今日は娘と夫の面会へ行きました、夕方から雨の予報だったので私の運転で。
行きは混雑を避けて午後の早い時間にして、帰りは渋滞前に都内を出られるように14時出発。
面会時間は15分と決められているので予定では余り怖い思いをせずに往復できるつもりで。
ですが病院まで半分ちょっとになったところでスマホが鳴ったのです。
娘に見てもらうと大学病院からだったのでスピーカーにして出てもらいました。
電話は主治医からでしたので「今、病院へ向かっています、30分くらいで着きます」返答。
そしたら病院で面談して話しましょうということになりナースステーションで声をかけてと。
本当は夫に面会前にがん支援センターで面談の予定を聞くつもりだったけど、今日面談出来る。
前回の電話からメンタルがかなり落ちていたので、やっと夫の問題点を共有できると…。
病院について泌尿器科のナースステーションで声をかけると主治医は席を外しているようで、先に夫と面会をと言われて夫の病室へ。
夫はパジャマのズボンをめくりあげてボリボリ足を掻いていました。
オプジーボの副作用で全身に湿疹が出ているし、入浴も出来ないから痒いのでしょう。
頼まれていた髭剃りを渡し、充電して足りない物チェック。
夫に聞いても特にないと言うのですが、冷蔵庫にストックしていたお茶は残数ゼロ。
オマケに箱ティッシュも底が分かるくらい少なくなってる。
まずはディルームの自動販売機でお茶ボトルを4本追加しました。
けど箱ティッシュは売店にしかないので、どうしようかと相談していたら看護師が来て「先生の手が空くのでもうすぐ見えます」と言うのでそのまま待つことに。
看護師は夫に「車椅子に移って一緒に話しを聞かれますか？」と聞いていましたが夫はだるいから嫌だと拒否…自分のことなのに全然興味がないようです。
仕方がないのでそのまま待っていたら主治医が到着。
夫には昨日の内に説明をされていたようで「同じ話だから奥さんと娘さんと別室で話してきますね」と言われ、移動します。
そして夫の病状や転院の話など色々と話しをされました。
・投薬と水分量の調整で病状は落ち着いた、入院前の数値くらいには戻っている。
・意識もしっかりしていて食事もちゃんと食べられるようになっている。
・結果、重篤な患者が優先の大学病院の緩和ケア病棟への移動の順位が下がった。
・月単位の寿命は言えないと前に行ったけれど予想より長くなる可能性が出てきた。
・ただ、がんの浸潤は続いているだろうし、治療は負担が大きいのに効果がほぼ見込めない。
・なので他の病院の緩和ケアに転院した方が良いのではないか。
がん支援センターから連絡が入っているのか在宅については話しはありません。
でも話した方がいいかと考えて、あえて在宅は無理な夫のモラハラの話しをしました。
夫の場合は頑固な昭和の人間だからじゃなく発達の問題があると予想されることを。
具体的に幼少期のことや吃音などの問題も合わせて実際にやられた（言われた）ことも。
主治医に自分の元職業や娘の資格も話して、身体的にケアが出来ないのではなく、夫の問題で私の精神が持たないのだときちんと説明しました。
じゃなきゃ、がんのステージⅣの夫を置いて娘と2人で別居なんかしてませんもん。
それと夫の場合の急変への不安から施設も望まないことも話しました。
腎臓がんの終末期に起きることが多い症例
高血圧
がん闘病中の症状として、化学療法（抗がん剤治療）の副作用が主な原因で高血圧の症状が出ることがあります。
腎臓と血圧は切っても切れない関係にあり、腎臓の働きが悪くなると余分な塩分と水分の排泄が十分にできず、血液量が増加し、血圧が上がります。さらに、血圧が上がれば腎臓への負担が増え、ますます腎臓の機能が低下するといった悪循環が生じやすくなります。腎臓の働きを守るためにも、血圧をコントロールすることはとても大切です。
※夫の場合は元々が糖尿性腎症で腎機能が落ちていた所にがんの増大でさらに腎機能が落ちてしまい、化学療法のせいではなく高血圧が進行して浮腫みもひどくなって心不全に陥っていたのでこれとはちょっと違うけど悪循環なのは一緒です。
高カルシウム血症
高カルシウム血症は、進行がんでは比較的多い合併症で、時にはこの高カルシウム血症が直接の死因となることさえあります。
高カルシウム血症は特徴的な症状に乏しく、軽度の場合は無症状で、進行とともに倦怠感・疲労感・食欲不振などが起こり、さらに高度になると筋力低下・口渇・多飲・多尿・悪心・嘔吐等が出現します。
高カルシウム血症は腎臓での尿濃縮機能を低下させるため、ほとんど全例で脱水が見られます。また、精神症状を認めることも。最初はイライラ感のような軽い症状から始まり、放置すると昏迷から昏睡となり、時に死に至ることもあります。
