私の地域では保育園の応募は第5希望まで出すことができます。以前は5ヶ所の保育園に見学に行って、良かったところから第1希望にしようと思っていました。
ですが先日ブログで保活への思いなどを綴り、1年待ったからこそ絶対に妥協したくないと思うようになり、ここなら行きたいと思える保育園が5つ見つかるまで保育園見学を続けようと考えていました。
そして先日とある保育園に見学に行きました。
そこはかなり多くの園児が通う大規模な保育園で、施設も綺麗で遊ぶところもたくさんあるいい保育園だなぁという印象でした。
事前にダウン症であることは伝えていて、見学の際にお話をしましょうとのことでしたが、その日は約10組ほどの親子が見学に来ていて、みんなが同じ輪の中で質疑応答をしている状況でした。
私は娘がダウン症であることを隠したいわけではなかったのですが、中々輪の中で質問する勇気がなかったのと、周りの健常児たちには関係のない質問が多かったため見学会が終わったタイミングを見計らって園長先生に尋ねました。
「娘はダウン症を持っているんですが、受け入れは大丈夫でしょうか？市役所で事前に園に確認してくださいと言われていて、、、」
と言うと、園長先生の顔が少しだけ戸惑ったように見えました。そしてこう言われました。
「ダウン症、、、うんまあ大丈夫ですよ。あまりにひどいと受け入れられないこともあるんですが、顔を見た感じそんなひどくなさそうだし。ひどい子やと顔で分かるでしょ？この子はそんなにひどくないと思うわお母さんの日々の語りかけで大きく変わってくるからたくさん話しかけてあげてくださいね、そしたらちゃんと成長しますから。」
私は一瞬固まってしまいました。
ん？ひどいってどゆこと、、、？
私はダウン症に対して「ひどい」という言葉を使われたことがショックでたまりませんでした。
例えば
ひどいやけどをした、熱がひどくて、、、
など治る怪我や病気に対して「ひどい」という言葉を使うことはあるでしょう。
でもダウン症は疾患であり、一生治りません。
もちろん知的障害の度合いや、医療的ケアが必要な子、またいろんな合併症を持っている子を一般的に「重度」と言うことについては理解できます。
きっと園長先生はそのような意味をこめて「ひどい」という言葉を使ったのだとは思います。
そして染色体異常であるため顔がみんな少し似ていて、低緊張が顔立ちにも影響していることは確かです。
ただダウン症児を育てる親として、娘の個性である顔立ちや疾患に対して「ひどい」という言葉を使われたことにとても憤りを感じてしまいました。
娘はひどくないと言われたのでいいじゃないかという方もいるかもしれません。
でも娘もこの先いつ合併症を併発するか分かりませんし、医療的ケアが必要になることもあり得ます。
そして何よりたくさんのダウン症の子供達と会って触れ合ってきましたが、みんなとっても愛嬌があってたまらなくかわいいです。私にとってダウン症の子たちはみんな愛する家族のような大切な存在です。
彼らの顔を見て、ひどいなんて言葉が頭をよぎったことは一度もありません。
これは当事者とそれ以外の人では感じ方が違うのである程度は仕方がない部分もあるかと思います。もちろん園長先生も悪気があって言ったわけではないことは重々承知しております。
ただ保育園を運営する園長として、もう少し障がいをもつ親子に対して真摯に向き合うべきであり、配慮しなければならない点があるのでは？と思わずにはいられませんでした。
とても素敵な園だと思っていただけにショックな1日となってしまいました。
でも実際は私があまりにも神経質すぎたのかな？モンスターペアレントの予備軍になってしまったのかな？と自問自答しております、、、そして障がい児を育てる親としてもっと、広く深く、そして強い心を持って過ごしていかなければと思いました。
でもでも！すごく素敵な対応をしてくださった保育園もたくさんあったのでそれについても書いていこうと思います！
長々と愚痴を失礼いたしました。
ヴィッセル神戸の応援
手作りのユニフォームを着て楽しみました
と言いたいところですが実際は
終始グズグズで後半はずっと寝てました