こんにちはにっこり



昨日は、膠原病の受診日。


コロナも爆発ぎみの大阪


電話再診にしたかったけど

貧血が進んでないか気になってたのと

次回(5月頃)に毎年してる

検査の予約をとりたかったので、

行かないとダメやなぁと。



採血結果は特に変化なく

貧血もヘモグロビン9.4で

もう1年ぐらい?ほぼ変化なし。


主治医は

「このぐらいやとまだ鉄剤は必要ない」

ってずっと言ってる。



今回は、倦怠感について相談してみたにっこり

(倦怠感あるのが普通すぎて、あまり聞いたことなかったかも)


「もし貧血を正常値までもっていけたら

少しは倦怠感や疲れやすいのがマシにりますか」って聞いてみた。


主治医は

「このぐらいの数値なら、体調に変化はでないと思うけど、しんどいって言う人もいてるからなぁ…お薬処方しとくから飲んでみる?

これで体調良くなるんやったら良いしね」



他も聞いてみたけど、

結局はそこそこの倦怠感はどうしようもない感じ泣き笑い




プレドニンについて

2月から5.5ミリに減らした事を伝えたら

主治医は

「血液検査の数値的にはまだまだ減らせるよ。

次に来る時までに5ミリにできそうなら頑張りね」と。


でもたぶん次回(5月)までには減らさないかな。

夏ぐらいには挑戦するかも!?


4月〜6月ぐらいは年間で1番体調がダメになるのでアセアセ

再燃入院もいつもこの時期。




あと、血液検査に全て出てくれるなら

私も安心して減らすけど…

数値がよくてもステロイドの量等で再燃してきたような気がする。

数値での判断をそこまで信じられなくなってしまった驚き


初病当初のトラウマなのかな!?

血液検査に全く問題ないと言われ

喜んで帰宅してた帰宅途中から激痛→40度発熱→即入院 再燃タラーとかあった。



今はお仕事行って家事もできて

痛み止めを飲むほどの痛みもなく

楽しく暮らせてる

なら減らさなくても…と思ってしまう。


ほんとは、多少の痛みにたえても

ステロイド減らす方が良いんやろうけど。


病歴も長くなると!?なのか?何なのか

最初の頃の「ステロイド減らすぞー」って

パワーがでないなぁ悲しい



でも減らして体調維持できてると

やっぱりかなり嬉しいにっこり

こんにちはニコニコ



私の職場は小中学生と関わってるので

「本人や家族が陽性になりました。」

との連絡がこの1ヶ月は毎日数人あります驚き



2月初めは、コロナ関係の電話で職場の電話が鳴り止まない日も多々…

通常の仕事がほぼ出来なかったネガティブ



そんな中、

職場にお掃除に来てくれてる職員さんが陽性に。

その方は30代女性。

実は基礎疾患ありと聞いてびっくりしました。

(元気で明るい方で全く気がつかなかったのですが、お薬で体調管理されてたんですね)



小学生のお子さんが学級閉鎖で帰宅し、その夜にお子さんが発熱→陽性になり

お休みされてたところ、3日後に本人さんも陽性になり…

その後2週間程お休みされて

今は元気に復活されてます!



持病がある彼女は、

陽性となった時に色々問い合わせたけど…


40歳以下は、保健所からの連絡は最初の隔離期間のみで、それ以降は一切連絡しませんと。

50歳以下は、基礎疾患があっても重症化を防ぐお薬は一切出せません。


と言われたそうです。


基礎疾患のある彼女はとても不安な中

コロナや高熱により自分の基礎疾患が

悪化しないよう、コントロールしたそうです。

(持病の病院もコロナだと診てもらえない)


もはや、感染しても自力でなんとか…

って感じなのかなぁ驚き

こんにちはニコニコ


なんだか

手指の冷えやレイノーやしもやけ?あかぎれ?


指の腹側が赤くてヒリヒリしてる。


mctdになり17年…もう今年で18年か…


病名がつく数年前から冬になると

指が真っ白になるので不思議に思ってたけど…


今までで1番ひどいかも{emoji:驚き}


レイノーで数時間も感覚ないのが続いたり…

(こんな事は初めて)

かなり久々にしもやけみたいになってたり…

(小指と人差し指は赤くなって痒い)

1番は、指の腹側(第一関節と第二関節ぐらいまでのところ)が赤くなり、物を触るとヒリヒリ…なんなんだ!?しもやけ??


アルコール消毒とかお湯でしみたりしないから

あかぎれではなさそうな!?



たまに聞く…

指にできる「潰瘍」ってどんなだろ??



とりあえずは、処方してもらってる

ヒルドイドのクリームぬってるけど。


レイノーで黒や紫や白になるけど

感覚がなくなるのは白い時なのかなぁ

主治医に見てもらおうと

指の感覚がなくなってる時に撮ってみた





実際やと、もっと白く見えたかな。




なんだか、倦怠感もひどかったり悲しい

貧血がひどくなってるのかな!?

ヘモグロビンも9.6ぐらいだと

まだ大丈夫と言われるから

お薬もない{emoji:アセアセ}



3ヶ月ごとの診察でいつもは何ともないけど…

不調があると3ヶ月は長いなぁ。