てきませんが）なども登場します。専門家ではない、一般の人が、現在の癌治療について幅広い知識を得られます。いきなり読むと知らなかったことが多くて消化不良になったかもしれないと思いますが、事前に久坂部羊、里見清一のお二方の新書や小説を読んでおいた事が一気にまとまった気がします。特に、外科、内科など専門領域の違いによる考え方の違いが、デフォルメはされていますが、わかりやすく描かれていました。あまり種明かしをしてしまうのは良くないので、これ以上は書かないようにしようと思います。。。。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

最近読んでいる医療関係の本たち

最近読んだ・読んでいる医療関係の本の備忘録です。医師が本名や仮名で書いている本と、臨床研究関係の本です。＜読み終わった本＞医療の限界 (新潮新書)/新潮社￥756Amazon.co.jp小松秀樹の新書。自分が体験した入院、手術で持った不満や疑問がなぜ起こったかが知りたくて。勉強するきっかけになりました。見送ル: ある臨床医の告白/新潮社￥1,728Amazon.co.jp里見清一の小説。フィクションですが、多くは作者が実際に体験したことではないでしょうか。小説でも勉強できるんだと気づいた本です。医者と患者のコミュニケーション論 (新潮新書)/新潮社￥799Amazon.co.jp里見清一の新書。自分と主治医の間にあったコミュニケーションの問題はなぜ起こったのかを知りたくて手にとりました。答えは出ませんでしたが、今後の医師とのコミュニケーションはもっとうまくいくかな。悪医/朝日新聞出版￥1,836Amazon.co.jp久坂部羊の小説。がんの治療について知りたくて。「見送ル」と重なるところも多いですが、こちらの方がシニカルかも。大学病院のウラは墓場―医学部が患者を殺す (幻冬舎新書)/幻冬舎￥778Amazon.co.jp久坂部羊の新書。医師のキャリアや大学病院の実態。医師という人たちがどんな世界に住んでいるのか、がわかります。廃用身 (幻冬舎文庫)/幻冬舎￥648Amazon.co.jp久坂部羊の小説。高齢者介護の問題です。衝撃の内容です。考えさせられました。＜読んでいる最中の本＞医薬品クライシス―78兆円市場の激震 (新潮新書)/新潮社￥756Amazon.co.jp製薬業界の基礎知識をつけるために。高脂血症の一番売れている薬の年間売上げ、開発に投資する金額など、びっくりです。誰も教えてくれなかった癌臨床試験の正しい解釈/中外医学社￥4,752Amazon.co.jp里見清一の本。最後の用語集は、会社の人や精神科の主治医に大ウケしてしまいました。前半は専門的なのであまり理解できていませんが、因子のこと、そしてエンドポイントについて、大枠を理解しようとしています。虚栄/KADOKAWA/角川書店￥1,836Amazon.co.jp久坂部羊の小説。がんの4療法についてとても詳しくなれます。まだ500P中270P。Amazonのレビューによると医学的な部分は腫瘍専門医の方のお墨付きです。がん臨床試験テキストブック: 考え方から実践まで/医学書院￥5,400Amazon.co.jp前半は臨床研究のデザインにかかわる部分なのでまだあまり理解できないのでパラパラ見たぐらい。後半は少しは理解してきた臨床研究における倫理的な問題、プロセスのお話なのでかなり読み込んでいます。生物学を学ぶ人のための統計のはなし―きみにも出せる有意差/文一総合出版￥2,592Amazon.co.jp臨床研究関係の統計のところの参考文献として。バイオサイエンスの統計学―正しく活用するための実践理論/南江堂￥5,033Amazon.co.jp同じく臨床研究関係の統計のところの参考文献として。この他、里見先生、久坂部先生、小松先生の新書を何冊か買ってあります。同じような内容が続くと思いますが、並行して読むことで、臨床研究、治験、治療、についてなんとなくわかるようになってきた、、、かもしれないです。すべて医師の側から見た世界ですが、相手を知ることはとても大切だと思います。患者の立場として、そして、自分の仕事のシステムのユーザとしての相手でもあります。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

