四十肩と断糖と
最近は患者会などにも出かけられるようになり、一時期よりだいぶマシになった。相変わらず息苦しさや胸の苦しさはあるけど抗不安薬を飲まないでも居られるようになってきた。身体が慣れたのかな。
今の問題は首の転移のせいなのかなんなのか首が痛重だるくて、術後腕を動かすとこの首に負担がかかり具合が悪くなるのであまり動かせないでいたら拘縮してしまい、四十肩になってしまいました。おかげで毎日のように整形外科でリハビリ。
もう一つは断糖キツイ問題である。もちろんセットの高濃度ビタミン静注も。
今せっかく元気なうちに好きなものを食べて、好きなことして体力つけておく事の方が予後はいいというのが標準治療の先生の意見。もっともだと思う。今の私は修行僧かのごとく耐えに耐えてる。食べたいものは食べられず、おいしくないものを我慢して食べてる。飽きないようにとケトン食頑張って作ってくれてる母には本当に感謝しているけど、外食もできず友達と甘いもの食べたりすることもできず、しかもそれが効き目があるかどうかもわからない（本当に効くなら標準治療になってるからね）、5年以内に死ぬ確率が高いのにこんな我慢して苦労報われず死んだらそれこそ後悔してしまいそうなのが恐ろしい。炭水化物オバケになっちゃう。
標準治療の先生の言う事を信じていれば助からないし、でもおいしい話をしてくる先生は詐欺という辛い現実。詐欺という意識もなく本当に助けたいと思ってる先生ももちろん多いけど結果助けられないのなら同じことである。
高濃度ビタミン静注についても、延命効果が少しでも得られてるとしても静注時間は2時間半。これを週2なので週5時間かかる計算。延命時間プラマイゼロどころかマイナスの可能性もある。もちろん金銭的なマイナスも。
結果、なんでこんな治らない癌になんてなっちゃったんだろう、と絶望的な気持ちになる毎日。とりあえず近況は以上です。
家族構成と今後の生き方
私は一人っ子で独身、実家暮らしで父は80歳、母は73歳、父は15年前に事故で半身不随、車椅子に。更に5年前にステージ3の胃がん発症。手術で胃を全摘し、イレウスを起こし何度も入院、生死を彷徨ったが今はなんとか平和な日を送れている。
母は健康だが15年前からほぼ父の介護に明け暮れており、更に私の癌も発覚。
母は悲観することなくたんたんと私のケトン食も毎日作ってくれており、すっかり我が家は母に頼りきり、母が倒れたら全てが終わる状態である。
せめて兄弟姉妹が居たらなあ。なんでよりによって一人っ子の私がこんな病気に。両親を介護して看取る事が私にできる親孝行だと思ってたのに。
国民年金基金に入っていたので、解約する事にした。80過ぎまで生きなければ全額取り返せないから。
肝臓転移がわかってからさすがに死が遠くないと感じるようになった。まだ元気なうちに好きな事をして好きな物を食べて、後悔ないようにやりたかった事を好きなだけやる時間にあてた方がいいのか、少しでも延命を図るためストイックな生活を続けるべきなのか、そしてやりたかった事ってそもそも何だ、親のために死ねないとか友達を悲しませたくない、死にたくない、それ以上の願望が見えない。
世界旅行で豪遊するってのもなんだか違うんだよなあ。行ってみたかった国はそりゃたくさんあるけど元気だったらね…って感じだし…。
無理してでも行った方がいいのかなあ、なんて毎日無駄に悩む日々である。
肝転移
残念ながらCT結果は肝臓転移してました。ざっとみただけでも8箇所ほど。あと左鎖骨付近にも影ありって。
しかしこの肝臓の部分は5月の発覚の時点でも既にあったものと思われるので新たな転移ではないと思うとの事（左鎖骨については新たな転移な気がするが…）。
主治医としては他の進行してる部分はないし今の治療が効いてる、症状が出てないならこのままホルモン療法のみで続行、抗がん剤はまだ取っておく、使える抗がん剤の数は限られてるのでなるべく使える玉数は残しておくとの事。再発の人は初発に抗がん剤を何種か使ってるので玉数が少なくなるんだとか。基本ほんとに「延命」でしかないんだなーと思って切なくなってしまう。
