こんにちわ（＾ω＾）
このブログをどんな風に更新していこうかなーと考えていたんですが、過去を辿りながら治療の話をさせて頂くのとは別に、皆さんにお伝えしたいことを、ちょこちょこ挟んで更新していこうと思います♡
というのも、
私自身、手術や治療で泣いたことはないんですが、自分の病気で泣いたこと、ショックだったこと、母に言ってしまったことはもちろんあります。。。
今までの治療の話をしていく中で、それぞれ書いていこうとは思ったんですが、文章が下手っぴなので、それとは分けて、このことは更新していこうと思います（＾ω＾）
まず、初めて泣いた話から書かせて頂きますね。
初めて泣いたのは、小学生になる前です。
小学校に入る前の唇と鼻の修正手術の後、唇にテープをして母とお買い物に行った時、知らない方に
「かわいそうに。。。」
と言われてしまったんです。
いつも、テープを貼っていても、テープについて聞いてくる人はいなかったんです。子供だし、転んで怪我でもしたのかな〜と思えなくもないですしね(笑)
その時も、手術をしたとか、怪我をしたとかの話をしたわけではなく、パッとテープが見えたから、その方は、優しさで言ってきて下さったんだと思うんです。
でも、その時、
「かわいそうじゃないのに。。」
と、心の中で思い、そこでは我慢したのですが、
「私ってかわいそうなの？」
って家に帰ってから母に泣いて聞いた思い出があります。(笑)
そしたら、母は、
「かわいそうなんかじゃないよ！むしろ、お怪我直してるんだから、強い子でしょ〜！！さっきの方も、お怪我大丈夫かなあー？って心配してくれたんだよ！！」
と言ってきてくれたのをはっきり覚えてます。
こういうことって私すごい記憶があるんです(笑)
自分が「かわいそう」なんだってことを、その時初めて気付いたというか、「かわいそう」と思われてるのかって思ったんだと思うんです。
私の両親、祖父母はいつも、
「頑張ってるねー！」
「強いねーー！」
「一緒に治そうねー！」
「あ、また可愛くなったねー！」
って、ポジティブなことを言ってくれていました。
「ごめんね」
「かわいそう」
と言われてしまうと、
「私って周りと違うんだ。」
って、私自身が思ってしまうと考えてくれていたんだと思うんです。。
ネガティブになってしまわないように、
「周りと同じだよ！」
って思えるようにしてくれたんだと思うんです！
だから、私の中で、「かわいそうに。」って言葉を初めて言われてすごく傷ついたんだと思います。
でも、母の言葉で、
「私はお母さんがいるから大丈夫！！！」
ってすぐに立ち直れた記憶があります！！
私は、両親のポジティブさや、前向きさ、一緒に頑張ろうって言ってくれて、一番の味方でいてくれたから、私も病気に対してポジティブでいれたんだなと改めて思んです（＾ω＾）
でも、もちろん両親が、私の知らないところで、私の病気に対して、悩んでくれたりしていたことは知ってます。
実は、一度術後にICUに入らなきゃいけない時があったんです。
(その手術については詳しくは また更新しますね！)
いつもの手術なら、すぐ麻酔から眼を覚ますんですが、その時は翌日まで麻酔が効いていて目を覚まさない、ICUという中で私が色んな管に繋がれている、という今までに見たことのない私を見た母が、私に「ごめんね。」と言いながら泣いてるのを、意識が朦朧としながら、見たことがあって。。
だから、母が私に対して「ごめんね」と思ってくれていることも知っています。
なのに、わたしの前では、一切そんな風なことは見せずいつも明るく振舞ってくれていました！！
だから私も、自分の子供が口唇口蓋裂で生まれたら、
「私の遺伝のせいでごめんね。。」
って絶対に思うと思うんです。絶対に。。
でも、自分の病気にネガティブにはなって欲しくないなと思っていて。口唇口蓋裂は、
「周りと違うから出来ないこと。」
「人前に出るのは恥ずかしい。」
なんてことは一つもないと思うんです！
私は両親のおかげで、そんな考えはなく、色んなことにチャレンジして来れました。
(発表会が多い習い事もたくさんチャレンジさせてもらいましたし、なぜか学芸会の主役のウサギ🐰役までやりました(笑)(笑))
だから、私も、たくさん大変なことはあるけれども、きっとごめんねって思うかもしれないけれども、
「お母さんとお父さんが一番の味方だからね！一緒にお怪我直そうね！」
って、子供の前では前向きなことを言ってあげたいなと、心の底から思ってます。
私はそうしてくれた父と母に感謝をしています♡♡
やっぱ、小さい頃ってみんなお父さん、お母さんが大好きですし、
両親が悲しんでると、自分も悲しくなるし、両親が笑ってると、自分も嬉しいものです😆
私自身、父母が居れば何でも頑張れるー！！何かあったらすぐ父と母に言うもんー！！と思ってました！
この年齢になった今もそうです！両親が一番の味方で一番の理解者です！！
だから、ブログを読んでくれているパパさんやママさんにも、お子さんの前ではいつでも前向きに、お子さんの病気を一緒に治す一番の味方でいてあげてほしいなって思います♡
もちろん、口唇口蓋裂に対してまだまだ偏見があることも分かっています。
少しでも偏見がなくなること、口唇口蓋裂の子供達が、自分の病気を前向きに捉えることが出来るように、普通の子たちと同じように過ごせることを願っていますし、私みたいな大人が少しでも何か協力することが出来たらいいなとも思っています。
長文を読んで頂きありがとうございました（＾ω＾）