旅行初日に血便大事件① 166 | 心臓病児と家族のオフロードレース

心臓病児と家族のオフロードレース

お腹の赤ちゃんの心臓がおかしいと言われてから、ガタガタ道のオフロードレース。途中棄権できたらどんなにいいか…
しかし、棄権をすることは出来ない。命の灯火を消してはならない。ならば思い切り輝かせよう!!家族の想い。幸せと葛藤。そんな伝えるべき体験を!!

夢を叶え続ける毎日。

薬やの関係もあり、
海外は気楽には行けないけれど、
いつか、日本地図を埋めたい❗️

色んな場所に遊びに連れていきたい❗️

そう願い、コロナ禍で買いに行ったガイドブック。

沖縄、金沢、ユニバーサルスタジオ、ハウステンボス。

そういえば、まだ金沢とハウステンボスには行ってない‼️

よし、行こう‼️
今、行こう‼️
感染がおさまってるうちに、行ってしまおう‼️

2週間後の11月、すぐに予約した。

同時にギリギリなので、酸素会社と航空会社に手配。
医師に診断書を書いてもらった。

前にもらった紹介状は古いから、
サマリーだけ先生がくれて、
その二つを握りしめ。

障害者の旅をサポートしていらっしゃる知人の方に連絡をして、
何かいい方法はないかなど相談していた。

事前にホテルに連絡してくださったり、
「何かあったらこの人に連絡をして見るといいよ。」と、電話番号をくださった。

これが、後々、大きな助けとなった😭

航空券は、ある方のご好意で半額になるチケットも頂いて…✨

また、今回も、沢山の方に支えられ、
沢山の方の応援の元向かった😭✨

飛んだ✈️飛びました✈️
羽田→長崎へ

感染対策で不安だった送迎バスも空いていたので、予約どおりに乗車することに🚌

知人の方が連絡してくださったおかげで、ホテルに着いてからも休めるように先に部屋に入れてくださったり、
コネクトルームからロイヤルスイートにグレードアップして下さっていた😭✨

子供達は大興奮✨
最高の旅の始まりだった。

元気な息子と、
心臓病の娘とはやりたい事が違うので、
二手に分かれ楽しんだ✨

娘のやりたい目的は、
歌劇団のショーとジップライン💃

息子は、恐竜の島でやるサバイバルゲーム🦖

初日は、アトラクションを周りながら、夕方は二手に分かれて、
歌劇団のショーを観た💖

感激してのめり込んだ娘✨✨
舞台が好き❣️

夕飯を食べに、
有名なレモンステーキとチーズフォンデュを🫕✨

娘はあまり食べられない😢
いつも小食だけど、さらに。
疲れてるだろうし、体力はないから、いつも通りだと思っていた。

遊びすぎたかな?

心配しながら、バギーでホテルへ。
ロビーのカフェでは、生演奏Live。

部屋に帰るも、また、
Liveを観に行きたいという娘。

心配だけど、連れ出すつもりでいた。

準備をしに、トイレに行く娘。

「ママーーーーーーーーー‼️」
という叫び声が、トイレから聞こえた🚽

かけつけると、
トイレの水は赤黒く大量の血便。

元々、たんぱく漏出胃腸症という病気もある。

腸からたんぱくや免疫が漏れている。

毎日下痢で、常に腸は炎症をしている。

前に同じ病気の友人が、ちょぴっとだけ血が出ていて、何度も医師に頼み検査をしたら、緊急手術。

炎症がひどく、いつ破裂してもおかしくないと言われていた。
破裂したら敗血症😭

だから、本人には、
血が混ざっていた時は教えて欲しいと伝えていた。

でも、そのトイレは、尋常じゃない量の血だった😱

娘は、呑気に、「生理がきたのかな?」とはにかんで笑っていた😅

私が動揺したら不安になるから、、、
極力、冷静を装った。

そして、まずは、トイレの中の写真をとった。

主人もいまいち呑気なので、
小さな声で、
「これ、やばいから。。。」
と、ささやいた。

どうしよう、どうしよう。
長崎だし、旅先だし、どうしよう。

とりあえず、関東の地元の病院の救急に電話。
20時くらいだった。

救急外来の先生に、病名と事情を説明。

循環器でも内科でもない、神経内科の先生だった。

消化管出血が疑われた。
元気ならば、様子をみて。
と言われ、切った。

そうしている間に、2回目の大量の血便。

嘔吐。

自分で心配になったせいか、
体調悪化なのか、脱水か、
吐き気と頭痛でぐったりしてきた。

再度、病院に電話した。
佐世保の病院で見てもらったほうがいいとなった。

ここで親切な知人の方が,教えてくれたPTさんに電話をかけた。

様子を話し、心臓の難病があるのでどの病院にいくべきか相談した。

知り合いの脳外科の先生に電話をとりついでくれて、
その医師の方に電話して相談。

「○○の救急にいくといいから、一度電話してみなさい。」
と教えてくれた😭

すぐに電話して、病名や事情を話す。
何度かやり取りの末、受け入れてくれた😭

フロントに連絡をして、タクシーを呼んでもらう。

嘔吐用にビニールなどを用意してもらった。

最初の血便で、

万一、吐いてもいいよいに、
早めにゴミ箱を手元に持たせたので、

高級なロイヤルスイートルームは汚さずに済んだ💨💨💨

危うかった。

タクシーを呼ぶうちに、
ボストンバッグに着替えやら水やら薬、入院してもいいように手当たり次第に突っ込む。

ペースメーカー手帳に、母子手帳。

その間、息子はずっと放置。

パパも娘の嘔吐対応に離れられず可哀想だった。

息子も不安がいっぱいで、ずっと、血便の原因を予想しながら話しかけてきた。

けれど、私もそれどころではなかったので可哀想だった。

万一、入院や緊急に帰宅しなければならない場合を想定して、
主人とは荷物を分け、
空港の駐車券を渡し確認した。

タクシーがついたとの連絡。
荷物と酸素を乗せ、急いで病院へ向かった😭