肝転移してる部分に「ラジオ波どうでしょう？」と聞いてみたけど今はエビデンス的にオススメしない、と言われてしまった。そもそも転移部をラジオ波で叩いたところでステージ4は既に癌が全身に散らばってるのだからまた出てくるよと。
酷くなるよりはモグラ叩きでもやってった方がいいんじゃないの？と素人は思うんだけどそういうもんでもないのかな〜とにかく症状が辛くないなら現状維持って方針のようである。
延命、じゃなくて治癒しようとして欲しいんだけどな…
タモキシフェン増量に気付かず
6月の時点でタモキシフェンが2錠になってた事を今さっき知った。先生も薬剤師さんも「増えました」とも何も言わないから気付かないで今まで1錠で飲んじゃってたよ〜言ってよ！
そして大丈夫だろうけど念のためにという肝臓エコーの結果が思わしくないらしくて転移の疑いありだと…来月CTになった。まあ転移してようと今の治療は変わらないらしいのでのんびりしたものである。癌治療って思ってたのと違うな…
不調の原因
他の方の闘病ブログなど見ていると、臓器に転移しても抗がん治療中であっても仕事を続けたり旅行に行ったりとQOLが高い暮らしをされている方が多く、私はホルモン治療、ランマークのみでなんでここまで何もできなくなるのかってくらいQOLが低い。近所の散歩すらキツイ。
とにかくひどい倦怠感、胸と背中の間に何か詰まってるような苦しさ、息苦しさ。 症状が辛くてオプソもデパスを飲んでも効かない、かと思うと2時間後くらいに突然調子が良くなったりする。その後また体調不良はやってくる。最近精神科で貰った薬のおかげかパニックは起こさなくなってはきた。
これはもうタモキシフェンなりゾラデックスなりランマークの副作用と決めることにして漢方薬を買うことにした。
担当医からもやっと更年期の副作用を抑える「加味逍遙散」を引き出させた。
私の場合ホットフラッシュも関節痛もないので副作用じゃないと思ってるらしいんだけど試せるもんはなんでも試させていただきたい。
このままやりたい事も出来ないまま弱っていく一方なんて嫌すぎる。
コウケントーにお手紙書いた
家にはコウケントーという光線治療器がありましてこれは90年くらいの歴史のあるもので、2本のカーボンで火を起こし、さまざまな病気を治すというもの。太陽光線のような光を発するのであてるだけでビタミンDが身体に生成されるという。
http://koukento.co.jp/
癌が治るとまではいかないでも、症状の緩和にもなるという。
しかしこのコウケントー、専門書があまりに難しくて自分の病気にはどのカーボンがいいのか、どこにあてるのが効果的なのか、などがわからない。ネットの情報も少ない。
さまざまなブログ検索で4008番と1000番の組み合わせが癌には効くというのはわかったけど。
そしてこのコウケントーは電話や手紙相談を受け付けているので、症状とやり方の手順を伝授していただきたく手紙を書いたら丁寧な私用のマニュアルが届いた。相談料1000円はかかるけど。
これで少しでも苦しさ緩和できたらいいな。
精神科にかかる
抗不安薬を飲むと辛い症状が緩和する事からこれは確実に精神をやられていると判断し、緩和の先生から精神科の先生に繋いでもらってようやく今日受診。
実際の所医者も今の私の謎の息苦しさ、倦怠感は癌のせいなのか手術のせいなのか薬の副作用なのか精神的なものなのかは判断つけづらいようだ。
とりあえずは不安感を抑えていく薬としてコントミンを処方してもらう。
デパスは正直効き目がありすぎて副作用や依存性、効き目がどんどん無くなる事からあまりオススメはしたくないようであった。
