去年の12月中頃から、ずっとブログを書いていませんでした😓





年末年始仕事が繁忙期なため超忙しかった事、

現実逃避、、気持ち的にやる気が起きず、

記事を書くのも、アメブロを開くのも気力がありませんでした。。。




読んで下さっていた方々には、ご心配をおかけしたかと思います。

すみません。。



12/20次男はハプロ移植の為に転院、

12/29から1/4までは一時退院も許され、

年末年始は我が家で過ごす事ができました。

(でも結局仕事が休めず、私は1/1のみしか丸1日一緒にはいられなかった😢)


2クール行ったベスポンザはとても良く効き、

完全寛解の状態を維持しながら、

昨日、2/3にハプロ移植を受けることが出来ました。


1/30からドナー入院をしていた長男は今日退院となりました。

この1ヶ月、一人暮らしの長男は彼なりに体調管理を気をつけていた事とやはり少し責任感的なストレスを感じていたようで、末梢血を採取する時に緊張とストレスから少々息苦しさなどあったとの事。

負担をかけさせてしまったなぁ、、


東京都民2万人を超えるこの悪い時期に、

何とか移植ができひと安心ですが、まだまだスタートをきったばかり。

これからが免疫反応、感染症、GVHDとの闘いが始まるわけなので、油断は出来ません。


が、年末のただでさえ慌ただしい時期に加え、コロナ禍のとこ、受け入れて下さった病院側の方々には本当に感謝です。

長男も頑張ったし、何より次男本人が頑張ってますから、、親としては2人の息子は誇りです。


なのに、私は、、、と年末からイジケてまして、、😢


12/20の転院には同行できたのですが、

その5日後の治療の説明、年末の一時退院、年始の入院と全て仕事で行けませんでした。。

(全てパパが行ってくれました)

それに一時退院の間も、丸1日家にいれたのは元日のみ。

もっと一緒にいたかったし、

この1年半全て病院に同行してきた私にとって、

この1番肝心な時に仕事で行けないなんて、、、

親失格ではないのかと、とにかく落ち込んでしまって😭😭


結局正月明け、会社に相談の上、2か月の休職を頂く事にしました。(もっと早くしとけば良かった)


今は、基本、家にいながら、次男の様々な手続き関係(次男も1年半の休職期間が終わり退職となりました)

の事で市役所や年金事務所、ハローワークや診断書もらいに前病院に赴いております。

結局はこれも自己満なのかな、、。



12/20月曜、ハプロ移植を受けるべく都内某病院に転院しました。


これまで治療して頂いた病院の主治医、看護師さんにはご尽力頂き本当に感謝しております。


が、本人の意志によりハプロ移植をしたい、と。

何よりまた再発が1番怖い、少しでも再発の可能を抑えられるのならと、本人の固い意志でした。


20を過ぎている息子なので、

親は本人の意志を尊重したいと思います。


この慌ただしい年末の時期に、

受け入れてくれた転院先の病院にも感謝しかありません。


ただ再々発と言う事、

ベスポンザを投与した事、

年末年始で病院のスケジュールの問題と、

どう進むか、、、

骨髄検査結果や他の検査結果について、

来週月曜に新しい主治医からお話しがあります。



今、本人は至って元気です。(普通です)

ベスポンザ1クールの時は初日から5日間、

38度〜39度の発熱と関節痛で悩まされましたが、

2クール目は身体が慣れたのか、特に症状はなく。

転院後は、投薬は休止しております。

、、が昨日、親知らずを2本抜いたとの事で、

痛みと出血が止まらないそうで😓😓

夜はほとんど寝れなかったようです。。

なのでクリスマスメニューの夕飯が食べれず、

ゼリーとヨーグルトでお腹を満たしたそうで。

可哀想なクリスマス🤶




先日、都内病院にセカンドオピニオンに行ってきました。





次男は昨年春、急性リンパ性白血病(B前駆、ph陰性)の診断を受け、化学療法後、9月に臍帯血移植、腸の急性GVHDグレードIIIによりテムセル投与後、翌年1月に退院。が、7ヶ月後の4月末再発。ビーリンサイト投与後、8月にCAR-T(キムリア)投与、残念ながら2ヶ月後の10月末に再々発。HYPER-CAVD1クール非寛解。12月1日よりベスポンザ投与開始と切迫詰まった状態です。