京都東寺で健康を祈る&カフェ巡りagain

あけましておめでとうございます。通信環境があまり良くなく、いただいたコメントにお返事出来ていません。申し訳ありません。このブログも苦労して書いています（汗）東京に戻ったら必ずお返事します。元旦は実家で白味噌のお雑煮を祝ったぐらいで外にも出かけませんでした。「お祝いやす」本日二日、母と一緒に父のお墓参りに行き、その後お寺のすぐ近くにある東寺に行きました。弘法大師は病気平癒の伝説が多いですが、大師堂には病気が良くなるという謂れのあるものが二つ。やたらこの手のものが気になります。自分、親友、そしてブロ友のみなさんの病気平癒をお祈りしてきました。一つは「天降石」もう一つは「贔屓」贔屓する、の語源なのでしょうか。龍の子供で亀ににた「贔屓」という生き物の石像があり、それをこの手ぬぐいでぬぐって、自分の悪いところをぬぐいます。そして、平癒したか、効果が無くなったら、ここに戻すそうです。お抹茶で休憩街に出て、四条烏丸の進々堂でベーグルサンド。京大北門にある有名な進々堂は、元は親戚筋だけど別法人ということです。やっと工事が終わって一車線になってしまった四条通をぶらぶらしていました。渋滞は解消していません。「どこへ行こうかな～」と考えていたら、親友本人からLINEが入り、急遽お茶することに。京都では老舗のSECOND HOUSEに行くことになりました。SECOND HOUSEは私が予備校生＆大学生だったころから「おしゃれな喫茶店」として君臨していました。そのころは河原町今出川のお店だけで、その後、いろんなところに増えました。生まれてはじめて「ツナトマトタラコスパゲッティ」なるおしゃれなスパゲッティを食べてトリコになりました。河原町今出川のお店は今でもあります。今日は烏丸御池近くの店舗へ。またもや病気話で盛り上がり、、、私が今読んでいる久坂部羊の「虚栄」を紹介しました。虚栄/KADOKAWA/角川書店￥1,836Amazon.co.jp元旦の夜から読み始め、500ページ中280ページぐらいまで来ました。これは、本当に勉強になります。途中で出てくる、「手術失敗」-> 「腹膜炎」->「人工肛門」->「敗血症」->「多臓器不全」の描写では、つらくなって読むのをしばらく休憩しました。根本原因は違うけれど、こうなっていてもおかしくなかったんだと思うと。二人とも親が脳梗塞や脳溢血で半身不随になっていたので同じ作家の「廃用身」の話も。。。廃用身 (幻冬舎文庫)/幻冬舎￥648Amazon.co.jp烏丸通りを二人で歩きながら「二人とも生きてこうやって一緒に歩けてよかったね」と彼女が言いました。12歳から中学、高校、大学（私は一年遅れで学部は違うけど）も一緒、25年前に私が東京に来てからもずーっと付き合いが途切れたことが無いとは言え、病気は違うとは言え、一昨年と昨年、二人して大きな病気というのもなんともはやです。二人とも、残りの人生、ある意味、覚悟が出来たかもしれないです。

大晦日京都カフェ巡り

京都から年末の風景をお届けします。今日はカフェ巡りをしてきました。前田珈琲イノダコーヒ六曜社蛸薬師錦市場40年の付き合いになる友人と病気話してきました。彼女は去年乳がんが見つかり手術、今年は放射線、抗ガン剤、そして今ホルモン療法中です。私が大腸穿孔や閉鎖手術で入院しているとき、彼女も抗ガン剤で入院したり、自宅で療養中でした。LINEで愚痴を言い合ったものです。今は2人とも仕事復帰できて良かったです。彼女の髪も生えてきたそうです。ほんとうによかった。生きていることに感謝、な大晦日でした。

