あるふぉんすの急性骨髄性白血病ブログ

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1日1日を明るく楽しく充実した1日へ変える道化師(´∀`*。悲しみごめんなさい。でもきっと強くなれる!MDS、2度の非寛解末期で移植に慢性GVHDまた再発しちゃった命の綱渡り楽しく踊ってます

これ以上のブーストUPは、燃料系の部品交換が必要と今TEL
左の手の指で抑えてくださいと返答
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こんにちは

 

体調が良く期待していた採血結果は

あまりよくなかったです…

 

白血球WBCは、0.5から4.8!と急増

 

『どうでしたか』

 

「10日間ほどかなり楽でした」

 

『色々できましたか?良かったです』

 

「でも一昨日から夕方吐き気が」

 

『病気の影響かもしれませんね』

 

『輸血は大丈夫だなはずだけど

 白血球が心配なので来週も来てください』

 

 

残念ながら延命処置用の抗がん剤

それほどの効果期間が望めない様です

 

「悪くなったら、

   また抗がん剤注射で治療ですか?」

 

『あんまり回数使える薬じゃないんです』

『また考えておきますね』

 

抗がん剤注射治療

もう受けれないか

受けれても1、2回程度かな

 

「また夏花火を見れたらなぁって

 目標に考えてます」

 

先生、少し驚き

そんなの無理って表情(´;ω;`)ウゥゥ

 

「先日の面談受診でホスピスの先生に

 目標が無くなってしまった

と、弱気なコト言ってしまいました」

 

『あ~あれね、カルテ見て心配してたの』

 

「7月なんて夢かもしれないけど

 目標を持ってがんばりたいなって」

 

『そ~なんだ、目標をね』

『いいですね』

 

心配性の先生

にこやかに笑って頂きました

( ✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

 

運命には、あらがえないかもですが

 

あるふぉんすは強気で考えなきゃ

 

 

そうそう、今日前主治医殿と会いました

 

2年診てもらい、1年ぶりの再会です

 

『大丈夫でしたか?』

 

「おかげ様で、まだ元気にやってます」

以下省略

 

思いっ切りの笑顔で

『とうに車いすになってたと思ってたよ~』

 

骨髄異形成症候群の高ハイリスク群で

まだまだ、歩き回り頑張っていることに

 

チョット驚いていたようですが

元気な姿を喜んでくれたようです

 

血液の病棟の看護係長さんにも

偶然お会いしたのですが、

 

痩せたようだけど元気そうで良かったと

みんなにも伝えるね

みんな喜ぶからって

 

立ち話していたらリハビリの先生もw

 

 

状態が悪いときは、元気ふりまけないけど

 

出来る限り、元気な姿でね

 

運命にあらがって、もがきます

 

 

心配してくれている方々に

少しでも安心してもらいたいから

 

 

 

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こんにちは

 

結構、楽に起床できてます

数ヶ月ぶりです^^;

 

皆さんも、朝キツイ様なら睡眠が悪いかもですね。

睡眠不足や熟睡出来ていないとか。


風邪やとっても疲れている時、

寝る前に栄養ドリンク飲んだら

翌朝、スッキリ目覚めた事が多々ありました

 

なので栄養ドリンク少々ストックしてます

 

ユンケルなんて高いのを飲んだこともありますが

安価なものでも、同様の効果がありました

 

ジェネリック医薬品なのかな

ドラッグストアで4本980円です

第2類医薬品じゃないとダメみたい

コンビニでユンケル売っていましたが

そこそこの値段ですが効き目が…

 

ラベルを見たら医薬部外品って

入っている成分が違うのですね

 

 

朝起きるのがツライのは気持ちが

大きいと思っていましたが

 

疲労回復が出来ていない事が

結構大きいかなと

 

昨日のブログ書いてて思いました

 

病状が悪い時ねてばかりいたのは

怠けごころかなと自己嫌悪もありました

 

気力とかが足りないんじゃないかなって

 

じっくり最近の病状を振り返ってみて

 

起きれない時は、無理せず

寝ていていいかと思えました^^

 

栄養ドリンクの件ですが

毎日飲んでたら、あんまり効果が

無くなってました

 

それと、今の病気で病状が悪すぎる時も

飲んでも、効かなかったです

 

注意点ですが、寝る前に飲んで

効果で覚醒し、目がさえて

全く眠れなくなったことも(´;ω;`)

