NIPTで陽性結果を受けた私だが、少し遡ってNIPTの検査前、もし陽性だったらどうするかを夫と話していたときの内容や自分が考えていたことを書く。ブログなので綺麗事ではなく本心を書きたいと思う。
⚠️ダウン症や染色体異常について偏見に満ちた記載がでてくるので少しでも不安に感じた方は見ないでください。⚠️
私「金額高いけど、高齢だしNIPT検査受けようと思う。私が33歳で妊娠、34歳で出産した時はそもそもNIPTなんて知らなかったし、紹介されなかったし、産院で簡単な胎児ドックはあったくらいだった。何もなかったから良かったけど出産まで異常がないか不安な日を過ごした。今回は高齢だし前回より不安だから事前に受けて安心したい。海外先進国では必須らしいし、最近は日本でも35歳未満で受ける人も増えてるらしいよ。会社の33歳の同僚妊婦も全染色体検査受けて陰性もらって安心したって言ってたし。」
夫「ダウン症とか事前にわかるってことね？大事なことだから受けた方が良いね。NIPT検査料っていくらするの？」
私「全染色体見てもらうなら20万円とか。」
夫「え？そんなするの？！・・・もっと安いところあるんじゃないの・・・？保険効かないの？」
私「保険は効かない。もう少し安いところもあるけど検査会社が信頼できるところじゃないと意味ない。検査会社でイルミナ社使ってるところなら実績世界一レベルで解析も日本の検査会社より精度高いし、どうせなら全染色体確認して安心したい。非認証NIPT施設で受けることになるけどその方が何度も面接いく時間取られないし。」
夫「そういうところに保険効いてほしいよね。これじゃ出生数のびないや。非認証って、そこ本当に大丈夫？ちゃんと調べて受けてね。金額は、まあ事前に病気がわかるなら仕方ないか。」
私「海外では保険効いて数千円で受けられるらしいんだけど、日本て先進国なのにまだまだ遅れてるよね。マレーシアで産んだ友達もNIPT必須で、すごく安かったって言ってた。」
私「ところで、もしダウン症だったり、他の染色体異常があったらどうする？」
夫「それは、、育てられないよね。」
私「そうだよね、、そうだったら諦めるしかないよね。」
夫「うん、それはもう仕方ないよね。」
私「そうだね、長男に迷惑かけるしね…」
今思えば余りにもあっさりした会話だった。
染色体異常があれば諦める。これは夫婦で合致した考え且つ明白だった。お互い、育てる自信がなかった。
私も夫も親戚や知人に染色体異常の人は誰もいない。それどころか、優秀な人が多い。
私自身、幼い頃から勉強も運動も人よりできて表彰を受けることも多かった。親からはいつも褒められ、自分は優秀であるという自負もあった。(田舎だったから井の中の蛙だけど。)
田舎だったからか、小中学時代にダウン症や自閉症の子は学年に一人いたかいないか。おそらくクラスが別で気づいてなかったか、見て見ぬふりをしていたか。記憶にない。グレーゾーンっぽい子はクラスに1、2名いたが仲良くなったことはなかった。なんでこの子はこんなに落ち着きがないのだろう？と不思議だったし見下していた。
トップの県立高校に入学してからはグレーゾーンすら見当たらなかった。友人は私より優秀な子が多かった。
有名大学に入学しても同じだった。旦那とは大学で出会った。旦那も同じような環境で育ってきた。私と夫の兄弟も私達より優秀だった。
会社に入っても同じだった。
皆、自分よりも優秀で高等な教育を受けてきた人ばかりだった。逆に自分が劣等感を持つことも多かった。
ダウン症等一般的にいう障害児と関わる機会が人生の中で全くなかったので知識もないし、なんだかわからないけどとても大変な病気という認識しかなかった。
街でそれらしき人を見かけても、自分とは関係ない世界の人だった。関わりたいと思ったことは一度もなかった。寧ろ、関わらずに生きていきたいと思っていた。
だから障害児を自分で育てることはできないという考えは明白だった。私には無理だ。
普通のことができないと、なんでできないの？と人を見下してきた。偏見に満ちた考え。高慢な考え。それが私。
親や親戚の目も怖かった。近所住む義姉は20代で産んで子供二人とも有名中学に進学した。義父母や親戚はなんて思う？ほら、高齢で産むとこうなるんだ、という声が聞こえてきそうな気がした。義父母も孫にダウン症児がいたら恥ずかしいと思うだろう。親戚の孫達は皆優秀だから。
私の母は、私が33歳で稽留流産した時ですら、すごく騒いでいた。
母「どうして？なんで？そんなことになったの？(いや、こっちが聞きたい。)」
数日後、
母「知り合いに話したら初期はよくあることだって。大丈夫。まだ可能性あるから。」
そんなこと知ってたし、初めての稽留流産でショックなのに、なんでペラペラ知り合いに話せるの？💢と怒りに震えた。
もしダウン症児を産んだらと思うと、どんな騒ぎ方をするのか母の反応も怖かった。自分の子供達は優秀だったから絶対理解できないだろう。ダウン症と事前にわかっていたらうちの長男(孫)のことを考えて堕ろせと言われることも明白だった。母は長男を溺愛してるから。
私の性格的にも、親や親戚の目からも、私には障害児を産むという選択肢はなかった。
もちろん、生まれてからわかる障害も沢山あって事故で後から障害者になることもあるが、事前にわかって産むという選択肢はなかった。
そして、更に高慢な考えが私にはあった。
39歳でダウン症の確率は1/112 (約1%)
勿論、20代や30代前半よりずっと高い確率だけど99%大丈夫ってことだよね？
私は絶対99%に入る。大丈夫。私は普通よりいい人生を歩んでいる。私はなんだかんだでずっと運が良いんだ。
2人目妊活始めて1回目で稽留流産したけど、2回続く確率は低い。今回は絶対大丈夫。
私自身、ずっと健康だったし葉酸サプリも飲んでたし。
高慢でもあり、不安を打ち消すために自分に言い聞かせてた部分もあった。
だから、まさかNIPTで陽性を受け取るなどとは思ってなかった。まさか自分が99%ではなく、1%に入ってしまうなどとは…
(続く)
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長男妊娠時からエアリズムのブラトップを愛用していて、普段はMサイズ、つわりが酷くなってきたら締め付けの少ないLサイズ
がとてもよい。（痩せてるときはSサイズを着用していたので、S,M,L全部持っているｗ）
産後も、ブラトップ部分をびよーんと伸ばせば授乳もできてとても便利！
