昨日のブログはこんなんで
食事の大変さというか異様さを
書いたわけですが。

これは親の甘やかしとかではなく
しつけがなってないからとかではなく

偏食がある重度知的自閉の障害児に

栄養のあるものなどを食べさせたいとか
思ったりしながら試行錯誤しながら
食事を作ったり、与えたりしていたら
こんな風になったという。

今日は日曜日

子のかわいいちゃんが一日中家にいる日

いつも行く公園に行ったら・・・

遊具で全く遊ばず、いきなり水道蛇口に行き、

自分の靴や太ももなどに水をかける


頭からも水を浴びる


もう水だらけ泥砂だらけでめちゃくちゃになる




読んでいる人は人ごとなので

水遊びしてほほえましいとか、のんきに思えますが、


実際は全身泥砂水まみれになっていながら

水をいじっている姿は異様過ぎて大人は近づいてこないし、離れていきます。


父母はいたたまれない気持ちで静かに見守るしかできません😭


子どもは、なんか変だと思ったりもしながら、

水で遊んでいるのが楽しそうみたいな反応で近づいて来る子もいます。


子どもから見れば、やりたいことを自由にやっている自由の女神みたいに見えるかもしれません。


これだけで親はとても疲れましたが、


家でも夕方以降に

食べている時に口から

床に出す。


布団などでゴロゴロしているときに

おもちゃや布団にツバを出す。

出しまくる。


かわいいちゃんがやりたいことが迷惑このうえない

ことばかりなんですよね。

それを心ゆくまでやらせておかないと、暴れたり、騒いだり、自傷鼻血がひどくなったり、

家の中でつばをこころゆくまではかせるって

親の精神もちません。


今日は父もそんな状況に


「ああヴああーーーー😱💢」


と叫んでしまいました。そうすると、かわいいちゃんの情緒も乱れて余計に事態は悪化するという😭


こういうブログで読むと、そこまで、大変でないように読者は感じられると思いますが、


実際はブログを読んで感じられる大変さの100倍、千倍、リアルな当事者、親は大変です。


音楽をライブで聴くと全然迫力が違うとか

有名人がテレビより実際見たらすごい綺麗だった

とかいうのと同じです。


重度知的自閉の障害児育児、見聞きしたりするより実際は

ものすごーーーーーーく大変です。

やってられないレベルで大変です。


今日は他にも大変なことがありましたが、

もう、疲れて書く気にもなれません。


障害児育児は、時に?いつも?

地獄を感じます。


まるで、地獄のようだと感じる瞬間が

何回も何回もあります。


地球上にいながら、親の精神は地獄に落ちているのかもしれません。


子を寝かしつけてから

夕食、ほとんど昨日作った余り物だが



ビールでも飲んでないとやってられない