阿闍梨餅

ゴールデンウイーク以来初めて京都に帰ってきました。実家は地下鉄の終点から、さらにバスに乗った山の中です。こちらが介護していて当たり前の年齢になった母に、看病で二回も東京に来させてしまった年になりました。去年は母の姉が大腸穿孔、母が大腸ポリープ、今年は、私が大腸穿孔…大腸弱い一族なんでしょうか。東京土産はキハチ。京都駅で小川珈琲のコーヒー豆を買ってきました。阿闍梨餅の箱入りや、いづうの鯖寿司は売り切れ。阿闍梨餅の5個入りはなんとかゲット。阿闍梨餅、すっかり人気お土産になりました。父の職場近くに製造元の満月の本店があり、何かというと、父が阿闍梨、阿闍梨と言っていたのを思い出します。仏壇にはキハチをお供えして、阿闍梨は自分で食べます。阿闍梨餅にはミルクが合います。病気をきっかけに、世界がグルっと変わった一年でした。いろんな病気があること、患者さんの想い、お薬のこと、少しだけ自分のこととしてとらえられるようになりました。また、コンピューターは人を幸せにするためにある、という自分の大きな課題に、こんなカタチで取り組めるようになって、残りの仕事人生、価値あるものにしたいと思います。ひとりひとりの仕事は、大きな仕組みの一部分でしかありません。でも、その一部分をきちんとやることで、全体の大きな仕組みが前に進みます。ダイレクトに手応えのない仕事をしていると、そんな事を忘れて、つい、もっとわかりやすいやりがいが欲しくなります。そんなときに、今年の夏の日々を思い出すようにしたいと思います。闘病されているみなさま。闘病されているご家族をサポートされているみなさま。私の仕事は、直接今のみなさまにはお役に立てないかもしれません。でも、どこかで、何か繋がっていると信じて、がんばります。少しでも、痛みやつらさがすくなく、不安も少なく過ごされますように。今年、病気を克服してこられたみなさま。たいへんおつかれさまでした。私もそうですが、頑張った自分の身体、大切にしてあげましょうね。一度ちょん切られた腸が、また正常に動いているなんて、人の身体は驚異です。みなさまにとって2016年が素晴らしい年でありますように。ブログで繋がれた事に感謝します。bionda 京都にて

ストーマ装具使用証明書：確定申告の準備

今年もあとわずかとなりました。年があけたら、すぐに確定申告の準備をしないといけません。今年は二回の入院とその後の通院もありましたので、領収書の整理、Excelへの入力など気が遠くなります。ストーマ装具も医療費として控除対象になるそうなので、今日は病院に行って「ストーマ装具使用証明書」の記入をお願いしてきました。ストーマ装具使用証明書のPDFはこちらからダウンロードできます。（ページの一番下です）過去5年に遡れるようですので、今まで申告していなかった場合も試してみられてはいかがでしょうか。参考：ストーマケアの情報メニュー>医療費控除について「ストーマアクセサリー」というカテゴリーなら大丈夫そうですが、「消臭剤」までカバーできるかはまだわかりません。また、こちらのページには「使用されるご本人名義の品名入りの領収書」という記述があり、我が家の場合は相方が買ってくれたものがいろいろあるのでこれもどう取り扱われるかまだわかりません。形成外科に行くための「紹介状」（医療情報提供書）も文書課にお願いしたのですが、これは外来に行かないと出せないとのことで断念。。。復帰してしまうと平日の午前、それも週に二回だけの主治医の先生の外来に行くのはなかなか厳しいです。今日は１時間の遅刻で許可をもらっていたので、あきらめて帰りました。出来たらもう一度取りにいかないといけないのですが、窓口が9:00-16:00ということで、なんとも。本人確認が必要な、機密性の高いものなのでしょうがないですが。。。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

