３連勤明けて今日はお休み
いつものパターンで過ごす。車のフロントガラスが花粉で汚れてる
今日はきっと朝から盛大に飛んでるんだろう。
花粉はともかく、紫外線対策しなきゃな〜
皮膚筋炎の診断を受けた時、出来るだけ日に当たらないようにと言われた。炎症を起こしやすいからって。
ずっと思ってる事、それは
出来るだけって、どんだけ
イムランの注意事項にも、紫外線を避けるようにと書かれてる。皮膚ガンのリスクが上がるかららしい。
気をつけてますよ、出来るだけ。
でも汗ダラになると日焼け止め塗っても汗で流れ落ちてるだろうから、日焼け止め塗るのはサボりがちで日傘で防ぐ。
薄い色の服は紫外線を通すから、Tシャツなんて濃い色のばかり。
ずっとそう。まず色から選んでる。
面倒臭い病気になったな〜と、最初はため息ついたっけ。
今年も面倒臭い季節到来だ〜
プレドニンの量、まだ6mg継続中。
今の寒暖差では、関節への影響が怖い
オシゴトに影響しないようにしたい。
主治医も寒暖差の激しい時期を過ぎてからって言ってたし。
去年のブログを読み返すと翌日から怠さが２〜３日続いてるし、天候とシフトを見て決めないと。
急いで減らしたいワケでもなく、薬も予備があるので慎重になってる。
この薬、1mgの威力ってホントに凄いなと、改めて思い知る。
効果もだけど、副作用も。今の病院に変わって骨密度は一度も測ってないけど、もうボロボロじゃないかしら
何年か前に骨密度の検査の話が出たけど、そのまま忘れられてて、費用の事を考えて黙っていた。
当時は３割負担だったし、検査して治るワケじゃない。まぁ、現実を知りたくないって気持ちもあるけど
開始するの、今月末くらいでいいかな。5mgかぁ〜。また未知の領域に向かうのか〜。← 大げさ
無理だと思ったら6mgに戻せばいいけど、せっかくだから5mgを維持したいもんね。
今朝も寒いな
昨日、一昨日と寒かった事 前の週は20度近かったのに、寒暖差が凄くてしんどい
苦手な季節の真っ只中 朝から怠い 一日中怠い
楽しい国を目指すつもりらしい首相が医療費削減するぞと、高額医療費という制度を頼る人にとっての命綱の負担増額をしようとした。
選挙前だろ？ と思ったら引っ込めた。
選挙後が恐ろしいね。
だったら命にかかわらない部分は削っていいよね？と言い出しそうで不安だ。
OTC類似薬ってやつ。処方箋から外すから薬局で買ってねって話になったら大変。
湿布薬って以前からやり玉にあがってるよね。
アレジオンは毎日飲んでる。痛み止めにロキソニンも処方してもらってる。
プレドニン減らしたら、ロキソニンテープの出番も多い。
やっと指定難病の認定を受けられて、２割負担になって助かってる。制度の有難さを実感してる日々。
ここに手をつけられたらキツい。
指定難病の認定基準が厳しくなって、また認定から外れたら・・・そんな不安も持っている。
制度の維持の為？ 保険料払ってても、自己負担分が払えないと治療を諦めさせるのか？
前の病院で当時の主治医に免疫抑制剤の追加をと言われて、払えませんと何度も断り続けたことがある。
リウマチの患者さんも払ってますよと、意味不明な反論をされたっけ。
リウマチの薬も高いよね。でも指定難病じゃないから３割負担。そんなの知ってる。だから何なんだ！と思ったよ。
口には出さなかったけど。
膠原病の専門医って少ないからね。主治医とケンカするわけにいかない
あの時なぜプログラフを薦めたんだろう。仕事も辞めてたし、3割負担で払えるわけない。
認定されてる患者も多く診てただろうから、プログラフが当たり前って感覚だったのかな。
今飲んでるイムランは私がネットで薬価を調べて、今度この話が出たらイムランならと答えるつもりでいた。
イムランも私にとっては高いけどね。で、結局イムラン追加となった。
治療にはまずお金。完治しない病気になると医療費の負担増の話は不安しかない。
その分多く働いて稼ごうと思っても、それも出来ない。
無理すれば見事に再燃するんだと思い知ったし
国が衰退すると弱者から見捨てられてく。
楽しい国って、誰にとっての事なんだろうね。
病院に行くと疲れる
採血はあるけど、座って待つだけなのに何故か疲れる。
薬局に処方箋を出して、フィットネスに行った。
今日はやめようかと思ったけど、薬局も混んでて待つのもヒマだし。
運動してからお昼にフードコートでラーメンを食べて、また薬局に。
今回は骨の薬が１錠足りないそうで、また明日以降買い物ついでに行かないと
薬を受け取ってから食料品売り場でお買い物。
お気に入りのチョコレート、ここではいくらだろうと見に行ったら、なんと328円
このチョコを初めて買った頃は確か228円ほど。
去年、買うたびに値上がりしててビックリだったけど、まさかここまで上がるとは
この間買ったのも、ちょっとずつ大事に食べてるのよね〜。
でもぐったり疲れて帰るのに、何か甘い物が欲しいと思ってつい買ってしまった
和菓子屋さんのさくら大福&地元農家さんの新鮮で真っ赤な大粒イチゴ
これ見たら買いたくなるでしょ
ホントはつぶあん派だけど（笑）
