終末期対応(´;ω;`) | あるふぉんすの急性骨髄性白血病ブログ

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1日1日を明るく楽しく充実した1日へ変える道化師(´∀`*。悲しみごめんなさい。でもきっと強くなれる!MDS、2度の非寛解末期で移植に慢性GVHDまた再発しちゃった命の綱渡り楽しく踊ってます

こんばんは

 

このところ、座っていることもキツクて

寝てるか、横になってアニメなんかを

だら~っと見ながら、

時間が経つのを待っている状態でした

 

3月13日

新たな抗がん剤を試す事に

 

この日は、かなり体調が悪く

病院行くなり、お願いして

アイスノンを貰って、ベッドに横になる

 

診察は、主治医の先生がベッドまで来てくれました

 

『採血結果は少しだけ良さそうだけど

 次の抗がん剤、点滴しましょう』

 

その後、

薬剤師さんが来て抗がん剤の説明

『副作用は、沢山経験されてるから

 大丈夫ですよね』

 

ははは、説明はしおってくれます^^;

 

『おしっこが青くなるからビックリしないでね』

 

「赤いおしっこや、青いおしっこ体験してます」

 

『涙も青くなるから、そっちもビックリしないでね』

 

「色よりも、尿のにおい薬臭いのが嫌です」

 

ノバントロン10mg静脈注射

どす黒い液体が入った20mlの注射

 

腕のカテーテルから生食水を点滴

吐き気止めの点滴を落としきったら

 

点滴チューブのジョイントに注射を差し込み

ゆっくりと注入していきます

 

まっ黒だった液体は、生食水と混ざり

とってもきれいな澄んだ青色に!

 

2、3分で抗がん剤治療終了!

 

なんて早くて楽な抗がん剤だこと…

 

 

その後、週1回になってしまった大切な輸血

 

あるふぉんすは、

とってもとっても多くの方々に生かして頂いてます

ほんとうに有難いことです

 

体調が悪いので、生食水はそのまま

全部入れてくれました

 

輸血終了まぎわに

看護師さんが不安そうな顔で…

 

『先生がね、輸血終わっても帰らないでって』

『お話が有るので、ここで待っててね、と』

 

「はい、わかりました」

 

『…』

 

『なんの話か不安だね…』

 

「悪い話しかないでしょ^^;」

 

 

今後の治療方針のお話でした

緩和医療、いわゆるホスピスです

 

『緩和医療になると、治療が最低限となります』

『輸血の回数も今まで通りでなく、最低限に…』

『熱が出た時の抗生剤も限られてきます』

 

『今すぐに入院ってわけではないです』

『今後の事を考えると、面談など受けてないと

 いざって時に、間に合わないかもしれないし

 面談、受けてみませんか?』

 

って事で、

3月23日に、

緩和医療の先生とお会いして

終末期対応の説明をしてもらいました

 

一通りの説明を受け問診

まだ署名していませんが、

上記の承諾書も貰いました(´;ω;`)

 

少し驚いたのが、

『自宅療養で疲れたら、

ここに入院して、しばらく休むのもいいですよ』

『1週間ほど入院してね、退院したり』

『まぁ主治医の先生が入退院を決めるのですけど』

 

骨休みにきてもいいですよって事みたい^^;

 

外出、外泊も病棟より緩和されてて

長期でも1ヶ月で、一時退院される方が多いとの事

散歩されてる方も多く、調子が良ければ退院されてますと

 

イメージでは、一度入ったらそのままかと^^;

 

 

前々から、主治医の先生がね

どんどん痩せこけて体調崩していくので

何回も言われてました…

『栄養点滴しましょうか…』

 

病院嫌いで強気なあるふぉんす

「まだ、だいじょうぶです!」

「もう1週間がんばります!」

 

入院を断り続けてきましたが、

緩和医療での栄養点滴の短期入院なら

受けてもいいかなと思います

 

ですので、本日は登録だけして頂きました

登録しておけば、いざって時すぐに入院できます

一番使用料の高い部屋は大体空いているそうです

 

13日の抗がん剤注射の結果ですが

100近く有った白血球が、なんと0.5に!

なんとなくですが、先生方の素振りや慌て振りから

上限値の100倍がデッドラインかな

白血球なら90

以前、肝機能障害でとても苦しい時も

肝機能数値ASTてのが上限値の200倍越えでした

 

主治医の先生、笑いながら

『チョットお薬効き過ぎたみたい』

 

効果が有ったコトが嬉しいのでしょうね^^

 

『感染症に注意なのでクラビット再開ね』

『この感じなら、受診は2週間後にしましょう』

 

2週間、病院へ行かなくていいのは嬉しいです

 

倦怠感って言うのかな

 

体が辛くて、あんまり動けないのですが

動けないってより

動きたくないってが、断然大きくなってます

 

病院へ行くって事が苦痛なんですよね

行っても、診察までの待ち時間など

横になれる場所探して、横になって待つ…

 

このあたりは、こころの問題が大きいです

 

モチベーションやコンセントレーション

 

何か、目的や目標がないとダメですね

 

だらだらと残された時間を消費するだけみたいな

 

今回の治療、

まぁ延命治療用抗がん剤ですけど

かなりの効果がありました

 

いましばらく、動けそう

 

間に合わないかもですが

食べて、動いて、寝て

体重と自信を取り戻したいです
( ✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

 

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