(まとめてみました)のブログに
時系列を書きました
こんにちは
昨夜、19時頃
主治医が来て
リウマチ 科の先生から
聞いた 新しく見つかった病気の
詳しい内容とこれからの治療法に
ついて詳しく説明してもらいました
ガーン😨
新しく見つかった！！
一応、膠原病の病名は
把握しているけど
これだけは 嫌だなと思っていた
病名でした泣
沢山種類があるんです
膠原病には
抗ars抗体症候群
追加された病名
ステロイドを減らして
免疫抑制剤を追加
いくそうだ
何週間か掛けて調整するかは
まだ未定
この病気について
勉強してみた
遺伝性
間質性肺炎になる確率が高い
完治では無いが良くなる
ステロイドと免疫抑制剤など
複数の治療薬を使う
この病気にも5種類ほどあり
保険の効かない病名もありました
あと間質性肺炎を発症しやすく
治りにくい
がんになりやすいなと
種類がありました
今の時点では
治るらしいので
安心しています
また変わるかもしれないけどね
何週間？？
いつ私は、帰れるのかな？
今、呆然としている状態です
容体が悪化したらリハビリ病院から
またこちらに再入院します泣
どうなるかはわかりませんが、、、
こりゃエンディングノート
買わないといけないなと
昨日思ったよ
3年前に義姉をがんで無くした時
もう治療が出来ない末期がんでした
何も告げずに亡くなったので
遺族は本当に手続きが大変でした。
パスワードとか聞いてないから
電子系はダメで金融もね
自宅に少し帰って来ていたけど
とても本人に聞けないですよ
パスワードは？とかね
パスワード張とかは
あるけど独身時代の
財産もあるから
夫と兄弟にわけようかな？
と今、考えてる
残された家族の為だからね
ちゃんとしなくちゃね
私の考えは
もしもしだけど
亡くなってしまう私は
もう意識も無いのだから
無念とさ無いと思うの
これから長く生きていく
家族達の気持ちの方が
大事だと思う
ま、仮定だけどね
長生きしちゃうかも笑
一応、考えておこうかな？と
思いました
後、一つ
友人には知らせるか問題
知らなければ 誰も悲しまないよね？
義姉も誰にも知らさずに亡くなった
仲の良い友人とは
誕生日プレ交換していたから
義母が知らせる事に
その後、贈り物が定期的に
届き お返しや手紙など
本当にありがたいけど
義母の負担なり疲労していました
親戚の方達には葬儀が終わって
お知らせしていたな
葬儀は家族葬で
やりたかったけど
職場で仲の良い方と
園長さんが参加を
強く希望して来てくれていました
ちなみに義姉は保育士さんです
家族葬の場合は参加は控えて欲しいと
思いました。
変な言い方かもだけど
手配とか色々 大変なんです
精神的に家族は半端ないんです
ありがた迷惑なんです
皆さんに家族の気持ちを
わかって欲しいので
本当の事をかきました
不快にさせてすみませんでした
前置きが長過ぎました
晴れですね
昨夜は色々考えたので
3時間位ねました
6時40分
検温 37.0
血糖値 95
心音 良好
明日 採血 怖い
8時
朝ごはん
厚揚げのそぼろ煮
麩の味噌汁
ご飯
バナナ
低脂肪牛乳
お茶
ご飯を運んでいた看護師さんが
ほい！朝ごはんだ！！と
個室に入って行った
ご飯の催促が凄かったのかな？
いつ
笑ってしまった
この看護師さん面白い人で
憎めないキャラなんだよね
神戸弁が可愛い
看護師さん交代
検温37.1
血圧124.80
心音 正常
今日から新しい薬が
始まります
昨夜の主治医からは
今日のよるから始まると
言っていましたが
指示変更で
朝と夜に分けて飲むに
変更したそうです
まだ薬局から薬が
来ていないので
来たらすぐに飲みます
免疫抑制剤を飲みます
お昼にお薬が来たので
食べた後飲みました
免疫抑制剤2粒
11時15分
リハビリ室で
今後の自主トレの指導
後で指導をまとめた
用紙を作ってくれるそうです
勿論 無料で笑
血糖値174
12時10分
良いタイミングで
お昼ご飯
白身魚の中華蒸し
小松菜の煮浸し
レンコンサラダごまだれ
ご飯
お茶
免疫抑制剤2粒飲む
13時10分
リハビリ6分間歩く
携帯酸素５リットル
お家用の携帯酸素
吸った時だけ酸素が出る
吸うタイミングが大事
1回苦しくて休憩
先週より歩ける
250メートル歩く
汗だく💦
13時30分
休憩中
13時50分
1階のコンビニで
転院先で使いそうな日用品の
買い出し
好きなジャスミン茶も
買う笑
14時
氷枕を貰い休憩
15時
ナッツを7粒食べてから
診断書が出来たので
外来へ取りに行く
コンビニで診断書の
コピー２枚とる
カフェがあったので
メニュー表の看板をガン見
して帰る
16時
転院の為
荷物整理
17時
休憩 ブログを書く
17時20分
飲む薬の管理
夜と眠剤
17時30分
血糖値 121
小指から採取メチャ痛い
血だらけになる笑
18時10分
夜ご飯
親子煮(丼)
大根なます
さつまいもの揚げ煮
ご飯
お茶
薬
免疫抑制剤2粒
寝る支度
読んで頂きありがとうございます
また更新します