11/2火曜19:00より主治医からの説明。


うちの息子は急性リンパ性白血病のb前駆細胞性。


今まではガン細胞の表面にCD19が出現をしていて、初発は通常プロトコル治療、再発にはCD19を標的とする、ビーリンサイトによる治療をしてきました。


そしてCAR-T(キムリア)を受けました。


今回の再々発では、CD19は出現していないガン細胞との事。


よって再発の時には良好な結果をもたらせた、ビーリンサイトは意味なし。


11/3よりhyper cvadを2週間+メソトレキセート、キロサイドを3日投与して寛解を目指すとの事。


そして臍帯血移植。


骨髄移植にはやはり期間がかかりすぎる、

ハプロはこの病院では行ってない事とやはりリスクを考えると、、と言う事で、この流れがベストではないかと。


2回目の移植のリスク、やはり厳しいに変わりない。それに移植にもっていくには、抗がん剤で寛解しなければならない。

もし、寛解が出来なければ、実状お手上げだそう。。



一通りの説明を受けた後、

息子  

「移植をしないとなると、どうなりますか?」


主治医 

「抗がん剤だけでは完治は目指せません。

いずれはガン細胞の方が勝ってしまうでしょう。」


息子  

「移植が成功する確率は?」


主治医 

「確率と言っても具体的に数字で表すのは難しいですが、、厳しいものになるでしょう、、」


しばらく沈黙が続きました。。


そして息子が主治医に言いました。


息子  

「移植するかしないか、少し考えさせて下さい」




再発がわかった時も、

初め移植を進められて、

もう移植は嫌だ、と言っていました。

ビーリンサイトで寛解したのだから、それで良いと。


でもキムリアの対象に入る事、

キムリアが移植より身体に負担がかからない、

そして奏功率が高い事で治療に踏み切りました。

結果、再々発してしまったけれど。。


やはり、それだけ移植はかなり辛かったのだろう、、

吐き気、咽頭痛、倦怠感、熱、そして1番辛かったのは

腹痛と下痢。

ステロイドも効かず、医療麻薬も効かずの波のように押し寄せるお腹の激痛、15〜16回にもおよぶ水下痢が1カ月。。テムセルを通常より延長して、なんとか治まった。。

その記憶が移植を足止めにしているのだろう。。


それと、移植したって、、、と思っているのか?


でも完治を目指すにはリスクがあっても移植しかない。。



何も言わず考え込んでいる息子に対して、

帰り側に

「これは親の単なるエゴにすぎないかもしれないけれど、、少しでも完治する可能性があるのなら、移植して欲しいというのが、お母さんの思いだよ。」とだけ伝えて帰ってきました。。











11/1月、次男の入院日。


前日夜は、カエルの抱きぐるみを抱いてベッドで

考え込んでいました。。

再々発がわかってからの誰も近づくな、

話しかけるなオーラが、

前日は近づくぐらいなら大丈夫オーラになったので、

10分程黙って考え込んでる息子の足をさすっておりました。

お互い何も言わず無言で。。


何度、病院へ送り出さなければならないのか、

胸が締め付けられる。。


車の中で何を話したか、、全く覚えていない。

そもそも会話したかな??


三病棟3階血液内科、、

もう来たくないのに、

またお世話になる。


息苦しい症状が少しだけれど数回あったため、

念を、、という事で、

個室に入院となりました。

前回の入院の時は、イビキのうるさい人、

日中独り言の大きい人などいたので、

ゆっくりと出来るけれど、

寂しくないかなぁショボーンショボーン






再々発の報告に

コメントやメッセージを下さり、ありがとうございます。。

とても嬉しく励みになります。




水曜日に再々発の告知を受け、

昨日、骨髄検査を受けました。

前回9/16に骨髄検査をしたばかりで、

いつもの場所では、もう骨髄がスカスカらしく、

場所をズラしての採取だったとの事。

看護師さんが↑伝えに来てくれたのですが、

その時に、「前回の骨髄検査この間やったばかり

なのに、、」とサラッと言われました。

こんな時はこんな言葉さえ、イラっとしてしまいます。。

人の揚げ足をとるようで、ダメですね、、、




タイトルの「後ろ向き」、、、

親の私も、もちろんまだ気持ちがザワつき、

不安で不安で仕方ないのですが。。

とにかく息子が、、、

本人がとにかく落ち込み方が。。。

もちろんまだ告知されてから2日しか経ってないので、

受け入れ難いのでしょう。。


水曜日前(再々発告知前)、

部屋の片付け・レイアウト替え、

大型TVの設置(1階で使わなくなったもの)、

転職するにあたり、

エンジニアを目指すべくオンラインスクールを探し、

PCもMacに変え買えようか下調べ、

プレステ5の抽選に申し込み、

告知当日には楽しみにしていたSwitch有機モデルが

届き、

木曜にはPCラック(これも1階で使わなくなった)

を部屋に持って行く事になっていました。


息子にしたら、一瞬で全てがパァになってしまった

のでしょう。。


私とも(家族)必要以上の会話も避け、

目も虚ろで生気がなく、、、

昨日、一昨日も病院から帰ったら部屋に閉じこもり、

今日も映画に誘ってみたけれど、

行かない、、と断られてしまいました。。



今、息子はきっと暗闇の中、どん底の中にいます。



告知後、私からは特に何も声を掛けてあげれてません。。

何と言ってあげればよいのか、、

大丈夫、頑張ろう!

そんな言葉で息子を勇気づけられるのだろうか??

考えては言葉を飲み込み、

結局は何も言わず、

ただただ今まで通りに接するだけ。

どうしていいのかわからないなんて、

親失格ですね。。。