ドラベ症候群と、急性脳症後遺症とともに生きる長女あまのことを綴ります。
現在10歳、小学4年生です。
あっという間に夏休みが終わりました…！
25日から学校が始まっています。
緊急事態宣言下だけど、こちらの特別支援学校は休校なし。
行かせるかどうか、は賛否あるでしょうが、うちは登校しています。
さて、胃ろうについて！
無事、手術をし、胃ろう造設できました。
最短4日くらいと言われていたけれど、術後、痛みが強い様子で
多少時間をかけて、注入を今までの内容に戻していったので、7日間の入院となりました。
入院1週間は多分短い方です。1ヶ月入院するケースも聞いたので…。
ちなみに流れは
8月2日入院（ＰＣＲ検査してから病棟に入れる。結果が出るまで2時間くらい待った…）
8月3日手術（麻酔時間含め、3時間弱）
8月4日水分を胃ろうから注入、経鼻チューブ抜去 鎮痛剤使用
8月5日水分注入、点滴抜去 鎮痛剤使用
8月6日栄養剤注入開始
8月7日退院前の書類などの準備
8月8日退院
という感じ。
平日まで入院しているという選択肢もあったけれど、早く家に帰りたいなと思い、日曜に退院させてもらいました。
1週間後に経過観察の外来、さらに1か月くらい後にボタンタイプへの変更、という予定でいましたが。
いざ退院して家庭でのケアが始まると、いろいろ起こりました
胃ろう造設手術というのは、おへそを切開してそこから内視鏡を入れて胃に穴を作り、カテーテルを挿し込むというものだそうですが、
あまの場合 胃がちょっと上（奥ともいえる？）の方にあり、内視鏡だけでは胃を引っ張ってこれず、おへの横も小さく切開し、そこから鉗子を入れて胃を引っ張ってきたそうです。
なので切開の傷跡は2つ。
綿球と防水テープで処置されていて、1週間後の外来までそのままでいいと言われていたのですが、
退院翌日には滲出液でテープが剝がれてきてしまって・・・
1週間もつ想定のものがこんなになっちゃって、大丈夫なの？？？と心配になり、退院翌々日に受診。
でもなぜか、（予約なしなので3時間くらいひたすら待ってやっと）診察に入った時には滲出液が全然出てなくて…
「おまじない程度ね」と言われながら軟膏を塗られ、ごく普通のばんそうこうを貼られて終わりっていう・・・
(夏休みだったから、次女も息子も連れてずっと待ってたのに…ぐぬぬぬぬ)
でもその後もやっぱり滲出が続いて、2週間くらいはガーゼをあてていました。
（蒸れると治りにくいので、ガーゼをあててテープで留める感じ）
今はさすがに滲出や赤みもなく経過良好です。
いろいろあったのは傷のケアだけではなく・・・
慣れていないのが圧倒的な理由ですが、注入作業がうまくいかなかったり
（薬や栄養剤を入れる時にチューブからあふれてくるとか）
ガーゼをうまく当てられなかったり。
（あまのお腹、バッチバチにテープだらけ）
そして事件は起こりました。
まさかまさかの…
胃ろうカテーテル、抜去
お風呂上がりの、お腹むき出しの時に、あまが握って引っこ抜いてしまったんです。
意図的ではない。でも、お腹に違和感（痛みかもしれない）があって、手がお腹に行きがちではありました。
詳細は別記事にまとめますが…
胃に開けた穴に、栓をしているものが、取れてしまったらどうなるか。
しかも、食後まだ2時間経ってないくらい。
いやもう、、、阿鼻叫喚でしたよ。
さすがにパニック。
ちなみにこの日、夫は夜勤でいませんでした。
あまは号泣するし、うまくカテーテルの再挿入ができなくて焦るし・・・
ちょっと、どの時点でそうなったかは分からないのですが、お腹の中で膨らんでストッパーの役目をしているバルーンが、破損してしまったようです。
（抜去した衝撃のせいなのか、それより前なのかは不明）
すったもんだの末、最終的に病院で新しいカテーテルに交換し、そこからは抜去は起きていないし、カテーテルにも問題はないと思います。
思った以上にいろいろあってぐったりですが、
訪看さん（入浴介助と、訪問リハビリであわせて週3回）にもいろいろ相談し教えてもらい、なんとかやってます。
ボタンタイプになったらもう少し楽になるはずだ…
それまであと10日くらい。
が・・・がんばるぞ・・・
※術前の検査とか。抜去事件とか。胃ろうってどんなもの、とか。別途まとめます。
入院中
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