こんにちは

ニコニコ


膠原病の混合性結合組織病と診断されて
もう17年。


初病時から10年ほどは
大阪市内の膠原病の先生が何人かいる
病院へ通ってました。


そこでの主治医K先生は、
最高に良い先生でした!
(初病時からの数年…痛みや精神が1番つらかった時期を乗り越えれたのは、この先生と出会えた事と両親のおかげだと思いますニコニコ



地元には膠原病・リウマチ科の個人医院があり、初病当時は、他の先生の話も聞いてみたいのと、もし風邪とかの時に近くで診てもらえるところがあればと思い通院してみたのですが…


そこの先生に、
「私の主治医はK先生です」って伝えたら…


「K先生は、とてもすごい先生ですよ!
K先生はどんな感じの治療をされてますか?」

って感じで、
本当は別の先生の意見も聞きたかったのに、
私の主治医の方針をそこの先生に説明するというアセアセ




そしてその頃かな(今から10数年前ぐらい)…
私の住んでる市の保健所で
膠原病の説明会があり
母と一緒に聞きに行きました!



私の市だけにお知らせして開催されたので、
参加者は30人ほどでした。


膠原病専門のO先生1人がお話ししてくれました。


まずは、膠原病や免疫についての説明などがあり
その後は、みんなからの質問にひたすら優しく答えてくれました。


そのO先生は、
「僕はこの地域の膠原病患者さん達を救いたいんです。今はまだ僕1人ですが、このエリアの○○大学病院で診察してます。もっともっと拡大していく予定です」
のような事を言ってました。


そして、
たくさんの人への質問への返答等を聞いて…



母と
「○○大学病院やと近所やし、
この先生すごく優しくて、病気にも詳しくて…
この先生のとこへ転院も考えてみる?」
との話にまでなりました。


当時の主治医は最高に大好きやったのに、
こんな話しがでるほどでした。

(市内の病院は電車で40分ぐらいで行けるけど、
当時よく入院してて、入院のたびに母はパートして家事もして、さらにほぼ毎日面会に来てくれてたので、近くが良かったようです。)


そして、そのO先生に直接
「○○大学病院では先生1人なんですよね?
それだと不在の曜日もやっぱりありますか?」

と聞いてみたら、

「残念ながら今のところは、そうですね」と。



当時は、いつ入院してもおかしくない感じで…

朝方急に寒気がして、
起きたら40度の発熱で緊急で病院へ行って…
そしたら主治医がいてなくて…
別の膠原病の先生に診てもらって、
即入院ってのが数回あったので、
(なんでか主治医の不在日にばかり緊急入院してたアセアセ
先生1人はとても無理かなと
当時はあきらめました。


そして10年がたち
最初の主治医K先生がそろそろ定年が近いと言い
その他、私の家庭事情にも変化があり…



そういえば、
10年ぐらい前に説明会で話してたO先生!
○○大学病院の膠原病科を大きくするって言ってたよなぁ…
とホームページで調べると…


先生めっちゃ増えてる!!!

O先生ほんとに頑張ってくれたんやぁおねがい



そして、K先生に
「○○大学病院のO先生って知ってますか?」
と聞いてみたら、
「僕の後輩やで!すごく良い先生やと思うよ」


との事で…
私はもう少しK先生に診てもらいたかった
気持ちもあったけど、
母は「のんびりしてたらO先生の患者さん多そうやし、そのうち新規患者さん受け入れストップしたり、別の先生になったりするんちゃう?変わるなら今やで!」

との事で転院することになりましたニコニコ
そして今の主治医はO先生です。

こんにちは

ニコニコ



先日の受診の際に
心臓エコーする前に血圧測定を機械で
しといてと言われ…


測定したら
138/74

びっくりびっくりびっくり


最近ずっと血圧を測定してなかったけど、
病気になって17年いつも上が100いかない…
90いかないことも結構あったり。

なので、ビックリして3回連続で測ったけど、
ほぼ同じ数値アセアセ


そういや、むかーしプレドニン服用する時に
高血圧やら糖尿病やら骨粗鬆症やら…
山のように副作用の説明してくれてたよなぁ。


でも当時20代の私には、そんな副作用よりも

ムーンフェイス
肥満
ニキビ

この3つのみが気になってしょうがなかったので、内臓関係はあまりちゃんと聞いてなかったなぁアセアセ



そんな事を思い出しながら、
とうとう少しづつ血圧も上がっていって
高血圧にもなっていくのか!?


