前回の投稿から期間が開きました。




CAR-T(キムリア)後、3ヶ月弱での再再発。



入院後、すぐにHYPER-CAVDを行いました。



実は先々週にこちらからお願いして、

主治医に話しを伺ってきました。

ブラストが上がっていたのが心配だったので、

今の状況(先々週の)とセカンドオピニオンを希望したい旨を伝えに。 



その時の説明としては、

抗がん剤治療により白血球全体が下がっているので、ブラストが増えたように見えるが、実際は抗がん剤を休薬すると白血球がグンと上がってくるから、その時にブラストが出現しているかどうかが大事だと、それと抗がん剤に耐久性を持ってしまっているようで、効き目が薄いのは確かですとの説明を受けました。



セカンドオピニオンの話は、

今の病院では、寛解をしたら臍帯血移植を進められています。

もし寛解しなければ移植はできないと。


私としたら、初発の時に臍帯血移植をし、7ヶ月後に再発しているので、また同じ臍帯血では再発するのでは、、という心配と、非寛解では移植出来ないという事が心配でたまりません。


現病院ではハプロ移植は行っておらず、現病院と連携病院であるキムリアを受けた都内病院でもハプロはやっていません。


主治医からは、ハプロが臍帯血に勝ってるとは思わない、どちらかと言えば安全性を考えたら臍帯血の方が良いとの話しでしたが、やはり実際にハプロを行っている病院に現実はどうか話しを聞きたいので、セカンドオピニオンを申し出しました。





それが先々週の話しです。





そして、先週HYPER-CAVD1クール終え、

金曜日に骨髄検査をし、

昨日、主治医から説明があるとの事で病院へ。







結果、やはり寛解出来ませんでした。。





金曜の骨髄検査では骨髄が採取できなかったと。

理由としてはdry tap骨髄線維症か、もしくは骨髄にガン細胞がギッシリ詰めこまれてしまっているか(これを聞いた時には恐ろしく感じました)、もしくは技術的な問題か、、まだ細かい生検は出ていないものの、末梢血に2割弱のブラストが出ていると。




今日からベスポンザを使用します。



最後の抗がん剤治療です。


これで寛解を得れなけば、今の医療の限界です、

と言われました。


寛解を得れたとしても、肝機能障害のリスクも大きな強い薬です。


主治医も使いたくはなかったですが、、、と言っておられました。


私もこのアメブロでベスポンザについての投稿は少なく、読む限りではベスポンザに対しては非常に怖い印象しかない、、

ですが、、もうこれしか道はありません。

どうか、肝機能障害のリスクを抑えつつ、寛解して、移植まで漕ぎ着けるよう、祈るばかりです。



いえ、絶対!



まずは、リスクを抑えながらの寛解を目標に。

そして、移植に。

そして、生着。

それから寛解維持。

1つ1つを目標に。



まずは来週、本人抜きですが、

セカンドオピニオンに行ってきます。










コロナが落ち着いてきて面会禁止が少し緩和され、週1回2人まで15分の面会が許可されました。

(コロナワクチン2回済んでいる条件必須)



11/1に入院し11/2に治療説明があったので、それ以来です。

(家にいた数ヶ月はアッという間なのに、会えない1週間は何故こんなにも長く感じるのでしょう、、)



今週はバァバを連れて、来週はパパと。



日曜日に個室から大部屋に移動し、本当は今日から無菌室の予定が満員らしく、ベッド周りに空気清浄機の機械とビニールカーテンの中で寝ていました。

タイミング悪く今日は髄注の日で、打った直後の面会だったため、調子が悪そうでした。



病院のロッカーは狭く(20cmぐらい)、4、5日分の荷物しか入らないので、短い突っ張り棒と網で棚を増やしてなんてやっていたら、アッという間の15分ですよショボーン



それでも顔を見れるだけでも良しとしなくては。

「良く決心したね、偉いよ。」と伝えると「うん。」と一言。




荷物をロッカーに入れていた時に、廊下で一悶着が、、。

70代ぐらいの男性がご自分の奥様が入院治療中らしく、、


「妻がもう耐えられない、家に帰りたいと言ってるんだ。私も帰してやりたい。」と今直ぐにも連れて帰るとばかり大きな声で興奮気味に話している。


「◯◯さん、昨日面会いらっしゃったから、今日は面会出来ないんですよ、今日受け付けしてこなかったんですか?」


「いや、連れて帰るから妻に会わせてくれ」


「今まだ治療中なんですよ、先生との話し合いで許可がないと退院は無理なんですよ。」


「病院は患者の意思を尊重すべきだろ!」


「とにかく今日、面会も連れて帰る事も出来ません。後日、先生とのお話しを設けますから、どうかお引き取りを」


そんなやり取りを複雑な思いで聞いていた。




帰り際、息子のベッド脇に今朝の血液データーの用紙があり、、愕然。。。


ブラストが増えている、、10月末(再々発の告知の日)6.5%だったのが、今日39%。。この1週間の抗がん剤(hyper-cvad[は効いてない??


主治医は外来診察だし、時間的に14時あたりは人(看護師)が少なく、担当医も担当看護師もいなく、誰にも今の現状とか聞けなく、、帰りは悶々と不安な気持ちで帰宅してきた。


どうかこれ以上、ブラストが増えませんように、

この後の抗がん剤が効いて寛解に持っていけますように、、


そう祈るしかない。




今日、夕方に息子からのLINE。



移植することにする


と。




うん、うん、、

ようやく決心してくれた。


決して、簡単に決めれた事ではない。

2回目の臍帯血移植。。

それにキムリアも受けているから、

身体のダメージはまだ回復していない上での移植だから、リスク大。。

確かに怖い、、

それでも決心してくれた。



移植すると心に決めたのなら、

気持ちを切り替えて前向きに考えよう!

痛みや不安はあるけれど、

気持ちは屈しないで乗り越えよう!

と返信した。

けど、💡そうだ、今は個室だ!!

即、電話した。



息子  「あ、何、?💢」 ←何故か半切れ

私   「受ける決めたんだね」

息子  「ん。」

私   「大変だけれど、一緒に頑張ろ。」

息子  「あー」  ←何故か不機嫌



照れ隠しか??

何故に不機嫌、息子よ。。



まずは抗がん剤での寛解を目指して。