SSRI（抗うつ薬）はホルモン剤の効き目の阻害になるから出せないという。え、それってパキシルだけじゃないの？それ以外のSSRIは問題ないってネットで見たけど…などと思ったけど口出せず。あと「調べすぎ」と言われた。調べて勝手に怖くなって妄想を膨らませてると。それは重々承知しております。
手術で取った癌細胞の検査結果が来週出るので、多分それまで不安なのもあるんでしょうと。それもその通り。状況が状況だけに仕方がない、結果がわかって先が見えればまた今後の気持ちの持ち方も変わっていくだろうからそれに合わせて薬も変えていきましょう、との事。
あとは不安感は薬だけに頼らず自分が治す、という気持ちも必要、的な事を。それも理解しております。
にしても超えねばならないハードルがいくつもありすぎてクラクラしてくるけど今はとにかくその日のQOLを上げるべく自分なりに試行錯誤していくしかない。癌は治せないかもしれないけど精神疾患なら治せるのだから。
目まぐるしく体調が変わる
かと思うと昨日の夜は胸の苦しさも痛みもなくグッスリ眠れたり。
今日は腹部にゾワっとした気持ち悪さと腰のあたりの違和感から腎機能がおかしいのか子宮がおかしいのかとにかく気持ち悪くて食欲がまったくなく。お腹は空いてるのに食べる体力がないみたいな感じで。喉に軽く薬が引っかかっただけで吐瀉反応を起こしてしまった。
メンタルとタモキシフェンよる自律神経失調症と癌による影響と全部載せからなかなか逃れられない。
精神科を受ける事になったけど病院て「辛い」と思ったらすぐ対応してほしいのに受診まで日数かかるのが嫌よね…
とりあえずこの症状がタモキシフェンの副作用なら副作用抑える薬を貰ってなんとかしたい。
このままでは体調いい時でも怖くてどこにも出かけられない。
高濃度ビタミンCでサービスタイム
一日のうちでも体調に波があって息苦しさもだるさも感じない時間をサービスタイムと呼んでいる。
癌の症状か自律神経から来てるものなのかはわからないが体調不良は毎日波のようにやってくる。
しかし動けないほどではない、だったら動ける間に無理してでもやれることやっておかないといよいよ動けなくなった時後悔しそうだと思い、高濃度ビタミンC復活させた。正直打ってる間はかなり最後の方は身体がだるくなるし低血糖のような症状が出る。
でも今日は最中に「グレープフルーツジュースが飲みたい」とか「さくらんぼが食べたい」といった食欲が出て来た。しかも身体が糖分を欲している。
これは癌が欲しているんだとしたらすごいぞ。そして終わった後も今まであんまりなかった食欲が出てきた。元気になってる。実際癌に対してどこまで戦えてるのかわからないけど今日の実感としては悪くないと思った。おかげでか今サービスタイムは続行中。
かかってる病院に行っても治せない癌に対しては症状緩和の薬をくれるだけで、しかもそれが効かないってんなら自分でなんとかしていくしかない。西洋医学を頼ってたら治らないんだから。もちろん標準治療は受け るけど、それ以外にも自分に合った、少しでもよいと感じられるものを試していくようにしていこう。身体が動くうちに。なにせ癌は情報戦。
薬効かず
だんだんデパスも効かなくなってきた。
もしかしてこれはやはりノルバディックスの副作用…？ホルモン剤飲む前もそりゃ体調悪かったけどここまで酷くはなかった。電車も乗れたし普通に歩けるし。
ノルバディックス（最初はタモキシフェン）飲み始めは動悸がしたり手がピリピリしたり更年期障害っぽい症状が出てきたけどなぜか多くの人に現れるというホットフラッシュはいまだにない。その代わりのこのどうしようもない倦怠感なの？
今はもうだるさが酷すぎて身体のガソリンが無いって感じ。気持ちが落ちる以前に身体が辛い。
こんなんで抗がん剤の副作用に耐えられる気がしないぞ…
精神的にやられてるから、と思ってのデパス頼りだったのにこれも効かなくなったとなれば別の要因なわけで。
理由さえわかれば少しは楽になれるんだけどなー。