白血病×ワクチン: ワクチンこぼれ話(2回目打つ?通院日での相談) | 白血病だって100まで生きてやる。

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21歳で慢性骨髄性白血病と診断され、2年以内に分子遺伝的寛解達成!
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知されました。

フェンシング見たかったのでバババッと書いてあげてしまいましたが

ちょっと追記・推敲して再アップします

またまた団体戦で金メダル、すごいよーーー(7/30 22:00)

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通院日に、主治医先生にいろいろ聞いてみたので

またまた書き記しておきます。

 

・モデルナアームについて

 2回目のときは逆の腕のほうが良いか

 

逆のほうがいいとの回答

 モデルナアームについては写真見せて説明したけど特にコメントなし

 (治ったなら良かったね程度

 痕については、昨日の写真のとおり変な傷を見せたところ

 「ひっかいたんじゃないの?」とのこと。。。)

 (ちなみに電話たらい回しの話もしましたw)

 

・ワクチン当日はスプリセルを服用してもよいか

 

→それは関係ないから飲んで大丈夫だけど、

 心配であれば1日くらいなら抜いても良い

 (1回目のとき確認し忘れて、自分の判断で当日だけ抜きましたと申告)

 

 

その他、

 

・打った直後の舌の痺れ

 

・CML×ワクチンにおいてどんな副作用出た?の話

 

・2回目どうする

 

・ワクチン接種後の抗体検査

 

について聞いたので、またまた会話形式で載せておきます。

(省略気味で、ザックリです)

 

先生: 「どおだった~?1回目?」

 

私: 「発熱とか吐き下しはなかったですー意外と…」

 

先生: 「え?そおなの?」

 

私: 「でも打った直後に舌が痺れて、救護室的なところに行きました」

 

先生: 「ええっ?」

 

私: 「さんざん、"全身かゆくないですか"とか"息苦しくないですか"とか聞かれて」

 

先生: 「そうだろうねえ、どんな風に痺れたの?」

 

私: 「ピリピリってしてきて、トイレ行くときにそこにいた保健師さんだか看護師さんだかに言ったら別室いきましょかってなって

なんか今までこんなことなかったので、形容しづらいのですけど、あごから、のどから痺れるようなピリピリ感があって」

 

先生: 「それで、どうしたの?」

 

私: 「別室で研修医っぽい先生と看護師さんに血圧計られながら、何回もかゆみと息苦しさについて確認されて、30分待機だったんですけど、痺れなくなるまで、5時(17時)まであいてるのでーって話だったんですけど、ベッド硬いしウィッグずれるしで"もう大丈夫です"って嘘ついて帰りましたw」

 

先生: 「www それ2回目のときは絶対しないでね?w」

 

私: 「なんかもう、変になったらここ(CML診てもらってる病院)くればいいやと思って(笑)」

 

先生: 「うんうん、いつでも電話してねぇ~」

 

私: 「そのあと、ふつーに腕が痛くなったり一週間後にわきの下のリンパが腫れたりモデルナアームになりましたけど、発熱はなかったですし、全然熟睡でした」

 

<以降、モデルナアームの話を一通りした後>

 

先生: 「リンパはねー、結構あるみたいよ」

 

私: 「そうなんですね~腕の痛みとリンパは、1日+前後2日で治ったんですけどね、モデルナアームは5日くらいは続いて辛かったです」

 

先生: 「でも舌の痺れはちょっとね…喘息は?」

 

私: 「そのあと、薬飲まない程度すこーし喘息が2週間ほどあって、でものどのかゆみは妹も母も出たので、こんなもんなのかなぁと。」

 

先生: 「うーーーん」

 

私: 「え、2回目来週の×日なんですけど、打ってもいいですか?」

 

先生: 「うーーーーーーーーん」

 

私: 「(…まじか)

 

<そのあと、私が2016年に行ったアレルギー検査などを見て、

それでも先生が"うーーーん…(黙)"と言うので>

※ちなみに主治医先生がYES/NO言わないのは初めてでした

 

私: 「なんかーもう抗体検査とかしてー7割以上あったら打つのやめようかなとか思ってたんですけど笑

抗体検査ってできるんですか?」

 

先生: 「できるよ!する?そんなすぐには結果でないとは思うけど」

 

私: 「あ、やりたいです(即答w)」

 

