ダウン症のある娘を育てて3年。
今回は、これからダウン症のあるお子さんを育てるママさんに向けて、3年間の育児を振り返ってみた感想を正直に書きたいと思います。
ダウン症育児って、実際どうなの？ 大変なことは？ 楽しいことは？って回です
もちろん、ダウン症のある子も一人ひとり違うので、あくまで我が家の場合です！
【ダウン症育児で大変だったこと】
まずは、通院の多さ。
あやちゃんの場合、定期的な通院はこんな感じ。
• シナジス：月1回（2歳まで）
• PT：月1回（歩き始めてからは3か月に1回）
• 発達外来：3か月に1回（2歳からは年1回）
• 整形外科：年1回
現在3歳になり、シナジスとPTは卒業しました。
※ちなみに、今はシナジスとは別に「ベイフォータス」というRSウイルスの予防薬が登場していて、1回の投与で約5〜6か月効果が持続するそうです！対象となる子は、RSウイルスの流行シーズンごとに1回なので毎月受診ではないらしい！めちゃくちゃ羨ましい！
私は土曜出勤が月に2回程度あり、その代わり平日休みが取れるのでなんとか調整しながらやってきましたが、0歳から仕事復帰して土日休みのお仕事だと、通院のための仕事の調整が大変なこともあるかもしれません。
また今年は手術もあったのでかなりカツカツだった気がします、、、でも3歳になって通院もめちゃくちゃ減ってきたので、来年からは自分のための有休も取れるかな？とワクワクしています。笑
もちろん病気のかかりやすさや重症化については、個人差もあると思います。あやちゃんは半年ほど風邪をひかなった時期もあるし、風邪をこじらせて入院したのはこれまでに1回。
もちろん、ダウン症のある子は感染症が重症化しやすい傾向がありますが、我が家ではあやちゃんの風邪で仕事を休みっぱなしなんてことは全くありませんでした。
そして、発達外来が定期的にあることは、ダウン症に関係なく、私の子育ての大きな支えになりました。
ダウン症でなくても、不安や心配が多い子育て。
定期的になんでも相談できる場所があるのは、とっても心強かったです。
そして、意外と最高かもしれないダウン症育児！
ここからは、ちょっと意外に思われるかもしれませんが、、、
私、あやちゃんの育児ってめちゃくちゃ楽だと思っているんです。笑
その一番の理由は、とにかく情緒が安定していること！
あやちゃんは本当に穏やかな性格で、基本的にいつもニコニコしています
スーパーでキャーキャー騒いだり、家で癇癪を起こしたりすることも、これまで一度もありません。
もちろん、眠たさが限界のときや体調が悪いときはグズグズ泣きます
でも、それ以外でわーっと泣くことはほとんどなく、気持ちの切り替えも早い。
私自身、子どもの頃はなかなか手のかかる子だったと聞いていたので、ばぁばも何て育てやすい子なの？！と驚いてます笑
ちなみに、ダウン症児の気質について興味深い研究がありました！
「ダウン症のある幼児は、同じ年齢の子どもと比べて、ポジティブな気分を示しやすく、感情表現が比較的穏やかだった」という研究結果があるそうです。
もちろん個人差はありますが、あやちゃんの穏やかさはやっぱりダウン症が故なのかもしれません。
※参考文献：Gunn & Berry（1985）The temperament of Down’s syndrome toddlers and their siblings.
そして、これは発達の遅れとも関係しているのかもしれませんが
あやちゃんは、言葉で自分の気持ちを伝えることはまだ苦手ですが、こちらの言っていることは少しずつ理解できるようになってきました。
例えば、
「これ食べたい！！」
「これは晩ご飯用だから、あとでね」
「いやーーー！！！」
というように、自分の要求は伝えられても、親の説明をまだ十分に理解できずに泣いてしまう時期ってどの子にもありますよね。
ですがあやちゃんの場合は少し違います。
「明日食べようね」と言えば、「うん」と言っておしまいにできる。
「歯磨きしたらテレビ見ようね」と言えば、歯磨きをしてくれる。
嫌がることもありますが、目を見てちゃんと話すと、最後には「うん」と言ってくれることが多いです。
もちろん意味を完全に理解しているわけではないだろうし、言いたいことがあるけどなんて言ったらいいのか分からないのかもしれません。
そして言葉で要求できない分、私がもっと気持ちを汲み取ってあげなければいけないというのは重々承知しております。
でも、正直に言うと
言葉の発達がゆっくりなことが、今の育てやすさにつながっている部分もあるんです。笑
一般的には「言葉が遅い＝育児が大変」と思われるかもしれません。
でも、実際に育てている私の感覚は、必ずしもそうではありません。
もちろん、これから言葉が増えて、もっともっと自己主張してくれるようになる日が来るかもしれませんが
でも現状のあやちゃんはいつもニコニコしていて、穏やかで、癇癪もない。だから、私自身も精神的にも体力的にもすごく楽なんです
夫婦喧嘩をしていると泣きそうな顔で近寄ってきたり、私が体調不良でしんどいときには寄り添ってくれたり。周りの様子をよく見ているなぁと感じることもあります。
もちろん、これはダウン症だからというより、あやちゃん自身の性格による部分もあると思います。
でも、3年間育ててきて感じるのは、
ダウン症育児って、想像していたよりずっと穏やかで、楽しい！！
ということです。
以前に相談員さんとお話ししていると
「何か困っていることはありませんか？」
と聞いてくださいました。
でも改めて考えてみても、特に困っていることが思いつかない私
すると、
「じゃあ、あやさちゃん知的の遅れとかも全然ない感じですかね？」
と聞かれ、
「え、めちゃくちゃあります！笑」
と答えて、相談員さんをびっくりさせたことがあります。笑
現状あやちゃんにははっきりと発達の遅れがあります。言葉もゆっくりだし、同じ年齢の子と比べてできないこともたくさんあります。
でもそれが今の私にとって、必ずしも育児の困りごとになっているわけではないんです。
発達の遅れはある。
でも、困ってはいない。
発達が遅れていることと、育児で困っていることは必ずしもイコールではない。
これは、あやちゃんを育ててきて強く感じていることです。
3年間育ててきて思うこと
ダウン症のある子の育児と聞くと、大変そうだと思う人もいるかもしれません。
実際、大変なことがたくさんあるご家庭もあると思います。
でも、我が家の場合は、通院の多さを除けば、今のところ大きな困りごとはありません。
もちろん、これから成長するにつれて、今とは違う悩みが出てくるかもしれません。
でも少なくとも、3歳までのあやちゃんとの毎日は、私が想像していたよりずっと穏やかで楽しいものでした。
これからダウン症のあるお子さんを育てるママさんに、こんな育児をしている家庭もあるんだなぁと知ってもらえたら嬉しいです。
ダウン症育児、大変なこともあるけれど、意外と最高かもしれない。笑
これが、3年間育ててきた今の私の正直な感想です
先日、動物園に行くとイベントを開催してして
無料でフェイスペイントをしてもらいました
1才の時に行った動物園はあまり無関心でしたが
今回はヤギの餌やりに大興奮でした