体調についてしばらく更新してなかったので久しぶりに。

今年は
娘、就活。
息子、高校受験。
春先からずっとバタバタあせる

体調は少し悪かったけどダウンしている場合ではない!
気がついたらもう9月!

バセドウは数値安定で3月から薬をストップ!
3ヶ月に1度血液検査で経過観察中。

乳ガンも3ヶ月に1度通院して腫瘍マーカーを調べています。

そしてPBCも3ヶ月に1度の通院。
バセドウとPBCは同じ日の予約だったのが少しずつズレ気がついたら…
外科→PBC→バセドウの毎月通院サイクルに叫び
半年近く毎月採血してますあせる

採血慣れしていても気分的に凹む事も…

やっと先月末のバセドウ診察の時にPBC通院と合わせてもらい来月の外科の次は1ヶ月空いてPBCとバセドウ診察が一緒♪

毎月採血も嫌だけど懐もね…ガーン

バセドウは安定していたけど5月下旬に39度の発熱が3日間も!

発熱するとすぐ血液検査。
検査は…
白血球が下がり、肝機能がアップショック!

浮腫みと紅斑も出て
「PBCの合併症に膠原病もあるし…」
と、膠原病のエリテマトーデスの検査も追加され…

でもエリテマトーデスを表す数値は悪くなってるのにエリテマトーデスの抗体は陰性…

原因不明ダウン

体調が戻るまでに3週間近くかかってしまいました。

私が体調回復する前にまゆゆが体調を崩し、
「りんご病」
に感染したので、多分、私もりんご病だったんだろうと言う事になりましたあせる

まゆゆも入院するほど酷かったけど、大人の私もかなり辛かったです。
PBCの悪化でなくて良かったけど!

バセドウの薬をストップして半年。
最近、ちょっとドキドキや息切れが…

体重も少~し落ちて来たような。
超がつくほどの便秘な私が毎日快便!
…はじめてバセドウを発症した時も驚くほど快便だった!

やや代謝が上がってるのかな?

ドキドキは恋煩い?!(笑)程度。
体重もほんの少し減ったかな?くらい。

もう少しようすをみます。
体重がもう少し…もっと!(痩せたいけど複雑)
落ちるようなら病院だなぁー

来月の乳腺外来では覚悟を決めてケロイドをどうするかハッキリさせてきたいと思います。
最近、痛みが増してきたし…

来週は人間ドック。

毎回何かしらに引っ掛かり再検査に…ダウン

今年は再検査にならないといいなぁ~

今日は久しぶりにダウン症の子ども達と家族の交流会を開きました!

毎回、私の都合に合わせての開催なので不定期だし回数もなかなか増やせなくて申し訳ない…

でも、小児科の先生からの紹介だったり、口コミだったり常に新しいお友達が増え毎回楽しい時間を過ごさせてもらっています✨

今回も生後半年の男の子が初参加♪
今回は参加出来なかったけど、まゆゆの先生からの紹介のお友達も次回はみんなと会えるといいな♪

今日も1日公民館を借りての開催。
おしゃべりするだけの会だけど、小さいお友達も増え、情報交換も出来ているようで良かったです!

今回は私もまゆゆに新たな発見‼️
今まではぬいぐるみは大丈夫なのに人形はダメだったまゆゆ。
お友達のメルちゃんを嫌がるかと思ってたら…


お世話してる✨✨✨
いつもは泣き叫び拒否してたから人形に触れるのも初めて!
感動‼️
今年の誕生日はメルちゃんに決定‼️

毎回、
不定期なおしゃべりするだけの会を続けていていいのか、
本当に必要とされているのか?
参加する人がいなかったらどうしよう…
と、不安になったり悩んだり… 

でも子ども達の笑顔、お母さん達の楽しそうな姿に私自身が励まされ、
次も頑張って開催しよう!って気持ちになります。

今年は治療や経過観察する病気も増え、ここ半年ほどは毎月血液検査。
今までだって嫌と言うほど採血しているはずなのに採血すら逃げ出したくなるほど、気持ちが追い詰められる事も。

子ども達の為に長生きしなきゃって!
って思っていても挫けそうになる事も…

でも吹奏楽や、交流会の仲間と過ごす時間に癒され、その時間を励みに子育ても頑張れるし日々乗り越えていける。

今回は参加したかったのに出来なかった人も多かったので年内に何とかもう一回開催できるよう頑張るぞ‼️
所属している吹奏楽団のコンサートが無事、終わりました‼️


術後初コンサート!

