こんにちは。
いつもいいねくださりありがとうございます。
早春の草花が咲いて、戸外を歩く目を楽しませてくれますね。
私は令和５年に甲状腺未分化がんの診断を受け、12月から分子標的薬を服用して生きながらえている人です。
また雪になっていますが、数日前のぽかぽか日和に少し長めのウォーキングをしました。
ウォーキングでは体力がつかない説を唱える方がいますが、病は気から、暖かい日差しにあたりながら春を愛で歩くのがいいんですよね(^_-)-☆
そのくらいでは体重は落ちないけど、うっすら汗をかいて運動をした気になるから、いまの私にはそれでも十分です。
汗をかいたら水分補給ですよね！ 腰に手を当ててゴクゴクと飲み干したい！
それが暫くできないのが、甲状腺の手術をした人。
上が向けないし、ストローを使って誤嚥防止のためにとろみをつけた水を少しずつ口に含んで飲み込むので、点滴を外したあと暫くは水分が足りていなかったかもしれません。
手術前は甲状腺周辺にもある腫瘍に食道が圧迫されて狭くなっていて、ガラガラうがいはえずいてできなくなったし、嗄声もあったし、嚥下障害もがん告知前から起きていたのに、「そんなのって誰でも起きるよね」と耳鼻科の医師に鼻であしらわれていました。
あの時はギョッとしました。 これでまた見逃される！ と。 それって、やっぱり体の正直な予感だったと思います。
患者本人が一番よく分かってる。でも、エビデンスがないと治療に至らない。。。医者に反論なんてなかなか患者は言えないですよね。。。
数年前からいろんな症状を訴えていたし、ほかの耳鼻科に行ったこともありました。
自分ではもう異常を感じていたのに、問題視されなかったんですね。。。
一番は、甲状腺結節があったにもかかわらず、なんの経過観察も行わないで年単位で放置されたのがこの始末。
それは医療過誤として医師も認めましたが、だからといって命は取り戻せません。
さて、上を向けない甲状腺の術後患者とは・・・
喉まわりの摘出を行うのに切開する箇所はそれぞれ違いますが、私は鎖骨の辺りをゆるいＵの字に切開しました。
そして首のリンパ節郭清のために皮膚をめくって、鎖骨下の縦郭リンパ節の腫瘍をとるために引っ張り出して、あくまでも傷はそのネックレスラインのみとなっていますが、全くなくなていた顎から下の皮膚感覚はまだ戻り切れていません。
甲状腺があった箇所周辺は退院後に赤みが増して水泡のようになり、その周辺が日ごとに蠟のように固くなっていって、皮膚の痛みで触れるのもつらくなり、癒着防止のストレッチなどはまったくできませんでした。
それでも分子標的薬を服用しはじめてから４週目にようやく皮膚に弾力がではじめて、首を動かせるようになって血行が促されて、さらにストレッチができるようになって、いまに至ります。
現在でもごくたまに、首を絞められているように感じて眠れない夜もあります。
さて、舐めるように水分摂取していたのが、突然ゴクゴク飲めるようになったのは分子標的薬服薬５週目半ば。
水を飲んでも吐くほどにむせていた毎日からようやく解放されて、欲しいだけ水が飲めるようになって生き返った気がしました。
服薬開始後もカプセルが飲み込めないほどになっていた喉の腫瘍が日を追って小さくなって、喉が開いてると爽快に感じたのは３月に入った11週目のこと。
鼻呼吸しながら首をそらせると、ひんやりした空気が喉の奥を通っていくのを感じました。
突然むせて吐くほどに咳き込んだ後に、不要なものがとれたかのように喉がスッキリすることがよくあります。
もうひとつ。 年が明けて１月から左の扁桃腺あたりから、唾を飲み込む際に痛むことが続いています。
耳鼻科でカメラなどの検査を受けましたが、とくに問題は見当たらないということでした。
内分泌の医師は転移を心配していたようですが、すでに分子標的薬が効果を発揮していたので、むしろ腫瘍が減ったことによる痛みではないかな？と自分では思っています。
それも週が進むごとに軽くなっているので、いずれは無くなる痛みかもしれません。
はじめのころの症状は、喉にまるごとのサクマドロップが詰まっている痛みと、何かを飲み込むときに「ぐびっ」と音が鳴る、鎖骨中心辺の違和感・痛み、逆流性食道炎か？と疑うほどの胸やけと焼ける痛み、ガラガラうがいでえずく など、誤嚥で死ぬ思いも何度かしたけどこのどれもかかりつけ病院の医師はがんだと疑っていませんでした。
「更年期じゃない？」「ストレスかな？」などと一切の検査をせずに漢方薬や安定剤を処方していた信じられない体たらく。
「通じてないな？このひと・・・」と思ったら、20年以上任せてきた医者であろうと、「かかりつけ病院」とかいってないですぐに病院を変えるべきだったと後悔しています。
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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年３月2１日 ★b-raugh-yousei★