人生のメリーゴーランド | 白血病だって100まで生きてやる。

白血病だって100まで生きてやる。

21歳で慢性骨髄性白血病と診断され、2年以内に分子遺伝的寛解達成!
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知されました。

だいすきなジブリの

映画「ハウルの動く城」で流れる

人生のメリーゴーランドという曲がすきです。

 

最近、ピアノ弾けていませんが

長年練習している曲でもあります。

 

メロディーは同じものが続くのに

ゆったりした三拍子から

軽いワルツの三拍子、

最後は転調したメロディーで淡々とどっしりとした雰囲気にかわります。

 

これは映画に出てくるソフィーが若くなったり

おばあちゃんになったり

そんなソフィーの人生を表しているのだと思います。

 

 

とても映画の雰囲気にあっていて

久石さんの聞いたことのない、でも久石さんカラー・ジブリカラーの

とても素敵な曲で

 

ジブリの曲の中でも

特に好きな曲です。

 

 

同時に、わたしの人生も

ワルツ、…よりは

かなり小石につまづいていますが

 

こんなふうに廻っていったらいいなと思いながら

練習しています。

 

 

 

先日、なくなられた

お世話になった方は45~50歳だったそうです。

突然だったので、

なんらかの事故や…

前に辛い思いをした脳溢血、心筋梗塞のような病気じゃないといいなと思いましたが

 

そのような突然倒れられて…ではないけれど

わたしと似たようなご病気を1~2年闘病されていたようで

(病名は伏せます。このブログをご覧になっている方もいるかもしれないので。)

少し体調を崩されて、そのまま…だったようです。

 

まだバリバリ働かれていて

おこさんも大学生…卒業したかどうかと中学~高校生くらいかな…

 

 

2年前に突然なくなられた職場の方と重なります。

その方は本当に突然倒れられ、そのまま…でしたが…。

 

 

私は

このブログで100年(以上)生きる宣言をしていて

まだ1/3も生きてないなぁ~、なんて思っていますが

 

その方も私の病気のことを聞いて

若いのに…と思っていたか、

もしくは私に口に出されていたかもしれません。

 

私が病気を知らせた方には

 

「わたしは元々風邪ひいたことなくて、

インフルエンザにもかかったことがなくて、

学校休むのはもっぱらズル休みで」

 

「祖父母、三等親離れても白血病はおろか、血液疾患やがん、糖尿病など誰もいなかったんです。」

(ちなみにいるのはアル中と高血圧、心臓と視力が悪いのみw)

「でも突然、20歳のときに白血病(CML)になって…」

 

「人生って何が起こるか本当に分からなくて、

テレビで起きることが自分に起こるなんて全く思わなくて」

「でも事実、そうなったんです」

 

と伝えています。

そうすることで、できるだけ

健康な周りのみなさんが、人生を大切にして

後悔してほしくなかったから。

 

そう話した中から、2人、とても早く、若く

なくなられてしまいました。

 

 

とてもとてもお世話になった方でしたが

コロナ禍であり、お通夜はされるとのことでしたが

もうその組織に属してもおらず

 

全く別の会社で全く違う仕事をしており

 

職場の方も親族ではない葬儀は控えているとの話で

 

お通夜前の昼過ぎまで考えに考え、

考え抜いた結果

最後のお別れは遠慮することにしました。

 

 

行かれた方から話を聞いて

お顔を拝見することもできたけれど、見ないほうがよいかと思い、見なかった。

とお聞きし

 

私も現在、ウィッグ生活で

素頭は絶対に第三者には見られたくなく、

災害時もまずは帽子をかぶるくらい気にしていることなので

 

私だったとしても、

明るいわたしの記憶を持っていてくれたほうが嬉しいから

それは良かったんだと思います。

完全私の意見ですが…。

 

とお答えしました。

もちろん、これが正解でもないし、

かといってイチがんサバイバーがこう思うのだから

間違いでもないはず。

 

 

また、別の方が

どうしてなくなったのか詳細を聞いてこられましたが

 

これも

私が、自分の病気を勝手に話されるのがとても嫌なので

 

私はいろいろ知っておりますが、

私に話された方がその情報をどこから聞いたか分からず

もしかしたらご遺族、何よりもご本人の意向じゃないかもしれないので

私から話すのは控えさせていただきたいです。

 

ただ、なんらかの事故ではないとのことです。

 

とお伝えしました。

 

 

できれば。

できれば、なくなられた方の詳細を知りたい気持ちは分かりますが…

葬儀まで知らないような関係の場合、

葬儀前後に探るのは避けたほうがいいのではないかな…と思います。

親族とかなら別として、特に会社の方となると…。

 

私は自分の病気に

自分が思っていないニュアンスを感じられるのが嫌なので

もうすでに現在、本当に伝えたい方には伝えているし

だからこそ、…と思いました。

 

これも正解はないと思います。

なお、私に亡くなられた経緯を話された方は、私が聞き出したわけではなく、話の流れで話されておられたので、私も特に本人から聞いたのかなどはお聞きしませんでした。

 

 

とにかく。

とにかく、大変な闘病だったと思うので。

 

穏やかに、安らかに

ゆっくり休まれているといいな…と思います。

きっとこれからたくさん思い出すんでしょうね。

 

 

私もこれからの人生を野太く、ゆったーりと

ふんわーり歩いていけたらいいなーと思います。

 

 

何度も言いますが、神様か仏様かなんか知らん上の人。

 

もうイベント大丈夫です。

おなかいっぱいです。

 

秋はゆっくりさつまいも、くり、かぼちゃを食べて

なんかまた新しいゲームでもして…

いつもの日常で過ごしたいです…。


遠くなりましたね。

いつもの日常も…。