温存して、放射線治療を受けていたらステージには上がれなかったかも…

昨年、秋に大きなコンサートがあり、その時は乳ガンの疑いが濃厚でそれを隠しての演奏会参加。
その結果、色々抱え込みすぎストレスで帯状疱疹になったりベストコンディションで演奏できなかった⤵️

ラストの曲を演奏しながら
「もし乳ガンだったら吹奏楽を続けられるのかな…」
「これから何が待ち受けているんだろう…」
と涙をこぼしながら演奏したのを昨日の事のように鮮明に覚えています。

だからかな…
午前中のリハーサル途中から涙が溢れ出て周りに気付かれないようにするのに必死!

無事に戻ってこれた嬉しさ、
念願のロングのバスクラでステージに上がれた嬉しさ、
すごいお金もかかる大変な時期なのに楽器購入をすすめてくれた主人への感謝、
なんか色んな感情が一気に押し寄せてきて…

極めつけが
「風になりたい」
のコーラス!

「あなたに会えた幸せ」
ってフレーズでもう涙が止まらない💦
かなり焦りました💦

まだリハーサル‼️
本番大丈夫か?!

でもリハーサルで感情爆発!
…したせいか本番は冷静に演奏できました!

術後の後遺症で左腕の痛みや痺れに悩み、
傷の状態も良くなく痛みもあり、思うように練習に集中できず…

同居の義母が亡くなり、コンサート前は初盆で練習に参加できなかったり…

中途半端な状態でステージに上がる事に悩んだりもしたけど、本番は落ち着いて、集中して演奏する事ができました。

心から楽しんで演奏でき、本当に吹奏楽を続けていて良かったと改めて実感。

吹奏楽を続けていていなかったら乳ガンを乗り越えられなかったかも。

子どもの事やこれからの事、
持病との絡みも考えて全摘に決めた。
でも術後の状態が想像していたものと違いストレスの日々…

少しでも冷えるとリンパ生検の後遺症の腕の麻痺と痛みが酷くて…
針で刺されているような痛み…
時に体をよじるくらいの激痛も…

体は暑いのにエアコンの風で痛みが増すから練習会場がエアコンで冷えていると気持ち良いのに腕が辛かった…

後遺症を緩和する薬もあるけど私は持病もあるし、できれば飲まない方が…って…
先日、体調崩した時に肝機能の数値が若干悪くなったばかりだし⤵️

本番はサポーターでカバーして乗り切ったけどエアコンでこれだけ痛いと冬場が怖いかも…

持病もありながら乳ガンになった事はやっぱり辛い。
日々ストレスも感じるけど吹奏楽の練習に行くと本当に不思議と気持ちが軽くなる!
演奏は楽しいし、気持ちも前向きになるし!

あっ!でも経験年数だけ増えていって演奏は下手くそですけど💦(笑)

先日の定期診察でケロイドが酷いので形成外科の話が出ました。
でも傷をまた切って縫うかもって聞いたら怖じ気づいてしまって返答できず…

何とかしなきゃいけないのは分かってるけど手術になるなら怖い…
仕事の事もあるし、楽器もまたしばらく演奏できない…

無理!答え出せない!
このまま我慢しちゃう?!

…と、気分はモヤモヤ‼️

でもでも秋のイベントで演奏する曲を聞いたら復活‼️
ずっとリクエストしていた時代劇スペシャル‼️

本当に単純だけど頑張れるかも♪
こういう楽しみがあるから病気と向き合える気がする!

私が単純なだけかもしれないけど…

吹奏楽パワー❗👍