今日は月曜日だけど祝日㊗️で休みの日
子のかわいいちゃんは
朝の4時半に起き、父も起こされて
かわいいちゃんに朝食を作って食べさせる。
ブログによく書いているが
休日でも平日でも、かわいいちゃんに4時に起こされるのは一年365日、毎日の日常です。
毎日、4時、5時に起こされて、
父、最後に6時以降まで寝ていたのは何年前なのか思い出せません。
ただ、早く起きればいいわけでまなく、かわいいちゃんは朝食なのか、おやつなのか、朝食を３回、４回と食べます。
そうして、うんちも、オムツに、２回、３回としたりします。
朝食を３回、４回食べて、うんちをオムツに２回、３回とすると4時、5時に早起きしても、
時間に余裕があるわけではなく、
何時間も朝食準備洗い物片付け、
うんちオムツ処理を
断続的にやり続け大変なのです。
朝起きて一回子に朝ごはん食べさせて
終わりではないのです。
今日は、なかいち あう で
じゃないコンサートの日
じゃないコンサートとは、障害児でも騒いでも走っても自由に好きなように見てもよいコンサート🎵
こんな感じ
主催者の佐々百合子さんは
医ケア児を育てていた、著書
「あなたは我が子の死を願ったことがありますか」
かわいいちゃん、８歳になっても
普通に椅子、席に座って、おとなしく静かに音楽を聴いているなんて、できないわけですよ。重度障害児ですから。
なので、世の中のイベント的なものに行くにはは、親が崖の上から飛び降りるくらいの覚悟がいるし、そうそう崖の上から飛び降りれないので、
なかなか行けないのです。
会場には立派な多数駐車できる、なかいち駐車場🅿️があるわけですが、母、そこには、エレベーター🛗があることに気づく。
やばい、エレベーターがあるとトラブルのもとだ。最近エレベーター事件もあったし。
エレベーターのある建物には行かれない。
やむなく、便利な、なかいち駐車場ではなく、周辺の屋外駐車場にとめることにした🅿️
ここまでは、完璧だった。
屋外駐車場から会場受付まで行けた。
かわいいちゃん、受付向かいに設置された幼児遊び場みたいなところに行き少し遊ぶ。
その後その奥に行き、エレベーター🛗を発見し乗り込む
父はこの瞬間、思った。
終わった。
エレベーターに乗ったまま、何度も上に行ったり下にいったりを繰り返す。
もう、コンサート会場に行くのは無理、不可能
エレベーターの扉が開くとコンサートの
案内板が
そうして、エレベーターに30分も40分も乗り続け。もう、出るよと言っても、
嫌だ‼️とエレベーター内を思いっきり踏んだり
ジャンプしたり、猛烈な拒否反応。
いつまでも、乗り続けるわけにもいかないので
40分以上連続でエレベーターに乗ったし、もういい
と半分無理やり出して、もう、車に戻って帰るしかない。
かわいいちゃん、コノヨノオワリ発動で
大騒ぎ、大暴れ、なかいち あう という建物は人がたくさんいるので、周囲の人は何事か！
という目で見るので、私たちはいたたまれないような気になりながら、なんとか父母二人命からがらの気持ちで車まで戻る。
「もう、こういうのに来るのやめよう。」
と、母は言う。
父は無言で心の中でうなずく🙂↕️
おとといのブログで
重度障害児は外食にもイベントにも行けないと書いた。
でも、今日のじゃないコンサートは
障害児のためのコンサートだし
いけると思った。
障害児のためのイベントすら
行けなかった。
会場受付前までいって
エレベーターに40分乗り続けて
子は大騒ぎ大暴れして
帰ってきた。
重度障害児家族にとって
イベントに行くとか
外食に行くというのは
こういうことである。
重度の中の重度の我が子だから
こうなるのかもしれないが。
家族でどこにもいけない。行っても苦労するだけ
😢切ないというか、悲しいというか、哀しいというか😢
車に戻っても納得できないかわいいちゃん
走行中に、怒りがおさまらなかったのか💢
車の中でシートベルト抜け出し
ズボンとオムツ脱ぎ下半身丸裸に
そうして、そのまま車内でオシッコしたのか
漏らしたのか。
車内に広がるオシッコ
コノヨノオワリ発動
イベントその他おでかけできたり
外食できる障害児家族がうらやましいです。
我が家の今日の外出は
コンサートに行ったら、
エレベーターに40分乗り
子が泣き騒ぎ暴れて
車内でオムツ脱いで下半身丸裸になって
車内でオシッコしました。
そんな休日でした。
かわいそうじゃないですか。
料理作ってビール飲んで
自分をなぐさめるしかない
スーパードライと一番搾りで
今日の反省
ハニーレバーシナモン
焼きネギと豚ロースとやさいは
焼肉のつけだれで食べる
今日もおつかれさまでした。
コノヨノオワリ2という題名は
２回目ということで
前回はこれだった