こんにちはニコニコ


mctdになって16年…4月で17年かぁアセアセ


初めて入院してステロイド治療をした時に、
私はヘビースモーカーで
1日何度も喫煙所へ行ってタバコを吸ってました。
(その後の入院時に禁煙して今は吸ってません)


喫煙所では、
骨折など外科で入院してる人が多くて、
タバコ吸いながら話すのですが、
その時に
「眠剤なんて飲むもんじゃない。だんだん効かへんくなるし。どんどん増やされるし」
と熱弁してるおばちゃん達がいてガーン


その話を初日に聞いてしまったので、
眠剤を一切飲まなかったんですタラー

ステロイド で眠りにくいって説明受けたと思うけど、20代の私はそんな事より

ニキビ、ムーンフェイス、肥満

この3つの副作用のみにビビってた笑い泣き

あとは、感染と紫外線に気をつける。

その他の内臓のことやらは…
気にもしてなかったなぁタラー


入院中、ただでさえ眠りにくいのに
眠剤飲まないから、ほんと寝れない…
毎晩、消灯後が辛かったー!

でも母と「眠剤飲まんでも眠なったら昼寝しとったらいいよねー!」とか言ってたなぁ。
母も眠剤に良いイメージなかった!?


その後、数回再燃してステロイド30ミリで入院とかになっても眠剤は全く飲まず。


なぜ、再燃をおそれてたか…
ステロイドが増えるからってのが
1番の理由やけど…
病院の夜が嫌やからアセアセってのもあった。
今思ったら、眠剤飲んで寝る方がよっぽど良かった!?



病気して最初の3〜4年ぐらいは、
ほんと不安定でよく再燃してたけど、
その後なぜか再燃することもなく
気づけば10年以上。

この10年ほど…
寝つきが悪いなぁって時期もあったけど、
この数年は、ベットに入って電気消したら
すぐに寝れてるニコニコ

そんな普通なことが嬉しい。
あけましておめでとうございます牛


いつもは、
1月1日に歩いて10分ほどでいける
神社へ初詣に行くのですが
今年は自粛しました。

毎年、ものすごい人で
人混みの中、ひたすら並んで
お賽銭のところまで到着するのに
1時間ほどかかりますアセアセ





数年前に買った晴着トイプードル
ほんとはピンクや赤が良かったけど
売り切れで黄色に。

妹家族がお正月に来る時に
お出迎えの時に着たりしてましたが…

今年は妹家族もコロナの影響で
来ないことになりましたえーん


今年はカレンダーの都合!?
4日から仕事でその週は
かなり忙しくなりそうなので
ゆっくりしてますニコニコ
こんにちはニコニコ


先週、金曜18日は膠原病の受診日でしたウインク



職場では頻繁にコロナ関連の電話があり…
コロナもかなり身近になってるので…

仕事が忙しく通院の体力がなく
電話で可能なら体力温存できるとの思いもあり


私の今の状態が電話再診可能ならと、
電話再診にしてもらう事は可能か電話して聞いてみました!


まぁ病院よりも私の職場の方が危険な気もするけど笑い泣き


安定してるし前回、前々回と検査と診察してるので今回は電話再診でOKとのこと。
18日の朝9時頃に電話しますとの事でした!


という事で、今年2回目の電話再診に。
コロナ関係なく、もう5年ほど
ずっと3ヶ月ごとの診察です。


18日、9時前に看護師さんから電話があり、
私が電話にでたら主治医にかわる感じで



主治医
「おはようございます。
では、電話再診をはじめますね。
体調どう?変化ないかな??」


「体調は変わりないです。
でも指があかぎれとか指先の皮が薄い感じで、
ヒリヒリしたり…痛くなってきました」


主治医
「あー。それはしゃーないなぁ…冬やしなぁ…
クリーム多めに処方しとくし、いっぱいつけとき!あと、前回処方した骨のお薬(アクトネル)は試せた?」

「骨のお薬は、今熱がでたらややこしいと思って飲んでないんです」

主治医
「そやなぁ!今回は処方しないから、また時期見て試してみよか」


ずっとアルファロールを骨のお薬として飲んでますが、本格的!?な骨の薬を飲んでなくて…
骨の薬…朝飲んだら横になるのも食べるも30分我慢と聞いてて、面倒と思ってずっと拒否してましたアセアセ
が、やっぱりそろそろ飲んだ方がいいと、
アクトネルを2年前ぐらいに処方してもらって飲んだのですが…翌日高熱がでて大変なことにえーん
それ以降は、ビビってやめてたのですが、やっぱり飲んでみる?と前回なってたので。


「あと…もしコロナに感染して、
それきっかけでmctdが再燃したら治療してもらえますか?」


これ、前も同じような事を聞いたけど、
その時は、熱がでたら電話しといで。って感じで、どうなるのか正直不安でしたガーン




が…今回は


主治医
「まずこの病院でPCRして陰性なら、
もちろんこの病院で入院して再燃の治療するし、もしも陽性でも、ここと系列の大学病院がコビット受け入れてるから、そこで連携して両方の治療ができるよ。」


その系列の大学病院も結構近くて
電車でも車でも1時間もかからない


やっと少し安心できた。


私が今までコロナをおそれてた
1番の理由は
コロナきっかけで膠原病が再燃したら…
コロナに感染しながらも膠原病の治療をしてくれる病院があるのか??って事だったので。




ただ主治医…
はっきりとは言わなかったけど、

今はまだ大丈夫やけど
今後は分からないというような感じの事を
チラッと言ってた!?ような!?


医療の現場は本当に大変なんだと思います。