原疾患に対する治療が大前提ですが、それと並行して高カルシウム血症に伴う腎機能の低下、脱水症状、骨吸収亢進に対する治療が必要です。まずは脱水の改善のために生理食塩水の点滴静注によってカルシウム排泄を促進し、さらに全身状態を観察しながらラシックスなどの利尿薬を併用します。この治療により、循環血行動態や高カルシウム血症の改善が期待できます。
骨吸収亢進に対する治療としては、非常に強力な骨吸収抑制薬であるビフォスフォネート系製剤を投与します。骨は、骨を吸収する破骨細胞と骨を形成する骨芽細胞とが常に骨吸収と骨形成を繰り返して活発な代謝を営んでいる組織で、この破骨細胞により骨ミネラルが溶け出して、血中にカルシウムとリンが放出されています。ビフォスフォネートは、この破骨細胞を強力に抑制することで、骨吸収を抑制して高カルシウム血症を是正します。
高血圧と高カルシウム血症、これって正反対の治療なんですよ。
高血圧から心不全を起こして浮腫みがひどいとなると利尿剤を入れて、水分を排出しないとダメなんです。
高カルシウム血症は脱水を伴うので点滴による水分補給が重要になる。
実際にカルシウムが上がって意識が朦朧としだした時には休日の医師から電話が入って、緊急の呼び出しの可能性も言われたくらいですから。
そこで、慌てて夫の兄に電話してわざわざ来てもらったのです。
結果的には輸血や、薬や、輸液のコントロールが上手くいって状態は落ち着きました。
でも、積極的な治療を行えない以上、同じような状態にいつ陥るか分からないです。
施設や緩和ケアや在宅では輸血も出来ない（治療だから）
せめて医師が常駐していて夫の症状にすぐに対応できることが私と娘の条件です。
それは夫を少しでも長く生きさせたいということではなく、苦しまないように対応をしてもらうためなのです。
状態が悪くなって、それから訪問医を呼び出すのでは時間がかかるのがイヤなんですよ。
施設も看護師しか常駐していないので、在宅の訪問医と同じです。
それと、夫は今、肩が痛いと言っているのですが感染症から来る痛みだそうで、抗生物質の点滴と痛み止めの服用で抑えています（これは緩和ケアでもできるそうです）
だけど、がんがさらに浸潤して体力がどんどん落ちれば元気な人にはあまり悪さをしない物でも急激に感染が広がって、命にかかわるかもしれない不安もあります。
そんな時に医師がいなかったらと思うと、やはり施設も選べません。
大学病院の緩和ケア病棟が無理ならば、他の緩和ケア病棟がある病院へ転院するのも仕方がないとは分かっていることは主治医にも伝えました。
やはり大学病院は高度医療を提供する病院なので、治療をしない患者のために一般病棟のベッドを使い続けるのは無理だということも理解していることも。
ただ、当日に緩和ケア科と面談して、夫にも病室が空いたら移りましょと看護師と挨拶をしたのに、そのあと数時間で在宅をメインで電話をされたのは納得できないとも話しました。
そういう話は電話でいきなりではなく面談で細かく説明を受けた上で決めたいと。
主治医は3か月を過ぎると転院しないと保険上問題が出てくると言われ、間近になって見つからないと困るから連絡したのだと言っていましたが、朝令暮改のようなのは患者や家族に対して不誠実だと思います。
それでも、転院するなら近場でどんな病院があるのかネットで検索くらいはしていたんですよ。
メンタルはボロボロだったけど、入院して1ヶ月経ちましたから先のことを考えなきゃと言う冷静な部分も保てていたので（これはヘルパーだったおかげかも）
主治医にも見つけた病院に空きを聞いて受け入れは可能だとは言いましたけど、移動が介護タクシーで2時間近いので体力が心配だと。
主治医からは大学病院の緩和ケアに入れない場合に良く紹介する移動が10分くらいの病院があることを教えてもらったので、そちらを希望したいと言いました。
そこで3か月過ぎそうなら近場に移ると言う可能性もありますね、と言われましたけど。
まあ夫の場合は本当に進行の早い急進行型の淡明細胞がんなので、そこまでは無理かな。
胃への浸潤が内壁まで進むと大量出血の危険もあるそうですから、急変の可能性はいつもついて回るんですよね。
そう言うことも踏まえて緩和ケア病棟であれば転院もやぶさかではない、だけど一番はこの病院の緩和ケアに移るのが体力的にもいいと考えている、とちゃんと伝えられたので、とりあえず気持ちは落ち着いたかな。
これからはケースワーカーから連絡が来るそうなので、それを待つことになります。