転んでもただでは起きない

ご無沙汰しています。だんだんと「普通の生活」に戻ってきました。今日いつもの精神科に行ってきました。前回は更年期障害がひどそうなのでホルモン補充療法をしようか、という話をしていました。でもこの二週間元気に過ごせたので、様子を見ようという事になりました。今日はF先生と40分も盛り上がってお話してしまいました。その中で、F先生は「仕事への復帰は無理かと思っていた」と言っていました。確かに、閉鎖手術後の仕事復帰後一週間でパニックになったり、無理して出張したあと二週間近く寝込んでしまったり、危なかったです。それでも調子を取り戻したのは、F先生のおかげなんです。。。って言えばよかった。次回に言おう。人間ドックの結果も持っていったんですが、コレステロール値が高かった以外、全部正常になりました。F先生も大変よろこんでくれました。入院生活で食生活がまともになったせいだと思います。今後の人生「一病息災」で行きたいと思いました。傷跡の件も相談したんですが、紹介状を書いてもらうのは、別に診察に行かなくてもいい、というのを教えてもらいました。正直、T先生に形成外科に行きたいという話をするのは気が進まなかったのです。。。またヘンな発言されたら傷ついてしまうかもしれないので。（T先生、乙女心がわかっているとは思えないです。。。）行きたいと思っている病院もあるのですが、そこは紹介状があった方が良さそうなので躊躇していました。そんなこんなでさらに元気になりました。ストマ跡、ときどきチクチクします。夜になると、真ん中の傷跡がカチカチに突っ張ります。新しいシカケアが届くまでの数日、貼らないでいたら、傷跡がまた赤くふくれてしまい、こすれて痛くなったり、かゆくなったりしました。またシカケアを貼るようになったら、色が薄くなり、盛り上がりも少なくなりました。とはいえ、やはり、ステロイドのテープも試したいので、早く形成外科に行かねば、と思っていました。やっと重い腰を上げられます。紹介状の件、T先生に診察を受けないで解決しそうで、ちょっとほっとしました。お世話になった主治医の先生に「会わないですむのでほっとする」というのも残念な話なのですが、私の方もいろいろ傷つきました。ジューの北斗七星もまだ消えていません。。。ジューについての「皮膚になってるから」発言と最後の診察での「出臍はもう一回切っても同じ」発言には乙女心がズタズタのままですww　文句の一つも言いたいことろですが、命を助けてもらったので言えなかったです。ジューは最初一応謝ってくれたし。。biondaは、先日の「見送ル」の先生が書いた本を次々に読んでいます。医者と患者のコミュニケーション論 (新潮新書)/新潮社￥799Amazon.co.jpそして、仕事にも関連するので、この本を読んでいます。誰も教えてくれなかった癌臨床試験の正しい解釈/中外医学社￥4,752Amazon.co.jp内容が専門的すぎて20%ぐらいしかわかりませんが、今年の前半、業界知識が習得できなくて会社を辞めようとしていた（実際、某大手インターネット販売会社の最終面接までいきました。。最後で落ちましたけど）けど、なんとかもう少しは続けられそうです。病気の患者さんのために、って本気で思えるようになりました。この夏の「ぷにこ」とお家で暮らした生活、ストマケアの紹介でぽつぽつ書きましたが、また思い出して書けたらと思います。専門領域も違うし、経験も違うし（F先生はたぶん40代はじめ、数年前に都心のビルで開業した女性医師です）、比べてもしょうがないのですが、お医者さんと言っても、本当にいろいろだなーと、思いました。F先生には、入院中も、ストマ期間中も、復帰後も、本当に支えてもらいました。これから先もお世話になると思います。いい医師、合う医師との出会いは、本当に大切だなー、と思いました。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【閲覧注意】閉鎖手術（１６）創感染の画像集

三ヶ月経過しても、改めて写真を見ると悲惨だった創感染たちの画像集です。相当エグいので苦手な方は決して見ないでください。。。（汗入院中、9/14夜に切開された部分。退院後、9/18に外来で切開された部分。上側（写真で手前側）がまだグジュグジュで、そこにカバンを当てられたのが悲劇でした。救急で切開された後の血まみれガーゼ。二度目の切開後の下側の傷。上側の切開跡は、どうしてもケロイドっぽくなってしまいました。　12/4現在の画像下側は、二回切開したのですが、傷が塞がってからシカケアによるケアをスタートした期間が短かったためか、逆にあまり太い傷跡にはなっていません。ただ、皮下脂肪が溶けてしまったので、そこだけ引っ込んでしまっていて、立つ姿勢になるとそこがおへそのようになります。本来のおへそが「肥厚性瘢痕」のためか、埋もれてしまっていて（汗）、どれがおへそかわかりません。この傷跡は、、、かなり悲惨です。。。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

