こんにちは
あゆです。
今日はこちらのリブログを！
マナガツオさんのブログ
私の夫も膠芽腫でした。
同じ病気だったので、フォローして読ませていただいてます。
コロナ禍真っ最中の2020年に夫が入院。
2021年に亡くなり、2年経ちました。
6月25日に管理入院、
そこで『脳腫瘍の疑いです』といわれ、入院決定。
7/8の病理検査をし、結果『膠芽腫 ステージ4』でした。
そこから11ヶ月の闘病生活でした。
夫の入院した病院は、緩和ケアがないところだったので、
具合が悪いか、今会っておかないとヤバイ！という時に電話が来て
（第一連絡先を奪った義姉のところにきます）
それから向かう！ということが3回ほどありました。
以下引用
●その後3人は別室に呼ばれ、看護師さんから大切な話を聞きました。
→最期の時の身体の状態のこと
→身近な親族に連絡をすること
→お見送りの準備をすること
→お寺や葬儀場を決めること
→自分自身や子供の心のケアのこと
など、あまり聞きたくはないけど、避けては通れない話でした。
看護師さんはパンフレットを使い、とても丁寧にひとつひとつを説明してくれました。
この話で不安だった僕の心が少し安まったような気がします。
やはり緩和ケア病棟はすごいなと思いました。
こういう説明、一般的な病棟でもしてくれるのかな？
以上
緩和ケアはやっぱりすごいですね！
フォローが手厚いと思います。
一般病棟では、というか
私は夫の闘病期間の11ヶ月の間、
一度も看護師さんにそんなお話はされませんでした。
亡くなる日の朝7時に
義姉から「病院から電話があったから急いで子ども達連れてきて』と言われて、
急いで３人を起こして車に乗せました。
義母も誘うか、正直迷いました。
子ども達も『乗せなくていいよ‼️』と言っていたくらいです。
前に「危ないからきて！」と呼ばれた時は、
隣の家の私たちに一声もかけずに
サッサと義母はひとりで行ってしまったからです。
（それくらいできるだろうに！）
ですが、私は義母を呼んで、
入院中もずっと義母と義姉にいびられて嫌だったし、
こんなやつ！と思っていたので、放って子ども達とだけ行きたかったけど
義母も乗せて病院へいきました。
何より、入院中の夫が「おかあさんを乗せてきてあげてくれ」って
絶対言うだろうな、と思ったから。
嫁として、夫が生きているうちは役割を果たしてあげよう、と思いました。
今思い出してもムカつくけど。
置いていけば良かったって、思うけど。
「いいひと」になんてならなくて良かったんだけどね。
夫はこの呼ばれた日、
8:35に息を引き取りました。
『自分自身や子供の心のケアのこと』
看護師さんから事前に話してもらってたら、この時には何か違かったろうなぁ。
ブログ読ませていただいて
夫も緩和ケアに行かせてあげたかったな、と思いました。
子ども達との時間もとりたかった。
2人の時間も取りたかった。
夫に会いに行ける時は、大体体調が悪く、もう先がないかもしれないと病院が判断した時でした。
誤嚥性肺炎になって高熱が下がらない、とか。
２回ほど、そういった波がありました。
大人だけ許可で子どもはいけない、一回につき大人は2人まで、時間は30分、と言われていました。
会える、と決まった1週間の期間の間だけですが、私が夫へやったこと。
◉音楽を聴かせてあげる
好きだったゲームの音楽を聴かせてあげてました。
◉話かける
子ども達の動画を見せてあげたり（見れてないけど）、「パパ今日はどう？」と話しかけていました。
◉子どもとテレビ電話する
ちょうど夏休みの時だったので、子どもに電話をして話しかけてもらったり、一緒に話したりしてました。
◉マッサージしてあげる
寝たきりになっていて、介護5の状態だったので、足をマッサージしてあげたり、固まってしまった手を揉んであげたりしてました。
◉何か目で訴えてきていたな、と思った時は、目を合わせて話すようにしていました。
この時、夫は右向き、左向きにどちらか固定されていたので
病院へ行ったその時に、夫の顔がむいている方にいられたらラッキーでした。
なんせ、いつも義母か義姉か義妹が一緒で、見張りのようにされていたし
入院中をずっと仕切っていた義姉に「夫婦で会う時間をください」と申請したけど
「夫婦2人でいる時間なんてもったいない！！！」と言われて
夫婦の時間は全くなかったからです。
私が夫にやってあげていたことは、良かったことだったんだろうか？
義姉にも怒られたりしたし…（義姉は元看護師）
ずっと不安だったので
亡くなってからですが、緩和ケアをしている友達に相談したことがありました。
「あゆちゃんがしてあげたこと、全部いいんだよ！！」
「緩和ケアでもやることだよ。病院に任せてもやってくれるよ」
と言ってくれて
私がやってきたことは、間違ってなかったんだ！！
夫にもやって良かったことだったんだ！！
と思えて、安心したことは今でも忘れません。
会える時間を、大事に。
今ある時間を、大事に。
その人のためにやってあげたい、と思ったことは、やってもいいんだな、と思います。
夫の死後にしたこと。
音楽プレーヤーと緩和ケア。
夫の病室に持って行きたかった音楽プレーヤー。なくなった後に家で使うことにしました。
インナーチャイルドの仲間に緩和ケアについて教えてもらった話です。
音楽のチカラ。
入院先に向かう時に聞いていた、音楽の話。
どうしても好きなアーティストだから今も聴くけど、聴きながら病院へ向かっていた時を思い出したりします。
片道45分のドライブ。音楽に助けられました。