私の病気のこと | begonia-asさんのブログ

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特発性血小板減少性紫斑病40年目、血小板は1万弱です。またリウマチは19年目。
2018年、9月に骨髄異形成症候群と診断。また胆石、白内障、飛蚊症、結膜結石等いろいろな症状があります。
生かされていることに感謝して行きたいと思います。

こんにちは。ニコニコ


皆さん、

如何お過ごしでしょうか?


毎日暑い日が、

続いていますね。ニコニコニコニコニコニコ




この暑さですから

体がだるくしんどいです。

仕方ないのですが…ショボーンショボーンショボーン




やはり体は正直です。

先週、

2日続きで鼻血が

出ました。ショボーンショボーンショボーン




1日目は、10分程度で

止血出来ましたが…

(ニベアクリーム)で

何とか止血。ショボーンショボーンショボーン



また翌日、

2日目には、

30分程度、

鼻をきつく押さえて

何とか止血出来ました。ニコニコニコニコニコニコ

やれやれ。😣💦⤵



これもまた

ニベアクリームで…

助かりました。ニコニコニコニコニコニコ



やはり血小板が低いので

止まりにくいです。ショボーンショボーンショボーン




この繰り返しを

40年以上も続けています。えーんえーんえーん


長い時には、

二時間以上も止まらず、

鼻をきつく押さえて…

また気分悪くなり、

吐いたりと…

その繰り返し。えーんえーんえーん

良く頑張って✊😃✊

来たなあ~と

自分を

ほめてやらないとね。ニコニコニコニコニコニコ





ここからは、

50年以上も前の

お話です。ニコニコニコニコニコニコ



子供の頃は、

大変でした。えーんえーんえーん

耳鼻科で血管を焼いて、

鼻にガーゼを詰め、
 
圧迫して

止血していました。

痛い😞💥痛いえーんえーんえーん

学校も休みがちになり

いじめもいろいろ…



また社会人になっても

この症状は変わらず、

病院では、

まだ病名は

付きませんでした。ショボーンショボーンショボーン




結婚して、

10ヶ月後に

発病しました。ショボーンショボーンショボーン



ようやく病名が

付いた時には、

ほっとしました。ニコニコニコニコニコニコ



特発性血小板減少性紫斑病と

診断がつきました。ニコニコニコニコニコニコ

入院中は

両親にも兄妹、親戚と

いろいろと

大変なご心配を

お掛けしました。えーんえーんえーん




そして入院10ヶ月、

治療中に

ひきつけをおこし、

意識不明で一時は

心停止になりました。

心臓マッサージで

命が助かりました。ニコニコニコニコニコニコ

今思うと不思議なことです。




母、おばさんふたりが

雪⛄の降る2月に、

滝にうたれ、お百度参り、

祈願して

くださいました。ニコニコニコニコニコニコ




私は生かされています。

感謝感謝です。

有り難いことです。ニコニコニコニコニコニコ




私の場合は、

いろいろ治療して

いただきましたましたが

どうも合わないようです。ショボーンショボーンショボーン



脾臓摘出、手術しても

血小板は上がらず、

一万弱。😣💦⤵



プレドニン服用から

36年、長いです。

副作用が

いろいろと出てきましたが

何とか過ごしています。ニコニコニコニコニコニコ



またリウマチの治療は、

血小板が低いため、

治療出来ず…ショボーンショボーンショボーン




今度は外反母趾に

なりつつ、

少し痛く炎症して…

靴はくと痛み、

ずきずき😵💥えーんえーんえーん

指先はしびれ、

第二関節は痛み…えーんえーんえーん



 
何度も自分に

いいきかせています。




難病でも特殊だそうです。

焦らずに、

ぼちぼちと

マイペースで。ニコニコニコニコニコニコ



胆嚢には、1センチ程の

10個の石があり、

これも取れない。😣💦⤵




痛くて我慢出来なくなったら、

考えましょうと、言うことです。




60歳の還暦も過ぎ、

生かされいるのだと…

義理姉さんと

良く話しています。ニコニコニコニコニコニコ



骨髄異形症候群として

診断され、

9月末には

もうすぐ1年に

なります。ニコニコニコニコニコニコ

輸血なしで7ヶ月が

過ぎました。

不思議で仕方ないです。ニコニコニコニコニコニコ



先生もいろいろと

考えていてくださいますから

心配はしていません。ニコニコニコニコニコニコ



以前にもブログで

書いていますが…



延命治療はしないと、

言うことを

カルテにも書いています。



人生には

いろんなことが

ありますから、

悔いのない人生を

送りたいと思っています。ニコニコニコニコニコニコ

長くなりました。

ここまで読んでくださり

ありがとうございます。ニコニコニコニコニコニコ



いつも応援👊😄📢

していただきまして

ありがとうございます。ニコニコニコニコニコニコ