現病院では、もうベスポンザで寛解を得れなければ、手の打ちようがない、寛解を得られれば臍帯血移植に進むが、ベスポンザの最大の副作用である、肝機能障害(肝臓肥大、黄疸、腹水、多臓器不全等)、2回目の移植のリスクetc..怖い話を並び立てられました。



ベスポンザでもし寛解しなければ、他の手立てがないのか?

1回目の臍帯血で再発しているので移植は臍帯血で良いのか?

その点が聞きたく某都内病院に聞いてまいりました。





まず、ベスポンザ以外の治療法。

あるにはあります、と返答が。

しかし、このあるにはあると言う言い方からして、、現実的に難しいものでした。



①海外で全額自費でもう1度CAR-T治療をする

(CD19以外)


②TP53変異もあるからCD79抗体の患者申し出と言う事で全額自費の治験に参加する


③PD1抗体も出現しているので、免疫チェックポイント阻害薬を自費で行う

というものでした。


①のCAR-Tはすでに1度行っているため、現状国内では

もう行えないので、海外で、、という事ですが、

何せ薬価が約3200万、、これを全額自費はとてもじゃないが無理です。


②先生の話しによると国内では現状、確当する治験を探すのには国内中駆けずり回ったらあるだろうけれど、探すのに時間がかかってしまい猶予がない、と。


③京都大のノーベル賞受賞本庶教授が開発に携わった、オプジーボですが、白血病は残念ながら治療対象外。でも保険適応外で全額自費で使用は可能。

CAR-T程は高くはないが、1年間で1000万はかかる。


①②はまず無理、③は頑張れば1年間は支払いは何とか、、(投与期間も1年間前後)


ハァーっ、、しかしどれも高額すぎて、、

お金で治療が出来ないというのは悲しいです。。。

(それでも1度はキムリアを出来ただけでも感謝ですが)



そしてメインであるハプロ移植について。

その病院では兵庫大方式とシクロフォスファミドを大量投与する方法の2種のハプロを行っていると。


やはり再発を防ぐという意味ではGVL効果を狙ったハプロの方が臍帯血よりは確率的によいのではないかとの話しでした。

臍帯血とハプロでどちらが安全かは、移植が2回目という事自体が危険であり、臍帯血だからハプロだからという差は大きな隔たりはない、もちろん急性GVHDが強く出てしまう可能性もあるが、それに対しての処置もあると。

ただ、直近でベスポンザ投与しているのでVOD/SOS発症のリスクはどちらの移植にしろ可能性としてはある、とのことでした。


ハプロのドナーについては、夫は喘息持ちなのでまず無理。

私は自分がと思っていましたが、先生の話しによると、やはり細胞は若い人の細胞の方がよく、女性よりは男性、もし女性なら出産経験のない女性の方が良い(お腹に赤ちゃんを宿すと別の抗体を持ってしまい、その抗体が移植の時に何かしらの影響を与えてしまうそうです)との事。

私より長男が1番適しているそうです。



30分という時間枠の中、40分ぐらいになってしまいましたが、オプジーボの事(頑張れば何とかなる、、かな?)とハプロの話しを直接聞けた事は収穫でした。


それでも帰ってから、メモは書いていったとはいえ、

実際その場での質疑応答、あれをもっと突っ込んで聞けば良かった、、等々、後から出てきましたが。


とはいえ、すでにベスポンザ投与している状況ですし、年末という事で、早急に考えて答えを出さないといけません。

セカオピの内容はスマホのボイスメモに録音し、息子に送りました。