閉鎖手術（１５）退院＆創感染そのに

もう三ヶ月前の話ですが、思い出しつつ振り返ります。9/14の夜に創感染で真ん中の傷をYN先生が切開してくれて膿を出してもらった。その晩は、切開したところが痛くてあまり眠れなかった。ガーゼは血だらけ。。。この切開部分も、毎日シャワーで流して、ガーゼを当てるように指導されていた。9/16には、T先生が決めていったとおり、退院することになっていた。9/15は退院準備でいろいろ忙しかった。診断書はまだだったので、S先生に書いてもらった。また退院処方として、ロキソニンやマグラックスの追加。しばらく前に、ベテラン看護師のIさんから「プロペトを塗るのにこういうの（舌圧子）を買った方がいいかもね」と言ってもらい、Amazonで調べてみたりした。いろいろあったので、滅菌が必要かどうか、F看護師さんに相談したりして、結果、滅菌は必要ないという事になり、安い方を買った。メンティップ メンティップ舌圧子(木製) TD-15(100マイ)/日本綿棒￥648Amazon.co.jpカーリーヘアーの方のF看護師さんは、退院の書類を渡しながら「これで明日無事に退院できなければ、この書類はぜんぶいったん返却してもらいますね」と言っていたので、少しドキドキした。退院当日の朝の回診は、E先生。「傷はキレイですね～、退院です」ということで無事退院となった。ナースステーションに挨拶に行ったとき、私の創感染を見抜いてくれたI看護師さんが言った。I看護師さん：「下の方、もしもっと腫れてきたり、赤くなったり痛くなったりしたら、外来に来てね」先生は「傷はキレイですね～、問題ありません。」だったのに。そしてこれはI看護師さんの危惧したとおりになる。9/16、無事退院して久しぶりの家。感染があるから浴槽は入れないものの、時間制限の無いお風呂がうれしかった。次の日、9/17の夜、シャワーも終わり、ストマ跡や切開したところのケアをしていて、ふと下の方を見ると、、、パンパンに腫れ上がって、赤くなってきている。指定されたT先生の外来はシルバーウィークの連休明けだけど、その前に外来に行かないと、というわけでその夜は早くに寝た。9/18の朝、早起きして、着替えて、出かける用事をしつつタンクトップにパンツ姿でウロウロしていたら、相方が「あーっ、お腹！！」と叫んだ。「ん？」と自分のお腹から足元を見ると、、、タンクトップのお腹の部分に（あまり色は濃くないけど）血がーーーっ！そして足にもボタボタと血がーーーーーっ。bionda：「な、なんじゃこりゃぁぁぁ～！！」と叫んだまま、その場でしばらく硬直していた（汗）いわゆる「ジーパン刑事」である。昨夜腫れていたところが自然排膿してしまっていた。やっと正気に戻って、お風呂に行って、シャワーで流した。ガーゼをあてて、タクシーで病院に向かった。外来には少し早かったので、念のため、救急に電話して、状況を話した。「外来が始まるまで待って受診してください」とのことだったので、「そんなもんかな～」と普通に外来の手続きをして待っていた。その日の外来は、切開してくれたYN先生で良かった。ベッドに寝て、お腹を見せたらYN先生：「あー、沢山出て汚しちゃったね～、ごめんね～。