台風…
過ぎ去ったかな。
それよりも
こんな日なのにお母さんが
まーーーーーーーた
ミスド買ってきた…
でも食べちゃう(｀・ω・´)
フレンチクルーラーとポンデリング…！
なんというフワモチ！
今日とあることで
自分がCMLて言われたときのこと思い出しました。
あのときは恐怖に満ちてたな…
今はもう、冷静に考えられるけど
あのときは
おそるおそるCMLのかたのブログ見て
「一生抗がん剤副作用しなければいけない」とか見るだけで
ふるえあがりました。
(ちなみに私の主治医先生は
「医療なんて日進月歩やし、また新しい薬できるかもしらんし、分からんよ～」
と言ってました！私も、そういう意味での"絶対"(飲まなければいけない)はないと思います！)
もう
白血病っていうか
「がん」ってインパクト強いから
いろんなワードがいちいち恐怖なんだよね…
がん・白血病・移植・抗がん剤・骨髄穿刺・再発などなど
私は採血って聞くだけでも、
注射大嫌いやったんでﾋｰﾊｰ言ってましたが…
もちろん、良い言葉もあるよ！
寛解・完治・平常値・今日は採血なし・顔色いいね・薬効いてるね・血圧あがったね(低血圧なので)
わああ
全然思いつかんww
ちなみに私が好きなのは
「先生今日会議。今日は採血なし。よって待ち時間なしで即診察→即会計→注射料金無料」
とかね
あ
注射料金じゃなくて
駐車料金だね笑
私も、海外で入院してたときは、
同じCMLのかたのブログ
最初っから読んでたな。。。
それでお母さんに
「ウチと同じ白血病の人、○年前に発病して今も生きてはる！！大丈夫や！」
とかスカイプ(国際電話的なやつ)してたなー
(注：私が↑の発言をしたことによって、お母さんの恐怖をあおってしまったらしいです。お母さんごめん。私も知識がなかったんだ。知らなかったんだ。)
今となれば
「生存率なんかほっとけww あたいと100歳まで生きたろーやないか(｀・ω・´)」
「グリベックっていう薬ができたから、大丈夫だよっ」
と言えますが！
というか、グリベック飲み始めてから、やっと状況を理解したかも。
あのときの私のように、
今CMLと診断された人が
私のブログ見てたりするんかなぁ…
と思うと
言いたいことたくさんあります。
まず
「絶対大丈夫！」
「ウチ二年でこんなに減った！」
「治る！」
「不安な気持ちホント分かる！」
それと、
ずっと見てたブログと自分比べて
「ウチだけ薬効かん体質やったらどうしよう…」
とか
考えたな。
そもそも
絶対治療法ってグリベックなのか
海外はまだ古来の方法やったらどうしようとか
(帰国できるんかとか
ホント考えた。
もう、これでもかってほど、悪いほうに悪いほうに、最悪のことばっかり考える。
でも、ひとつひとつ安心していけばいいと思うんです。
私が本当に冷静になれるまでは
いろんなステップがあったし。
①CMLを調べる→グリベックを知ってちょっとホッ
②改めて慢性骨髄性白血病で、まだ慢性期だと思われる、と言われてちょっとホッ
③グリベックの副作用でずホッ←あとから出たけど笑
④ヘモ下がりまくって帰国できずまたパニック
⑤輸血って言われて大パニック
⑥とりあえず一週間様子見る
⑦ヘモ変わらずショック→輸血受け入れる
⑧初輸血→あれ、大丈夫かも→かなり楽になったかも→めっちゃラクになったかも!!!!!!!!!!!!!!!!!
↓の結果↓
帰国できるぅうううううう泣
日本！
日本！
にっぽぉぉおおおおおおん泣
などなど
その後も続きますが、
こんな感じで
さーんぽすすんで二歩さがるぅ♪
みたいな…
ホントあの歌の通りです(今も)
なんかうまく言えないけど
そう言ってる今日も、
どこかで誰かがCML診断されたかな…。
不安だらけですよね。
ホント不安。
全然知らない世界だし。
あと
私の場合は、ドラマの影響が濃すぎて…！
でも今思うのは、パーセンテージは気にしないってこと。
だって私
タシグナはグリより効くって書いてあったけど、
効き目だけならグリのが早く効いたし。
私は私だし、
一人一人のペースがあるって気付いた。
前は
CMLだけでなく、いろんなことに焦ってたけど
今は本当に
「あっるっこ～♪あーるーこー♪わたしーはー元気ー♪」て感じです笑
自分のペースでいいや…
健常者と一緒な生活ついていけんもーーん(特に体力！睡眠！酒ww)
ゆっくりでも確実にやろう！
と私なりの結論みたいなのが出てからは
CMLに対してというか、
自分の持病のこと、少しは受け入れられたのかもしれない。
今でもいろんなことあるけど！
まーーーーーた
長くなっちゃったよ…
とりあえず
最近の私は暗かったけど…
もしCMLの疑いがあったり、
CMLと診断されて
不安な人が私のブログ見ることあったら
私の元気と前向きパワーを
あげたいな(｀・ω・´)
ぜったいだいじょーーーーぶ！(←カードキャプターさくらの桜ちゃんのノリで
あたしのカーテンがなかった海外の病院の入院話のブログでも読んで
(これ )
外来がよければ採血とお母さんのド天然話とか
(これ )
白血病にふれたくなかったら、まさかの帰国ドンデン話とか
(これ 第１話 これ 第２話 これ 第３話 これ 最終話 )
なんか笑って元気でるといいなー
笑え笑えー＼(^▽^)／
いい加減話しめます…
そして
もし健常者さんが読んでたら
ドナー…
せめて…
輸血だけでも！
やってみていただけたら嬉しいな。
私の後悔No.1は
なぜ
私は
輸血をしなかったのか…！
あんなに大学に車きてたのに。
(そのころにはもうCMLなってたと思いますが)
も…
もしよかったら…！
ちぃと…
ちぃとでいいから…
あなたの血…
くださいな…
ヘモグロビンいっぱいの人は
私にくれよーーーーーーww
いい加減に
いい加減に
話おわります。
そんな
ドラキュラあるく(？)の
ひとりごとでした。
おやすみなさい！