ドラベ症候群と急性脳症後遺症をもって生きる、長女あまのことを綴ります。
入院中
退院後～半年くらい
急性脳症から1年後くらい
ここ1年くらい
現在10歳、小学4年生。
先月、誕生日を迎えました！
ついに2桁、大きくなったなぁ。
思うことはいろいろあるけれど、一番大きな願いはやっぱり、生きてるって楽しいな、と思ってくれること。
あまはもちろん、私も、家族も。
10歳の一年も、楽しいことたくさん見つけて笑おう。
(加須にあるむさしの村という遊園地＆動物園？に行ってきました)
さ、今日は、食事について書きます。
ちょっと長いです。
(数ヵ月前に7割書いて止まってたものに、加筆してます。笑)
急性脳症になってから、2年半。
脳症になる前は、食べることが大好きで、何でも本当によく食べる子でした。
緑の野菜とお肉と牛乳と卵が大好き。
あとフライドポテトと、グミと、お米と、細くてもちもちのスティックパンと、バナナと、それからそれから…って止まらないくらい(笑)
でも、急性脳症による身体への後遺症が甚大なため、発症以来ずっと鼻チューブ(マーゲンチューブ)による経管栄養をしています。
この2年、何とかしてまた口から食べさせてやりたくて、ずっとリハビリに取り組んできました。
入院中 ・牛乳を染み込ませた綿棒を舌の上で転がしたり
・ガーゼに食べ物を包んで噛み噛みしたり
↓
退院後～半年くらい ・学校では、歯みがきで口に水分が入る程度
・家では、ゼリーを食べることも。
・リハビリセンターで摂食指導開始、形態や姿勢をいろいろ試す。寝てるくらいに身体を倒した方がスムーズだったり。とろみ剤のサンプルをもらっていろいろ試したり。
急性脳症から1年後くらい ・誤嚥検査。飲み込みの様子を、レントゲンの機械で連続的に撮影し誤嚥がないか見る。
→ゼリー、ごはん、おかず(すべてペースト状でとろみあり)と試したが、なかなか飲み込めず、口にたまったものが喉に落ちている様子が確認された。。自分で意識して飲み込んでる時はとても上手にごっくんしているが、それ以外の時に喉に落ちてしまっている。ゼリーは大丈夫だった。
↓
・学校でゼリー開始。午前中の水分補給の時間に食べられるように。
(咳き込みがあったり、食べる前から痰が絡んでるような日は中止)
ここ1年くらい ・学校でも家でも、介護用のとろみ剤でとろみをつけたゼリー。モグモグごっくんを練習。
・家では、酵素タイプのとろみ剤でベタつきをなくしたお粥も。あと、スープとか、ヨーグルトとか。
去年一年で、口の動きがとても上手になったと感じていました。
学校でも、「上手になりましたね」と言われてた。
そして、可能なら、給食を再開して、一口ずつでもいいから口に入れられるといいねと。。
そんな話も出るようになっていました。
栄養摂取というより、お楽しみとしての意味合いが強いですが。
しかし学校なので、やはり誤嚥検査をして大丈夫だと確認できた上でないと、進めないと。
去年の夏前に「検査してきて」と言われていたのですが、私の妊娠出産などもあり先送りになっていて、
今年の1月、やっと検査できました。
ですが。。。
結果から言うと、誤嚥が見られたのです
あんなにモグモグが上手になったのに、
ごっくんしていない時にゼリーが少しだけ喉に落ちていたり。
お粥やおかず(白身魚のマッシュペースト)は、塊でポトッと喉に落ちてしまったり。
落ちるとしっかりむせて排出はしているのですが。
食べさせる姿勢が良くなかったかもとか、
X線照射してるから焦りがあったなとか、
反省もあるけれど、
誤嚥は誤嚥
リハビリセンターでの摂食リハは中止になってしまいました。
その結果を言い渡された直後の、最後の摂食リハでは、ショックでぼろぼろ泣いてしまいました。。
そして、学校やデイでのゼリーも中止。
家では、たまにちょこっと、ゼリーとかおかずの汁気とか、口には入れてますけど。。
様子を見つつ、味見程度に。。