押さえ込めなかったね～」「ごめんね～」なんて気軽に言ってくれるのはYN先生ぐらいである。この先生のタメ口は全然気にならないwガーゼをあてて、血に汚れた下着も着替えてきていたが、新しい下着やズボンも血まみれになっていた。YN先生：（看護師さんに）「切開子」bionda：「えええ、また切るんですか～」YN先生：「うん、これは切って膿を出さないとしょうがないんだよね～」（サク）bionda：（無慈悲な外科の先生～汗）そして、ガーゼを5枚ぐらい当てられて、外来終了。bionda：「先生、明日から来週の水曜日までずっと連休なんですけど、、ちょっと心配。。。」YN先生：「うん、明日は普通に外来あるし、それ以降の連休も救急には必ず外科の先生が誰かいるから、もし心配だったら来てね。」こういう時、チーム体制なのでどの先生も一度は回診で会っているので安心だった。心配なので、土曜日の9/19は普通に外来に来て、YD先生に洗浄してもらった。しばらく来なくていいかと思っていたら、9/20の外出中に電車の中で傷口にカバンをぶつけられ、9/21（祝）の救急に来た。E先生のはずだったんだけど、他に担当の患者さんが具合が悪くなって来ていたので、YN先生が病棟から降りてきていたので、先に診てもらえた。後から降りてきていたE先生がYN先生に謝っていた。YN先生：「ん～、このまま放置しても治らないな～」と言いながらもう数センチ切開。（無慈悲～）また山のようなガーゼを当てながらYN先生：「次の外来いつ？T先生が気にしてたから、指定されてる外来の日、来てね！」bionda：「はーい、24日です。来ます～」（あ、T先生、もう夏休み終わって戻ってきたんだ。てか、私が感染しちゃったとか先生同士でお話するのね～退院したのに。）ちなみに、外来は毎回220円。こういう切開とか洗浄とかしてもらっても290円。処置料、みたいなおはついてなくて、生理食塩水だけ、、、クリニックに行くと毎回1500円ぐらいなのに、病院ってこういう感じなんだ。この後、退院後初（のはずの）外来で、夏休みから戻ってきたT先生と再会し、今日に至る。T先生は、ジーパン刑事事件など、biondaのピンチは実際には目撃していない。biondaが意識があるときに切開処置をしてくれたのは両方YN先生なのだ。夏休み前にbionda：「（先生がお休みで）こころぼそ～い。。。」と言ったら（少しお世辞だったかもw）T先生：「。。。。他に外科の先生一杯いるから。。。」と言いながら去っていったT先生。確かにその通りになってしまった。一番こころぼそいときに、何か言いながら去っていくT先生。夏休みだったT先生。これも何かの巡り合わせなのだろうか。。。いや、外科医も人間なんで夏休みぐらい取りますよね。恨んでいませんってば。（あるブロ友さんの主治医様は学会の出張以外は皆勤賞ってことですが汗）しかし、家で血まみれになったときは焦ったなぁ。。。【閲覧注意】閉鎖手術（１６）創感染の画像集へつづくにほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「見送ル：ある臨床医の告白」