と少し落ち込みながらも
全ての検査を終えて、
午後の時間になって診察待ち中に
もっかい測ってみよ!って測定したら






なんか、下がってた。


午前中は、検査がたくさんでバタバタしてて
午後になり病院内の人もだいぶ減ってきて、
気分も落ち着いたからかな!?




診察で先生に
「今日、血圧めっちゃ高かったんです」

って午前に測定した数値を見てもらったら
「めっちゃ ではないね」


で、午後に測定した数値も見てもらったら…

ニコッてしてスルーアセアセ



そういえば、プログラフはじめる時も
血圧が上がるかも!?って言われてた。
(服用し始めた頃は、毎朝血圧測定してた)


プレドニン服用して17年…
プレドニンや免疫抑制剤の副作用に
やられだすのか!?
そうならないといいのになぁおねがい

こんにちはニコニコ



昨日は3ヶ月ぶりの診察!


いつもの採血プラス年に1回の検査が何個か…


腹部エコー

心臓エコー

心電図

胸部レントゲン

骨密度




いつも診察は午後にしてもらってるけど、

検査があったので午前から行ったら…


すっごい人アセアセ

久々に、あんなにたくさんの人にまみれて!?

恐怖もやもや




そんな中、バタバタと検査をおえて

15時頃にやっと診察にニコニコ



先生の第一声が

「あぴさんは、飲んでる薬や病気からして、基礎疾患ありになるから、ワクチン接種は基礎疾患ありで申請できるよ!自分で申請しないとダメやからね。」

でした。



私は思わず

「え!私ワクチンうっても大丈夫ですか?」



先生

「うんうん!だから、お知らせしたんやでニヤリ



「飲んでる薬とか病気からして、ワクチンのリスクが高くなるとか、効きにくいとかあるのかな?と思ったんですが…」



先生

「特にそういう心配はないと思うよ。基礎疾患ありだと同年代の人達よりも早くに接種できるから、申請してみてもいいかなと思うよ」



その後、色々と聞いたのですが

ワクチン接種にしても

コロナ感染にしても

今の薬の量や病気を考慮しても

(感染はしやすいかもだけど、重症するかどうかを考えると)一般の同年代と一緒と思ってもらって大丈夫と。


(主治医が今現在で分かってきた色んな情報や報告をもとに大丈夫って言ってるようです。もしかしたら症例数がどんどん増えると数ヶ月後には、別の返事になることもあるのかも!?と)




「先生はワクチンしたんですか?」



先生

「僕は1回目したとこ!自分がどうこうより…患者さんに移すわけにはいかないから、接種しないという選択肢は僕の中ではないからねニコニコ



って言ってました!




ワクチン接種に関しては、

少し迷ってる部分もあるので、

まだまだ迷い中タラー




あとは、骨のお薬…


骨密度の検査は、

今回も変化なく正常値でしたが、

アクトネルの激しい副作用を伝えたら

アクトネルは中止して、

次回から半年ごとの注射にしてみようと

なりました。


採血のカルシウムの数値も正常値なので、

caの飲み薬はとりあえずなしで、って言ってたかな。

アルファロールは継続でとなりました。



次回の受診は8月。



特定疾患の更新書類が

いつも7月半ば〜後半に届くので、

書類の提出か受け取りと上手くかぶればいいけどウインク



更新は9月か10月に保健所に行ってましたが、

3年前ぐらいかな?管轄が保健所から市役所に変更になったので少し便利になったかも!



特定疾患の期限って12月31日期限で共通かと思ってたけど…どうも地域によって違うのかな!?