■24時間オンタイム検査
毎月通院している大学病院の担当ドクターとうららの病気の経過を話していた時、くすりの調整もしてはいるものの、正直病気の発作は改善されず…
「どんな感じの発作か頻発しているわりに発作型がわかりにくいので、1泊2日24時間ぶっ通しで検査してみますか?」
と、すすめられるままにOKしてしまいました。
春頃から小さな発作を完全に止めるべく、数種の薬を次々ためしてきた。
しかし、どれも効果はいまひとつ。
むしろ、ひどく副作用が出て、ふらふらになることもあり、4歳の体には相当な負担がかかっているのだろうと思うと、せつない。
発症から丸2年。
倒れるような大きな発作はなくなったのですが、頭がこっくりと前に倒れるような点頭発作が止まらないのです。
発達地帯もその後、発達の幅が埋まることはなく、逆に実年齢からは離れ気味に…。
快晴もいるし、3人目を妊娠中の今、子どもの入院となると24時間付添いが必要になってしまうのはいろんな面で厳しいと思います。
でも…。
ものは考えようで、3人目が生まれた後では、なおのこと大変。
妊娠中の今だから、多少は無理しても身軽に動けるわけで…。
とりあえず、夫に相談してから返事をすることにしました。
■手分け育児
夫の返事はとりあえずOK。
母ちゃんべったりの快晴は、お父さんと二人きりは到底難しいので、夜だけは交代しようという話になりました。つまり子連れでの検査入院ですね。
ところが、病棟は院外から持ち込まれた菌での感染を嫌うので、子連れ入院は無理とわかり、結局、夫が休暇をとり、うららに24時間付き添うことに落ち着きました。
検査入院当日、なんとお父さん…数日前からなんとなく風邪気味だったのですが、本格化して熱が出ている状態で付添いとなりました。
子どもが雑菌持ってるから病棟に入るなという以前に、風邪ひきでガンガンに熱がある人が付添いって…どうなんですか…(笑)ほんと、こわっ。
どっちが病人やねん。
「お父さん、声かれとるし、鼻水も咳も出さんように気を付けてよ~」なんて言いながら見送りました。
まあ、病室からは一切出ずに付添いをしてくれたのでやれやれではありました。
そもそも、自身もつらくてうららが動き回るのを制するのがやっとな状況だったそうで(笑)
当日、快晴も鼻水ずるずるで、虫に刺された右まぶたが腫れあがってて…悲惨な顔になってまして…。
いずれにしても、かなり感染率は高めの状況の家族ではありました…。
今だから言えますが、ほんと、すみませんでした~っっっ!
■入院前の勘違い
当のうららさん、「あしたはねえ、びょういんでおとまりよ♪」というと最初は嫌がっていたのに、「先生に合えるからうれしいねえ。」と私に言われて、何を勘違いしたのか、急に喜びだしました。
どうやら病院の先生と、保育園の先生を間違えているようです。
説明するのも面倒だし、何よりきげんがわるくなるとこまるので、そのままにしておきました。
でもって、入院して検査の機会を付けられて初めて気づくわが身の不幸?(笑)
鎖につながれた犬のごとく、ながーいコードを付けてもらっていよいよ検査が始まりました。
■家族が離れてちょっぴりセンチ
入院先の病院は、付添いの食事が出ないので、夕方、食事の差し入れに行きました。
快晴は外からの感染を嫌うため、子どもは病棟に入れてもらえないので、生まれてはじめて他人様にお預けすることにしていましたが、私が昼過ぎからお弁当を作り始めると、何かを察知したのか落ち着かず、ちょっとトイレに行ってもすかさず必死の形相で走りながらくっついてきていました。
夕方、出発する直前には足にまとわりついて離れなくなりました。
こんな状態でお隣さんに預けるのはしょうじきためらいが…。
多分嵐のように泣き叫び、預かった側が困り果てるに決まっています。
仕方なく連れて行くことにしました。
差し入れだけを看護士さんにことづけて帰ることだってできるだろとう思って、割り切って。
病院についたころには、夜のとばりも舞い降りはじめて、帰宅ラッシュも始まっていました。
関西へ来てから、夜間の運転をしたことはほとんどなく、それこそ2年前にうららが肺炎で入院した時以来でした。かえりみちは真っ暗で、心細く感じていましたが、隣に快晴が眠ってはいてもいてくれるだけで、心強く感じました。こんなに小さくでも存在自体が私を勇気づけてくれるのだなあと…改めて思いました。
家族が増えて、最近いろんな負担ばかりが気になって仕方なかったのですが、今日は本当に心から励まされてしみじみよかったなあと感じました。
■うららモード健在
夕方、病院についてから、看護士さんに快晴をしばし預かってもらい、お父さんの食事をもって病室を覗くと機械のコードで鎖につながれた犬のようになって退屈していたうららが、私を見るなり大喜び。用事だけを済ませ、帰ろうとすると、「うららもかえる!!」と涙声で訴えてきました。
その声にうるっと来て、「明日、お迎えに来るから!今日はお父さんと一緒にねんねしてね!」そう言っても納得せず、ベッドから降りようとするので、困ってしまいました。こちらももらい泣きしそうになって、抱きしめてやろうとしたら…、同時にテレビからドラえもんのテーマ曲が流れだし…。
とたんにうららさん…「おかーさん、ばいぱーい!どけてーや、見えん!!」
ドラえもんに負けた母…。
複雑な心境で病室を後にしましたがな…(笑)
■1日ぶり!?感動のごたいめん!!
2日目に検査も終わり、病院へ迎えに行ったとき、病棟の外の廊下でうららとお父さんが出てくるのを待っていたのですが、一足早くうららが出てきたのをみつけて、快晴が猛ダッシュ!!
そして抱きついて、感動のごたいめーん(笑)
普段、あんまり姉弟で共通の遊びをすることはなく、うららの邪魔をしては怒られることが多い快晴。
そんな関わり方が中心だったので、ここまで喜んでうららに抱きついていくとは思ってもいませんでした。
前夜、急に家族が半分こで別れ別れになってしまったせいでか、いつも以上に後追いが激しかった快晴。
どうのこうのいって、家族4人はいつも一緒にいないとね。
それにしてもたった24時間離れていただけなのに、あまりにもオーバーアクションだったので思わず笑わずにはおれませんでした。
■検査の結果は?
検査から2週間後。
結果を聞きに行きました。24時間頑張ったけれど、別の疾患も見つからず、違う発作型も見えなかったので、難治性ではあるものの悪性のものかどうかはわからないという診断でした。
よって、薬も変わらず。
ほかの疾患がなかったのは喜ばしいことですが、治療に行き詰り気味だったので今回の今朝で何か進展があるといいなと期待していました。
これからまた、薬の調整をしていくのみです。
改めて、この病気との闘いは長く続きそうだなあと感じました。
偏見や誤解のある病気なので、不安は募るばかり。
そもそもの原因も遺伝ではないものの、産後の事故のせいか、生まれつきなのかはっきりしないままです。
今は家族がただただ悩んでいる割合が大きいですが、いずれ成長して本人自身が悩みだすとかわいそうだなと思ってしまいます。できるだけ、大人になるまでに完治できますように…。心から願わずにはおれません。
(1998/11/15記)