「見送ル：ある臨床医の告白」を一気読みしました。肺癌を専門とする医師が、小説として書いた、肺癌治療の現場の風景。見送ル: ある臨床医の告白/里見 清一￥1,728Amazon.co.jpbiondaは、一年半前から「治験システム」の会社で働いています。それまでも25年以上ずっとコンピュータ/IT業界で働いてきました。その時々で、自動翻訳システムであったり、画像処理や文書処理関係、システムセキュリティ、いろんな業務やエンドユーザを対象にしたシステムに携わってきました。ここ数年は「ローカリゼーション」という、海外製のシステムそのものやオンラインヘルプ、マニュアル、トレーニングなどの日本語化（場合によっては韓国語や中国語）のお仕事が中心になりました。Adobeという会社でテクニカルサポートをしていたときに、Acrobatという、PDFを作成するソフトも担当していました。そのとき、何社か製薬会社を担当しました。そこでお客様から「新薬の申請」という業務分野でAcrobat/PDFが使われていて、新薬の承認が一日遅れることの及ぼす影響ということを教えてもらいました。そのころ「何のために働いているのか？（こんなにつらい思いをしてまで）」ということをよく考えていた時期でした。元々、「コンピュータは世の中の誰かの助けになるもの」という信念で仕事をしていたのですが、そのころは「株主のためにがんばれ」というようなメッセージが蔓延していて、自分が何のために働いているのかわからなくなっていました。製薬のお客様のお話を聞いて「私のこの日々のいろいろは、もしかしたら、ものすごく細い糸であっても、病気に苦しむ誰かの役に立っているかも。。」と考えることができるようになりました。紆余曲折あって、「経験無いから無理だろう」と思っていた今の会社で採用が決まったときはうれしかったです。その直前には、相方が某臨床研究のシステムのお仕事を３年ほどしていて（彼もそういう分野では素人ですが、データベース管理担当としてそのお仕事をしていました）いろいろ話を聞いていて、ますますその分野に興味が出ていました。楽しみにして入社したものの、自分があまりにその分野（製薬、治験、医療）の知識が無くて、勉強しても追いつかないというか、どこを勉強したらいいのかわからなくて呆然としてしまいました。「これは諦めて別の会社（別の分野のシステムの会社）を探そう」と動き始めていたときに、病気になり、生まれて初めて手術をし、長い入院をしました。また、親友が乳癌になり、手術、化学療法を経て、今ホルモン治療中です。私が入院ー手術をしている時、彼女は丁度化学療法の副作用でかなり苦しんでいて、ずっとLINEで病気の話をしていました。文字やシステム上の「概念」でしかなかった、医療関係者、病院、薬、患者さん、、、そういったものにいきなりナマで触れることになりました。不思議なT先生（笑）の謎を探るために、Google先生の助けを借りてT先生がどんな論文を書いてきたのか調べてみたら、（今年の最初ぐらいまでの2,3年、T先生は大学院で研究をしていたようです）直近は「大腸癌の手術後化学療法」（化学療法後切除、のもあったと思う）の臨床研究だったので、そういう分野のことも少し勉強したりしました。また、ストマ関係のブログを書いておられる方の多くは、直腸癌、大腸癌の患者さんです。それを読ませてもらうことも大変勉強になりました。今、無作為化（ランダム化）臨床試験システム関連のローカリゼーションもやっています。もちろん、私には深い部分はまったくわかりません。システムそのものはその分野のエキスパートが作っていますが、広く浅くローカリゼーションで関わる私は、時には中身があまりわからないまま日本語版のいろいろを作っている場合があります。そこで何度も出てくる「無作為化」、それがこの本の中でも一つのテーマです。「ランダム化試験に参加してもらえるように、どう患者さんに説明するか」そんな話が出てきます。主人公は、癌センターの医師なので、治療は100%臨床試験です。概念でしかなかった「無作為化」（ランダム化）試験。このシステムを使って蓄積されていく一つ一つのデータ。その背景には、実際の患者さん、医師があるのだ、と改めて思いました。医者と患者のコミュニケーション論 (新潮新書)/里見 清一￥799Amazon.co.jp同じ作家（現役の医師でもあります）の最新の本です。この先生、口が悪いのですが、、、憎めないです。自分の入院、通院生活、実際に見聞きしたいろんな先生を思い出しつつ、今読んでいます。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ストマケアグッズ（９）別タイプの入浴シート編

これは「ウエルカム」の店舗でサンプルをもらったけれど、結局使わなかった製品なので使用感はわかりません。東京のメーカーさんで頑張っているところがあるので紹介したいと思いました。写真は光っていて見にくくてごめんなさい。メーカーさんは、「グラフィック株式会社」です。サイトはこちらです。製品名は「入浴用ウォーターガードシート」です。家庭用は140円／一枚なのでコスパは良さそう。パウチを止めるクリップ付きです。20枚入り2800円です。サイトによると、温泉などで使える不透明タイプの方もあり、こちらは10枚入り2200円とのことです。見た目説明上半分説明下半分クリップ付きメーカー情報にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