1y1m 神経外来

今日は1ヶ月半ぶりの神経外来でした

姉のお仕事が休みだったので、付き添って貰いました！助かった〜本当にいつもいつも周りの人に助けられてます。

◎投薬内容変更

フェノバールエリキシル0.4% 4ml→2ml/日へ減らす

カルバマゼピン 210mgのまま

てんかん発作の動画を見てもらい、「複雑部分発作」との診断。それならフェノバールよりカルバマゼピンの方が効くという事で、フェノバールを無くしてカルバマゼピンの血中濃度が上がるのに期待、です。

フェノバールは朝晩飲んでいたのが夜だけになりました。そして、手持ちのお薬が無くなったら投薬終了です！

朝晩に分けて飲んでも良かったのですが、1mlずつ飲ませるのって大変そうですよね副作用の眠くなる効果も夜だけ出てくれれば日中はもっとシャキッとするかな〜？

◎小児慢性 継続のための意見書

窓口に依頼をしたのは9月だったのですが、なかなか書いてもらえず大体2〜3週間で頂けるはずでした。

今日、神経の先生が書いてくれました

でも、、、あれって指定医じゃないとダメじゃないですか〜後日、指定医のサインを貰ってから郵送という形になりました

でも、取りに行かなきゃかと思ったので、郵送してくれるのは有難いですね

来年の更新のときは「前回は〇〇先生に書いて貰ってます」と伝えた方がいいのかな…？来年はもっとスムーズにいきますように！笑

◎保育園申請のための意見書

育休延長する方向ですが、意見書をお願いしました。小児科のM先生にお願いしてと言われたので、窓口にそう依頼してきました。

前回M先生からは「てんかんについては神経外来の先生が主にみているので、神経外来の先生に書いて貰いましょうね〜」と言われてたので、M先生は不思議に思うかもしれませんが…どうぞよろしくお願いします（ここに書いても伝わらないけど笑）

次回の神経外来は12月中旬！

待ちくたびれたのやらお腹すいたので不機嫌さんだったので、お菓子やジュースでご機嫌とり💦

ジュースくらいなら平気かなと思ってその場であげちゃいましたが周りの子よく見てますね💦すかさず「ねぇ〜お母さん喉かわいた〜」と訴えかける他所のお子さんの声が聞こえ大変申し訳ない気持ちになりました🙇‍♀️ごめんなさい、次からジュースもちゃんと移動します。。。

通っている大学病院にキッズスペースがないのでイライラが募って大変です( ˊoˋ ) ｡ﾟお会計時には、空いているソファーでハイハイさせてもらい発散してすっかりニコニコに戻りました

ついに前髪切りました✂︎

親バカですが、パッツンも可愛いなーとメロメロになってますしかし、ピンもゴムもヘアバンドも毟り取られる女の子らしい髪型させたいよー！

1y1m フォロー外来、役所へ（保育園）

昨日はいつぶりのフォロー外来だったか…

とにかく久々でした

大学病院の小児科はやっぱり混んでます

この曜日は1ヶ月検診をやっているみたいで

新生児がたくさんいました。

あんなに小さかったかな〜

みてるだけで自然と笑みがこぼれますね。

久しぶりに会った主治医の先生。

発達を診てもらいました。

問診はNOの項目も多々ありましたが

パラシュート反射はバッチリ（ほっ）

身長体重も成長曲線のど真ん中です

「殴り書きはしますか？」という質問もあり

今までさせたことなかったので、

「はじめてのおえかき」というイベントに

申し込んでみました♡ワクワク♡

保育園について相談したところ

発達は問題ないでしょう。

恐らく保育園が気にするのはてんかん発作。

必要であれば意見書を書きますよ。

と言って頂けました。ありがたい〜

（てんかんについての意見書のため、

神経外来の医師に依頼となります）

次のフォロー外来は3ヶ月後。

あ、昨日は急きょ血液検査もしました。

お薬の量いじってるし調べましょう！と。

前回7月末はお薬の血中濃度がイマイチで💦

最近は発作も落ち着いてきているし

血中濃度も良い値のはず！

フェノバールを減らした効果が出てますように。

そして、今日は役所へ！！！

4月からの保育園申し込みについて

相談員さんと面談でした。

病気があるので普通に申し込む用紙の他に

必要な紙が3枚。

・子の症状や注意点など（親が記入）

・保育園から見た子の様子

・病院の意見書

「この保育園なら受け入れてくれるよー」

って案内してもらえる訳じゃなく

自分で希望する保育園に電話して

状況説明しなくてはいけないのですね〜💦

復帰時期に悩んでいる状態で面談したけれど

家族と話し合って、育休延長しようかと、

ほぼ延長に決まりました！

2019年4月入園はしない！（1歳7ヶ月）

2019年9月入園もしない！（満2歳）

ここから育休手当なし

2020年4月入園させたい！（2歳7ヶ月）

その頃に病状がどうなっているのか

私の気持ちもどう変わるか

分からないけれど…

今の気持ちとしてはこんな感じ。

今後のために見学は行こうと思ってます！

【母斑手術①②】形成外科受診

昨日、形成外科を受診し、病理検査の結果を聞いてきました。

6つとも普通のほくろ、だそうです！

生まれつき膨らんでいたり色味が違ったりしたので心配でしたがひとまず良かった〜！

手術痕に現れたお股のデキモノのようなものも特に問題ないようです。

お尻の手術痕は皮膚が薄くなっていてたまに血が出るのですが、相談したらゲンタシンを塗ればいいと言われました。

溶ける糸だけどまだ糸が残ってるから抜糸しようか？って言ってくれましたが娘が暴れるので断念💦

そして、次回の手術の話。

当初、半年後の3月を予定していましたが、3月までに1回やりたいねって事で前倒しする事に。

1月下旬に皮膚を取って（2泊3日の入院）

2月下旬に移植（10日〜2週間の入院）

培養表皮とメッシュ皮膚を併用してやる予定です。

人工真皮を使ってやる人もいるようですが…と伝えたら、あまりうまく生着しないからとNG出ました🙅‍♂️（すぐに業者に連絡とって確認してくれたようです）

病院によって違いますねー。

そして、手術箇所は足の付け根〜膝（前面）をやります。

先生も下着から出る部分を優先的にやりたいよねって言ってくれて、私達夫婦もそのつもりだったので意見があって良かったです。

どれくらい培養表皮が必要なのか、脚の長さと太さを計測。現時点のサイズで13×10cmが2枚必要ということが分かりました。

どれくらい取ればそのサイズまで培養できるのかなぁ🤔

足の付け根など縫い縮められる箇所から取る事が多いそうですが、娘はそこは黒いので、どこから取ることになるのでしょう〜。

次回診察予定が12月なので、それまでに確認してくれるそうです。もしかしたら、次回の診察は業者さんも同席されるかも？

今日になってふと思ったのが、

前面だとハイハイとかが出来なくなるかもだけど、3ヶ月後にハイハイじゃなくて歩けるようになっているだろうか？

という事。

膝は動いてしまうと生着しないから、しばらくギプスみたいに固定すると言われたし。

発達が少し心配だなぁ。

4月から保育園に預ける事は可能かも確認したら、それくらいには問題ないでしょうと言われました。どうしよう〜