こんにちは。
＃つながる朝顔プロジェクトの副代表HIKARIさんの
アメーバブログ「ひとりじゃないよ～起立性調節障害」は
たくさんの人の心をとらえた人気ブログでした。
そして、＃つながる朝顔プロジェクトの発足から
HIKARIさんはインスタグラムでの活動が主になりました。
インスタグラムでもたくさんのフォロワーさんを獲得されて
起立性調節障害の周知活動が広がりました。
インスタグラムが忙しくなり、
アメーバブログのほうは今年の６月に終了宣言となりました。
残念に思われた方もたくさんいらしたことでしょう。
今年５月末にインスタグラムに投稿された
HIKARIさんの家族の様子がわかるキャプションを紹介します。
今、朝顔の前で思いが溢れて書いてしまいました。
５月２７日。
就活中の娘に、参考までに。と、
起立性調節障害だった息子が大学４年の就活中に書いた履歴書を見せてくれました。
私も読みました。
今日はそのことを書きます。
資格、記録、賞、免許など。
という欄の記入をしていたひとつに
「最近感動したこと。朝ごはんの大切さ。」と書いてありました。
もうそれだけで、号泣でした。
起立性調節障害の中でも体位性頻脈症候群で、
重かった時期もある朝起きれなかった息子が大学生になって気づいたことです。
病気を経て体感したからだと思いました。
そして、特技、趣味の欄には色々と書いてありましたが、
「趣味は料理です。家族５人分の夕食を週１回作っています。
決められた予算内でそれぞれの好みを考えメニューを決めます。
家族が美味しいと笑顔で言ってくれることにやりがいを感じます。」
と、書いてありました。
高校時代、再び体調が悪くなり家にいたことがあり、
体調が良い日は、料理をするようになりました。
当時息子が笑顔になってくれることを望んでいた私。
元気になり今度は息子が、家族が笑顔で美味しいと言ってくれることにやりがいを…かぁ。
って、また泣きました。
中学生で、起立性調節障害になり、食事がとれない、
口にできるのはドリンクゼリーやさっぱりしたもの。
２階の階段から下のリビングまで立っては下りれず、
体調が上向きになった頃に下のリビングでみんなで食事を囲むことができて、
笑顔が増えてきて、
あのときは本当に嬉しかったです。
学校へ行ける行けないは、望まなくなっていました。
本人は起きれないときは、身体の上にブロック塀が載っているみたいだ。
と言っていたからです。
食べれて、生きて、笑って、会話して、
それだけで十分に幸せで、家族で一つ一つを喜びました。
今、会社では大学時代に学んだことで、自分にしか持っていないものを活かし、
エンジニアとして仕事をし、会社の近くでひとり暮らしをしながら頑張っています。
アップダウンしながら高校時代に見つけた自分の道。
エネルギーを貯めながら、心と体は間違いなく成長していました。
息子へ。
起立性調節障害になったことにより、
きっと親にも言えないことがたくさんあったと思うし、
私はいいお母さんじゃなかったかもしれないな。
反省も後悔もいっぱい。
それなのに、あの学校行かせてくれてよかった。と言ってくれたとき、
本当は泣きたかったー。
あなたも家族も成長して、大切なことに気づけた日々だったと今では思うの。
生まれてきてくれてありがとう。
徹夜でテストに行っていた力やあの頃の悔しい思いは
今のあなたの力になっているはず。
いつの間にか追い越されてしまったように思うんだけど、
それがパパも私も頼もしく嬉しいです。
いつも応援しています。
それから…
昔の私みたいな思いをしているお母さん、
今を戦う子たちや、応援してくれているひとたちがいるの。
応援しながら、願いを込めて今年も朝顔を育てています。
ひょろっとしているけれど、結構頼もしいのよ。
そこ似ているのよね。
見に来てね。
白い朝顔はミルキーウェイという品種です。
HIKARIさんは、祐日トークライブが皆さんに届くようにと
2018年から育てています。
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HIKARIさんの息子さんは、
お休みの日は会社の仲間とサバゲ―を楽しんでいるそうです。
仕事も遊びも充実してますね。
履歴書を見せてもらった妹さんは就職の内定をいただいたそうです。
おめでとうございます！！
子どもたちが自立していくのは親として少し寂しいけど
HIKARIさんのご家族の温かいお話はこれからも読ませていただきたいですね。
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起立性調節障害の子は育ちざかりなのに食事が摂りにくくなります。
体調が悪いときにゼリーに助けてもらっている人もいますね。
このごろはコロナワクチン接種後の副反応対策に用意する人もいるみたいですよ。
塩分補給もしっかりと
スーパーで売っている梅干しは減塩のものが多いようです。
こちらは昔ながらのしょっぱい梅干しです。
わたし食べました。美味しいですよ💛夫もはまっています。
朝顔、花が咲く時期は週に一回追肥をしてくださいね。
暑くて睡眠不足になりやすいですね。
睡眠検測ができるかわいいスマートウォッチ
アフェリエイト報酬がついた場合は活動費にさせていただきます。
よろしくお願いします。
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起立性調節障害の治療について、気になるニュースです。
ゆにす@nyansuke2014
起立性調節障害 効果的な治療の運動器具開発でネット募金を｜NHK 関西のニュース https://t.co/sI25XiZhQl #起立性調節障害
2021年08月05日 14:38
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今月２１日の夜はこのインスタライブに集まりましょう。
忘れないでね！！
トークライブでは祐日さんへの質問コーナーを用意しています。
祐日さんに質問がある方・トークライブについてのお問合せは
こちらから送信できます。
（このとき医療の内容についてはお答えできません）
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起立性調節障害をわかりやすく伝えるまんが資料
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学校の先生との相談資料としてよく活用されています。
現在、＃つながる朝顔プロジェクトは会場を用意しての
交流は予定していません。
その代わりに、起立性調節障害についてのお悩みをメールで受け付けています。
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会話ができる、顔が見えるツールを使っての相談もできます。
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