<この間、その検査の予約してもらったり、接種日って動からせないのかな?とか話し合ったり

そこで、あまりにも先生が困ってるようなので母が…>

 

母: 「もう自己責任なので、家族の責任で打ちますっ」←勝手にw

 

私: 「(えw 突然!?)」

 

先生: 「うーーーーん」

 

私: 「あ、じゃ、とりあえず抗体検査してみて、7割以上あったらやめようかな…」

 

先生: 「うーーーん」

 

私: 「一応接種日も動かせないか、聞いてみます」

 

先生: 「うーん」

 

私: 「抗体検査の結果って、また来週診察に来たほうがいいのでしょうか?」

 

先生: 「いや、電話してくれればいいよ」

 

<このあと、もしアナフィラキシーショックになったら、某医大なので対処はまあ大丈夫でしょー、とか、おうちでなったら119してね、とか、それくらいの喘息なら大丈夫とは思うけど…等言われたり、接種日ってずらしてもらえないの?等、いろいろと話し合い…>

 

先生: 「じゃ検査部にもう一度行ってもらえる?(ワクチン抗体検査するため)」

 

私: 「分かりました、ありがとうございました」

 

 

ということで

私が最後の患者でしたが、かなり長々と話を聞いてくれました。

 

 

 

主治医先生が

いつもは「いいよー」とか「やめたら?」とか

即断で言うのに

 

今回のワクチンに関しては、データがないからか

全く答えが出せそうになかったのが驚きで、

かと言って私も何と言ってよいかわからず…

(2回目、打ちたくないけどそれ以上にコロナには絶対かかりたくないし、両方リスクが高すぎて…)

 

ただ、母は

後から聞いて初めて知ったんですが、

「アナフィラキシーになってでも絶対ワクチンは打ちなさい!」

「絶対打ったほうがいい」

「私があるくちゃんの立場だったら絶対打つよ」

(というか、アナフィラキシーになる確率もわからないので、それくらいなら賭けというか…アナフィラキシーショックになっても、すぐ治療すれば助かるので、受けたほうがよいとの考え)

という考えのようで

(少しでもコロナにかかるorもし感染した場合の重症化を防げるため)

 

抗体検査が0%であっても90%であっても、

2回目は打ったほうがいい、打ちなさい、と強くつよーく言われました。

 

まあ、母は

「おかんが私の立場(CML)であっても打つ」とは言ってたけど

実際にCMLの思いはしたことがないわけだし

そこはかなりモヤっとしたけどw

 

しかし親なのでねえ、、、

 

 

誰よりも私が一番コロナには恐怖を持っているのだけど。

 

また、先生が困っていたようなので

「家族の責任で打たせます!」ということで

話を終わらせなきゃ、先生を困らせちゃ&これ以上時間取らせちゃいけないと思って

言ったそうですー

 

…ま、そのあともずっと

絶対打ちなって言われ続けましたけどね…(汗

 

わたしとしては「まじかー…」と思ったけど…

 

 

何回も言ってるように、今回のワクチン、

ほんっっっっっと

 

自己責任なんですよねーーーー…

 

一番後悔しない方法はなんなんだ。

 

 

私の気持ち的には

 

打つしかないんだろうなぁー 8割弱

打ちたくなーーーい 18%

ちょっと好奇心 1~2%

 

みたいな気持ちの割合です(笑)オカメインコ

 

 

で、結局、主治医先生には「打ちます」とか

何も結論出さないまま

とりあえず検査部行って

 

そしたら、今日すでに血液検査した血で検査にまわせるとのこと

ちょうどその外注先の営業さん?がいらっしゃってたようで、

そのまま持ち帰って来週月曜の日中には検査結果でます、

 

とのことで、お願いしました。

 

 

ちなみにお値段は、

私の病院の場合(その病院が委託してる外注)は、

未保険の完全自己負担で2500円でした。

 

 

で、結果は月曜に電話して聞くことに。

 

 

帰りの車では、ずーーーっとママンに

「絶対打ちなね。」とつよーーーく何回も何回も何回も言われまして

 

「ここで打たなかったら、コロナ終息まで追ワクチン(ブースター接種)もできないよ」

「東京も海外もいけないよっ」

 

と言われまして。

まあ。

そのとーりなんだけど。

 

うちの家族は、全員ワクチン接種は「できるだけ早く絶対やりたい派」なんですよねー。

 

