前回、施設の説明会や
生ゆば丼や秋の味覚を書いたわけですが


こういうのだけ読むと、別に平和そうですが

日々の暮らしは全く平和ではなく

ブログに書いていない時でも

書かないだけで毎日は大変‼️


週末の出来事


9月4日金曜日

学校とデイサービスが終わって帰ってきた夕食
いきなり泣き出したり、食事中突如荒れて不穏になり、うどんをひっくり返す😞



しかも、ひっくり返したのを片付けて

もう一度準備したら

それもひっくり返す💢

ひっくり返すの2回目😭

こんなことが、よくあります。

こうやって、9歳にもなって

食べ物を派手にひっくり返す子はそうそういない

我が子だけなような気がします😔


9月5日土曜日


かわいいちゃん、深夜未明の1時に、起きる🥱

睡眠障害の中途覚醒というやつです。


「起きるの‼️」


と叫びながら騒ぎ暴れて、父の頭をつかんで起こそうとして父どうにもできなくなり、かと言って

1時に起きたくはなく、


母に睡眠導入剤のメラトベルを作ってもらうよう要求して服用させる。


父、必死に


「夜だから寝ます。」


というものの


かわいいちゃん


「起きるの‼️」


と叫び続けその言い合い押し問答の父子の闘い⚔️


かわいいちゃんもあきらめたのか

布団に入ったものの

今度は


スマホのYouTube見ると要求


ここで見せたら、いくらメラトベル服用しても寝れないので、父、拒否


かわいいちゃん納得できず大騒ぎ大暴れ


父も怒りのあまり💢


「殺すぞ」


と怒りを押しつぶすかのように静かに呟く


それを聞いて、震える母🥶


いくらストレスいらいらしても

そんな発言をするのはよくないですね🙇‍♀️


とは言っても誰でもそんな気分になったりする時もあるのが、重度障害児育児の親なのですって

私だけ???😅


父はそういう子に激しく対応してしまった、時には

その1分後とかすぐに、気を落ち着かせてフォローのつもりで

子に優しい言葉をかけたりはしています。


メラトベル服用から1時間くらいそんな修羅場があり

最終的には2時くらいに二度寝したかわいいちゃん🛌


父、疲れた😮‍💨


そもそも寝る前に一度メラトベル服用して寝ているので、深夜1時に目覚めたからってまたメラトベル服用するのは、医学的には服用上限を超えていて

よろしくないのだが、背に腹は変えられないというか、メラトベルは成分的には人が眠る時に出るホルモンメラトニンそのものみたいなもので、そんなに悪いものではないので、と言い訳のもと服用させて父子の激しいバトルの末、無事に二度寝してくれて、

その後の朝まで普通に寝てくれて過ごして

事なきを得たのでした😮‍💨


そんな深夜1時のバトルした土曜日は

かわいいちゃんはデイサービスへ


父は車で50分位離れた距離にある

実家に行ってスーパー買い出しへ。


かわいいちゃんの祖父母、父の両親は80歳位で

二人とも目の病気になり、視力が悪くなって

数年前から運転免許更新できず、二人とも目の身体障害手帳を取得したくらい見えなくなり


最寄りのスーパーまでは

80歳の足で歩けば1時間以上とかかかるので


定期的にスーパー買い出しヘルプに行くのです。


スーパーのカゴ🧺6個分位、食料品から日用品を

買って段ボール箱に詰めて車に積み込む



9月6日日曜日


朝の9時過ぎ家の中で荒れてきたので

公園へ



熊の看板が怖い🐻😱


なぜか、突如泣いたりして荒れてきたので

家に帰る。公園滞在時間たったの10分


こういう泣いたり、荒れたりというのは

しょっちゅうです。


理由は、脳内が乱れるからなのだと思います。

特に深い理由はありません。


帰りの車中でも断続的に荒れたり、車蹴ったり


なんか、重度の子との外出って

必ずしも楽しくないのです。


どこにいっても騒いだり、暴れたり

車中でも車の中を激しく蹴ったり、


障害児でも、おとなし系の子と

我が子みたいなワイルド バイオレンス系では

それぞれ違った親のストレス疲労があるのでしょうが、ワイルド バイオレンス系はやっぱり大変だなあと思ったりします。


よく、ニュースで赤ちゃんや幼少期の子が

泣いてうるさいからなどという理由で

親が子に手をあげて、悲惨な結果になったりしていることがありますが、


その泣いてうるさいからなどというのが

赤ちゃんの時からずっと何年間も

かわいいちゃんの場合は9年間も続いているのが

ワイルド バイオレンス系の重度の障害児の大変さです😔

さらに大きくなってくるので泣き騒ぎ暴れパワーも増大して赤ちゃん幼少期の何倍も大変になってきます。


抗精神薬飲んでもそうなのです💊


公園から家に帰ってきて、

昼はかわいいちゃんの大好物の

冷やし中華を父作る

冷やし中華が好きというよりは

ラーメンが好きで、その延長で季節上冷やし中華を食べているというか。


具材をカットして


かわいいちゃん喜んで食べる。



親の分



冷やし中華の具材のカットや盛り付けに

自分のセンスの無さを感じる父

なんか、料理がそんなに得意でない人ががんばって作ったみたいな雰囲気😅


言い訳すれば、かわいいちゃんが、早く食べさせろと大騒ぎしている中で、急いで、あわててつくらないといけないので、丁寧に具材をカットしたり盛り付ける余裕は全くないので、こうなる😅