(リハビリセンターの医師からは、経口摂取はお勧めしません。こちらでのリハビリは中止します。ただしお家でどうするか、最終的な判断はお母さんです。と言われた)
そして……
このことをきっかけに、大きな決断をしました。
胃ろうにします。
ずっと頭にはあったことでした。
鼻からチューブが入っているより、あまのストレスが少ないんじゃないか。
経鼻じゃない方が、口からのものを飲み込みやすくなって、摂食リハが進むのではないか。
でも身体に穴を開けることに、やはり抵抗があり、ずっと気持ちを保留させていたことでした。
だけどこのままでは、口からご飯、への道のりは果てしなく遠いかもしれない、という気持ちが強くなり、リハビリのPT、OTの先生や、支援学校の先生や、同級生で胃ろうをしている子のお母さん、主治医に話を聞いたりして、
胃ろうにしても大丈夫かもしれない。
その方がいいかもしれない。
という気持ちになりました。
胃ろうのメリット等をたくさん聞きました。
実際胃ろうにしている子のお母さんからは、
・経鼻チューブよりずっと楽
・固定テープで顔の肌が荒れることがなくなったからよかった
・チューブの入れ換えが格段に少ないし抜けちゃうこともないし入れ換え自体の痛みも全然違うし、ストレスが減ったと思う
・胃ろうのチューブ(最終的に短いチューブをお腹に入れてボタンで蓋する感じ)が抜けちゃうことはほぼない
・1ヶ月入院した子もいれば、1週間の子も。
・最初だけ癒着しちゃってケアが大変だった子もいた。(今はきれい)
・胃ろうチューブの方がマーゲンチューブより太いから、あまが今注入している液体の栄養剤だけじゃなくて、ペースト食をシリンジで入れることもできる。げっぷで味を感じたりするから、口からでなくても、いろんな食べ物を入れてやれるのはうれしい
主治医からは、
・いずれはしなきゃいけないからね、、いいと思うよ
(この言葉は地味にショックだった、でもそうだよね…)
・診ている患者さんで、胃ろうにして後悔している方は今のところ見たことない。
・大人になってからとかだと、側弯が進んで胃の位置が捻れて奥に行ってしまっていることがあり、胃ろう造設できないことがある
・大きくなってからの方が痛みがやや強いようだ
と、お話を伺いました。
あまが痛い思いをしないかも大きな心配だったのですが、術後直後でもそこまで痛そうではないそうです。
夫とも話し合って、胃ろうにすることにしました。
入院なので、できれば夏休みに。
ただ、普段診てもらってる市立病院では出来ないので、
主治医のいる都内の大学病院(脳症で入院していたところ)か、市内の別の大学病院かということになり。
市内のその大学病院は、長男が亡くなった病院なのでちょっとためらいもあったのですが…
都内だとやはり遠くて何かと不便なので。
市内の大学病院を紹介していただくことになりました。
で、昨日、受診してきまして。
大きな問題はなさそうだねということで話が進み、
来週逆流検査というのを実施して、その次はもう入院です。
夏休みも空きはあるようで、大丈夫そうです。
(紹介状を見ながらカルテ入力してたけど、Dravent症候群になってた。Dravetだよ。心配なのはそこだけかな。←)
てんかんについては付き合いが長くなりましたので(最近距離置いてますけど。このままさよならでいいですけど。)知識も増えましたが、
今回はさすがに分からないことだらけなので、いろいろお聞きして、万全の態勢で臨みたいと思います。
※昨日の診察でもいろいろ聞いてきました。
いくつか疑問が解消されてほっとした部分もありますが、まだ手術するということ自体に緊張しています(^_^;
あまが賛成してくれているかどうかも、まだ自信もてず。(私がまだ不安な気持ちを残しているからかな。)
胃ろうについての具体的なことは、また別途まとめたいと思います。
とにもかくにも、あまにとって、良い方向に進みますように。