 

いやーぁ…

 

もーぉ…

 

言うよねーオカメインコ(はるな愛さんのあの感じでw

 

 

とか思いながらw

 

 

ま、でも打つしかないっすよねー

 

とは思うけどーけどけどけどーーぉぉぉ…

 

アナフィラキシー、怖いよーーーーーーー。

けど打つしかないかーーー…

 

ループセキセイインコ青セキセイインコ黄セキセイインコ青セキセイインコ黄セキセイインコ青

 

 

ま、もー打つと思います。

 

いつもハッキリ言うのに、今回は口ごもった主治医先生

&

いつも、というか大抵は、

「自分のことは自分で決めたらいいよor自分で決めな」

の母が

今回はゴリ押しで接種し!ろ!との命令

 

のはざまで

はっきりとした答えは出せずにいます

 

 

打つ…しかない…

もう成り行きってゆーか…

絶対安全パイ!な選択肢ないしさー

 

リスク(ワクチンの副作用または万が一後遺症&もしかしたらアナフィラキシー) vs リスク(万が一のコロナ罹患)なら

 

…低いのは前者っすもんね…

 

前に散々、高校の選択を父親の言う通りにしてしまってで嫌な思いして反抗期も相まって責めまくった(自分で考えて決めれば、もし嫌だったとしても自分を責めれたのに…などの後悔をした)ので

 

自分のことは自分で決めないといけない。

後悔しない選択を。

 

とは常に思っていることでありましてですねー。

 

やっぱり最後は自分で、

できる限りの答えを見つけたいと思います。。。

後悔しないための。。。

 

 

だからね、

診察のときはワンチャン接種日ずらせないか電話して聞いてみようかと思ったけど

 

やっぱ

打つ or 打たない

の2択なので

 

それ(接種日ずらすとか)は考えるのやめましたw

心が決まってるわけじゃないけど、

も、打つしかないー

 

 

ただ、念のため、月曜は抗体検査の結果は電話で聞いてみようと思うし、

(ここで30%もなかったら逆に打つ元気出るしさw)

 

もしかしたら、私がモデルナアームが出たり、

舌の痺れがあったことは、診療所側も把握していることなので、

 

当日ストップがかかる可能性もなくはないですね…

 

病名聞かれればなおさら…。。。

 

 

そうなったらもうしょうがないですね。

 

 

最悪、強いアナフィラキシーが出たら、

そちらの医大さんで1週間入院、とかもあるあるかもしれない…

(何事もとりあえず想定しておこう)

 

確かそこ、コロナ病棟あるとこじゃなかったっけwww

 

 

いやーーーーん

 

 

ま、そういうこともあるかもしれない。

 

 

 

2回目打って、何ともなければ(or副作用に耐えられれば)

 

次は、高額医療費の限度証明が切れちゃうこともあって

(更新しなきゃいけないのにまだできてない)

 

次の予約は9月にしたのですが

 

そのときもできたらまた抗体検査してもらおーw

 

 

…2回打って3~4割しか抗体できてなかったら笑うよねw

 

逆に、2回打って辛い思いしたのに、全く抗体なかったら

もう次打たない、って選択もできるし。

 

 

知っておくといいかも。と思いました。

 

 

 

 

こんな感じです。

ご参考までに。

 

もう後半、私の心の葛藤のループ長めで申し訳ありませんアセアセ

 

 

ただ、家に帰ったあとだったか、

 

母が

 

「ここであるくちゃんが打って、大丈夫だったにしろアナフィラキシー出たにしろ

 

CMLの他の患者さんの1臨床データになるじゃんピンクハート

そしたら先生も今後どう言うか参考資料になるっしょハート

 

とか言われまして。

 

 

あなたが言うかい!!!

 

つか、モルモットか!!!

 

わたしは実験台かwww!!!

 

と思ったけど、

 

 

 

確かにぃ~~~

 

 

 

2回目の副反応の噂は

他部署からよくよくよーーーく聞いているので

 

めちゃ震えまくりですが

 

 

万全の体制(と準備)で臨みたいです。

 

 

ちなみに血はめっちゃよかったのでw

 

このまま体調をベストに持っていきたいですねー

 

 

 

 

いつもの通院日ブログはまた後日書きます。

 

ご参考までに。(もし2回目打たなかったらごめんなさいコアラ