 

 

病気で動くことが減り筋力低下

 

寝てばかりいると、同じく低下

それが怖くて寝てばかりいることに

抵抗感がありました

 

疲労回復が出来ていなければ

無理して起きても、そんなに動けないのが現実

 

なので、焦らず起きれない時はじっくり寝て

疲労回復させ動く方が楽な感じです

 

コンディションを把握して

うまく過ごせればいいですね

 

ショックで現実味がなかったけど

愛車失った穴は大きいや

 

持ち味の切り替えで

頑張ります

 

4月が迎えられそうにない状況まで

一時は追い詰められました

 

抗がん剤のおかげで、かなり元気に

4月を迎えられました

 

目標をさがしながら

頑張ります

 

道化師に落ち込みは、

不似合いですよね^^;

 

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こんにちは

 

先週から、よい事に食欲が回復し

食事が結構とれています

 

ノバントロン10mg静脈注射って

抗がん剤注射がうまく効いたみたい

 

病状とバイタルの話です

 

フィットビットって心拍数が記録できて

アプリで、みれる物から

色々とみれて面白いです^^

 

 

白血病には、大きく2通りの症状が

 

赤血球(ヘモグロビン)が減少

血小板が減少

 

あるふぉんすは赤血球のほうです

 

貧血、ヘモグロビンが減少すると

酸素を送れる量が足りなく息切れなどに

 

その事をからだは頑張って補う

血液を送る頻度を上げて

 

ですから調子の上がってきた

昨年12月、安静時(主に睡眠時)

の心拍数をみてみると

寝ている時やソファーなどで

横になっている時でも高い心拍数

 

心臓は、不足している酸素を送ろうと

心拍数を上げて、疲労回復を頑張る

 

病状が良くないと赤血球の数値がほぼ同じでも

ヘモグロビンには濃度も関係しているようで

Hbの数値が7~8有っても、とても体調がキツクなる

 

体調がドンドンと悪くなった

2月の安静時心拍数

一気に右肩下がり

 

安静時心拍数は60回程度

酸素が足りなくても、健康な人の心拍数に

疲れもとれない状態です

 

なので、12時間~15時間睡眠になってたみたいです

 

3月13日の抗がん剤治療の効果が

安静時心拍数でよく分かります

心臓が頑張りはじめてくててます^^

 

その分疲れも取れ、

睡眠時間が通常に戻ったようです

 

調子のよくなった今週のグラフです

調子の悪かった時

全然、心臓が頑張ってくれてない>、<

睡眠で疲労回復できてません

寝起きから軽い吐き気、

動くとすぐに息切れ

 

フィットビットのおかげで分かったことです

心拍数が記録されることで

不調の一部が理解出来ました

 

面白いですね

心拍数の変動と体調が結びついてます

 

 

 

あるふぉんす、知りたいけど

怖くてあまり先生に聞けなかったこと

 

もしもの場合どうなるのか?

 

質問して先生からの話は、

『一番怖いのは、感染症による肺炎や

 合併症で亡くなる方が多い』

ぐらいですね

 

先月抗がん剤治療で

『高熱によるショックが怖いので

 体温をしっかり測って』

 

高熱が続くとショック死に

なっちゃう事があるみたい

 

知っておきたいけど

あんまり知らないです

 

 

ここからは、あるふぉんすの予想です

 

赤血球にダメージがある場合は

心拍数の推移から考えて

 

酸素不足による心不全の

可能性が高いような気がします

 

それと酸素不足で

肝臓などの機能が低下していき

肝不全、腎不全などかな

 

これは、血液検査でわかります

 

 

肝不全、腎不全、肺炎などは

かなりつらいから、嫌ですね

 

ホスピスの説明

終末期対応って言葉を聞いて

 

より、もしもの事を考える様に

自分なりに考え

 

どの様な感じになっていくのか

なんとなくイメージが出来たような

 

先生方は、この手のはなし

なかなか詳しく話してくれないです

 

患者としては、

知っておくべき事かと思っています

 

知っておくことで

どうなっちゃうんだろう?って、

漠然とした不安が和らぐと思います

 

血圧もヘルスアプリに入力していますが

血圧と貧血とは結びついていません

 

急性骨髄性白血病末期

絶賛突入中ですけど

 

やれるコトを頑張って

気持ちで病気に負けない様

がんばります(#^.^#)

 

 

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