私が
慢性骨髄性白血病 と診断されてから
今年の春で 10年になります
私が幼い頃は
白血病といえば 不治の病と言われ
ドラマのヒロインがこの病を発症して
無念に亡くなる…なんて設定のシナリオがありましたが
今は医学も進んで
治療をすれば 普通の生活を送れる様になりました
なんて
私が語るな！って言いたいトコロですね
私のブログに度々いらしていらっしゃる方は
お怒りの事と思われますが…
申し訳ございません<(_ _)>
最近
2ヶ月前辺りから 気になる症状が現れて来て
4月を過ぎた頃から脾臓の肥大化が酷くなって来ました
以前、肥大化した時は ドクターに
重さにして3kgはあるのではないか？
と診断されましたが
(治療を再開した後、体重は5～6kg減りました)
あの時に似た感じの腹部の張り具合いです
病気を発症してからの経過を順を追って書くか？
今の状態を書くか？
どうしょうかと思いましたが
途中になってしまったので
とりあえず 最初に使われた治療薬について書きたいと思います
初め
私の住む街は田舎ですので
病院に血液内科は無く
内科のドクターに診察を受けていました
慢性骨髄性白血病と診断された時は
白血球値が10万以上あったので
ここでは治療出来ないので
他の大学病院を紹介する
骨髄移植をするので
ドナー登録をしなければならない
私は既に 両親が他界しているので肉親初め
東京に居る姉しかいないので
移植に適合するか？検査を受けるか？
治療はあちらでするか？
最初は 一緒に治療して行きましょう
と励まして下さったドクターが
次第に丸投げ状態でした
数日後
やっと自分の主治医が決まった時
慢性骨髄性白血病の治療薬として
認可された新薬があるから
まずそれを試してみましょうとゆう事になり入院する事になりました
これは 10年も前のお話なので
記憶が曖昧ですし
今は 第一治療薬に
グリベックを選択するのは少ないとは思いますので
グリベックの副作用について
少しだけふれてみたいと思います
個人差はありますが
私が経験した グリベックの副作用は
発疹 → 全身に現れ、1週間位は凄い痒みがありました
その後の副作用は無く
無事、白血球値も標準内に治まり
3ヶ月後に退院しましたが
その数ヶ月後に副作用が色々現れて来て
体調が悪い時、服薬後の吐き気 → せっかく飲んだグリベックを吐いてしまった時は 悲しくなりました
髪の毛の白髪化 → 私は幼い頃から白髪が多い体質だったのですが 体毛の全ての箇所に白髪があるのを見つけた時、特に まつげや眉毛に白髪を発見した時は 何でじゃあ？と叫びました
肌の色が白くなる → 美白とゆう粋ではなく 血の気が通って無い様な色の白さでした
眼球の内出血 → 何と表現してよいのかわからないのですが とにかく 目の白い箇所が血液で覆われて…痛みはありませんが 突然前触れもなく現れて 見た目気持ち悪いです
一番困った副作用が 筋肉の痺り
寝ている時に 脚が痺った…レベルではなく
背中とか太ももとか
ありとあらゆる箇所に現れ
指が 痺って 固まったままの状態で動け無くなるなんて事も度々あったので
仕事復帰なんて 出来ませんでした
そして
グリベック生活は 4年間続いたのでした
その頃は完解も達成し
休薬か… と 思っていた矢先…