以前からダウン症の子によくある軟化症の症状があり、いびきや無呼吸が気になっていて、気道外来を定期的に受診していました。
9月に受けた検査結果はとても良好で次の診察で外来を卒業しようかというお話を先生としていたんです。
ですが、先日の診察で寝ている間の酸素の数値がかなり悪くなったいることが発覚。いつもなら風邪を引いている可能性もあるからまた1ヶ月後に再測定してみようかと言われるのですが、今回の数値はかなり悪かったようで、、、急遽検査入院をすることになりました。
2泊３日の入院で
⚫︎点滴
⚫︎採血
⚫︎咽頭カメラ
⚫︎胸部レントゲン
⚫︎咽頭レントゲン
⚫︎夜間の酸素チェック
⚫︎ハイフローで酸素投与
⚫︎CPAPでの酸素投与
数々の検査をして結果は、、、
「アデノイドの肥大が進んでおり現状は重度よりの中度」
とのことでした。
思っていたよりもアデノイドが大きく、それが気道を塞いでいて寝ている間に酸素が下がっている時間があるとのことでした。そして先生からは、少し早いけどアデノイド摘出手術を勧められました。
ただ、あやちゃんはまだ3歳未満のため、手術はこども病院で行うことになり、時期は半年後くらいになりそうです。そして手術までの間は在宅酸素を使用しながら様子を見ることになりました。
正直、「手術」という言葉を聞いたときはすごく心配で、、、
アデノイドは5歳ごろが1番大きくなるので4歳以降での手術が推奨されています。（1度摘出してもまた大きくなる可能性があるため）そして3歳未満で全身麻酔で手術を行うこと。気管がかなり狭いため、止血が少し難しい点など手術のリスクについても詳しく教えてもらいました。
ハイフローかCPAPで空気圧を送ることができれば圧で気管が広がり呼吸がしやすくなるため、4歳ごろまで様子を見てもいいかもとのことだったんですが実際につけてみたら、、、とんでもなく嫌がって寝るどころの話ではありませんでした
笑
NICUにいたときはあんなに一心同体でハイフローと共に大きくなったのに、、、2歳半の自己主張の強さをなめてはいけませんね
ということで、先生と相談した上で手術をすることに決まりました。心配なことはあるけど、本人が楽に呼吸ができることが1番だなと思っています。そしていびきの原因がはっきりしたことにも少しホッとしています。
そして私は先生に聞きました。
「今回のアデノイドはダウン症と関係はあるんですか？」
すると先生は少し微笑んで、
「いえ、ダウン症とは全く関係ないです。むしろ関係のある軟化症はみたところ良好で、もう治ったといってもいいかなという感じで、そこはすごく嬉しいことですね
」と言ってくれました。
今回のアデノイドは以前から軟化症で定期的に通っていた気道外来のおかげで、早く見つけることができました。
軟化症がわかったときはダウン症のことをとっても恨んでいましたが、まさか今回はダウン症に助けられるとは思っていませんでした、、、笑
とはいえ、
まだ小さい体で手術を受けること、そしてそれまで毎晩の酸素管理。不安がないと言ったら嘘になります。
まずは手術までの半年、自宅でしっかり様子を見ながらあやちゃんが少しでも楽に眠れるように過ごしていこうと思います。
付き添い交代で私が帰る前のあやちゃん
この日は点滴、採血、カメラと
痛いこと続きで私の抱っこで何とか
精神を保っていたのでバイバイで
号泣してしまいました
こんなに泣かれたら可哀想で
帰れないよ、、、と
私もうるうるしながら帰宅しましたが
数年ぶりに1人で寝ることができ
正直、最高にぐっすり寝れました
笑