連休初日


連休2日目



今日は連休3日目


子のかわいいちゃんが一日中家にいる

今日が本番。


連休1日目、2日目とデイサービスで、

重度知的自閉の障害児を育てていると、朝と夕方夜

一緒に過ごすだけで充分な気持ちになるのですが😅


これは、家にいて、他の子みたいに?穏やかに平和に過ごせなかったり(家にいると何回も食べ物食べまくったり、泣いたり騒いだり暴れたり、家のもの投げたり、たたいたり、いろんなものを持ってきたり、散らかしまくったり)


かと言って、どこかに出かけると、出かけた先で問題トラブル🐯 を起こしたりと


トラブルって例えば、おとといデイサービスで博物館に行ったら、こだわりでエレベーター🛗に何回も乗ると泣き騒ぎ暴れた模様ですが、最終的には、かわいいちゃんの扱いに慣れた職員が、かわいいちゃんを担ぎ上げてエレベーターから無理やりみんなのいるところに連れていったりとか、もう小学3年生になるので、かつぎあげるのも大変ですが、


前はデイサービスでファミレスに行った時は

頼んだものが来るまでテーブルの椅子に座って

待つことができないので、

誰か職員が、食べ物がくるまでかわいいちゃんと店の外に行って遊んだり、先に食べ終わっても席で待てないので、職員が店の外に連れ出して、みんなが食べ終わるまで遊んでいたりなどしているようです。


こういう対応は、デイサービスで5人も6人も大人の職員がいて、限られた日、限られた時間の仕事だから、できるのであって、生まれてこのかたずっと何年も毎日毎日大変な目にあって心身すり減らしている父母は、そこまでして親子で苦労して外出したいとと思えないようになります🤢


と長々書いても、そんなものなのではないかと

ピンとこないでしょうが、いつからか、このブログも何人か妻の知り合い達も見たりしているみたいで、


このブログは、障害児家族の大変さ過酷さを世の中の普通の人たちにも知ってもらいたい、理解してもらいたいという目的もあり、その様子がよくわかるのが半年くらい前に書いたこれ、


障害児のためのコンサートを見に行ったら

こうなりましたというものですが、これを読むと一発で、これは、とても、親子で出かける気にもなれないというのが、よーくわかりますので、まあまあ長いですが、是非ゆっくりと一読してみてください。



幸いにもデイサービスがいろいろと連れて行ってくれる所なので、

親子で本格的におでかけするのは

デイサービスでおでかけして、慣れて、成長して落ち着いて過ごせるようになってから、親が安心できるようになってから、でいいと思っています。

そんな日がくるのかどうなのかわかりませんが🤦


ということで、普通児家族には信じられない、ありえない話ですが、我が家では子が歩けるようになってから、マックとかラーメンとか回転寿司とかファミレスとかその他外食に行ったことがありません。旅行に行ったこともありません。かわいそうなのです。


無理なのです。行ったとして普通に過ごせないのです。親が苦労するだけで楽しくないのです。


ディズニーランドにもアンパンマンミュージアムにも行くことはできません😢


ということで、今は朝の7時、

子のかわいいちゃんが

「こぼれた」

と言ってオムツからオシッコもれてズボン汚れて

朝が始まりました。


これから一日

何かまた問題が起きるのでしょうが

なんとか過ごしていきたいです😅


料理作って酒飲んでおきらくな

ことばかり書いているようですが

結構、かなり、大変で

日々寿命が削られている気がします😅


朝はいつものたまごとうどん




関係ないけど

永谷園の新商品めちゃくちゃおいしくて

かなりおすすめです❗️


ご飯に混ぜる味付けゴマです