父、料理の味付け等、料理を美味しく作ることについては、そこそこ自信があるが

カットとか盛り付けとか見栄えとか

そういうのが素人的でうまくありません。


テクニック、技術、手先の器用さ、みたいなのが

あまりないのです。


素人の家庭のお父さんがつくる料理としては

こんなんで充分なのでしょうが😅


そもそもお父さんって


一般的には

こんなに家事料理育児をしませんからね。


やるだけで、普通に日常的に料理をするだけで

充分ですよね。と自分に言い聞かせてなぐさめる😅


冷やし中華食べながら

かわいいちゃん

「焼きうどん」

と要求するので、焼きうどんも作る👨


2つあるのは、右側の、朝に冷凍うどんのおかわりを要求されて食べなかったものを一緒に



かつおぶしをかけて風味を、出す。

具はなし。


かわいいちゃん喜んで食べる



かわいいちゃんさらに


「ご飯」


と要求して食べる。



その後


「納豆ご飯」


と要求するので食べる。



この他、パン、キウイ、みかん、バナナ、ヨーグルトを
要求したり、食べたり、食べなかったりして
最終的にはこんな状態で終了します。

全部食べるということはなく、食べないのに要求して準備したりして
無駄になります😭
家での食事は毎回こんなです。

少しづつでも、いろんな栄養のあるものを

食べてればそれでいいかなと思うものの、


こういうのも知的自閉のこだわり、みたいなもので

「食べないから、あげません、おしまいです」

と強く言い聞かせたり、しつけたり
できないのですよ。
重度障害児というものは。

言い聞かせて通用しないので
暴れたり
自傷したり、挙句の果てには、何も食べなくなったりとかなりかねず。

我が子は4歳の時6ヶ月一切何も食べず、飲まず、
鼻から管の経管栄養で入院していましたからね。
父も入院付き添いで2ヶ月介護休業で仕事を休んで病院に寝泊まりしたりしていましたから、

何かあってまた拒食になったら、大変なのです。

少しくらいは、少しでなくだいぶですが
親が大変なことは多めにみて、
食べてもらわないと。

そうやって言ってられないほど大変な時もあり、今日は、今日も夕食にうどんをひっくり返し

椅子や

床までこぼれ




これを片付けてから

もう一回うどんを準備したら

それもひっくり返そうとしていたので、


父、心の中で


「ぶっ殺す😱」(言葉が悪くてすみません🙇‍♀️)


みたいな気持ちになりました😅


親も疲れたり🥱😓心身疲労ストレスに

一度ならず、2度も立て続けにうどんをひっくり返されそうになれば、そんな、気持ちにもなります。


重度障害児の親は多かれ少なかれ

そんな、気持ちになりながらも、みなさん頑張っているのです。


そんな気持ちになることもあるほど大変であり

疲れているのです😓


とやさぐれていた父ですが


午後7時頃突然花火があがり

部屋の中から親子三人で見る


サッカーJリーグのブラウブリッツ秋田の試合での花火

かわいいちゃん、人生初花火を、見たかもしれない


しかも、喜んで見てた。花火好きなのね🥰


なんか日頃の大変な暮らしの中で

親子3人で部屋の窓から花火が見れるなんて

感激感動‼️

大変な私たちへのごほうびか🎁


その後

かわいいちゃんを、寝かしつけてから

親の夕食は焼肉


昨日の実家の両親のスーパー買い出しの時に、おみやげでもらいました。


かわいいちゃんは偏食で、親の食事は食べないので
焼肉は歯応えがあって食べません。

かわいいちゃんと親は
夕食は別々の時間に食べることがほとんどで
食べるものは一緒の時もありますが、別々のものを食べる時もあります。

夕食を一緒に食べると大変で親が疲れるのです。

なので、かわいいちゃんが食べる時には、
食べさせるのに親は全集中しています。

朝食や昼食は一緒に食べますが。

焼き野菜に







焼肉にはやっぱりビールですよね。



ビール🍺にビーフ🥩🐂

ビールなのかビーフなのか

どっちなのか(七日)

なのか(七日)とばかりいっているが

今日は六日(むいか)😅

今日もおつかれさまでした