何歩？？

こんにちは

最近、歩けてないなぁと

コロナ禍でお買い物もほぼネットになったのもあるかな

電動自転車で5分ほどの距離の職場

5時間〜7時間ぐらい事務仕事

行きは5分弱

帰りは下り坂で3分で帰れる

仕事の日で、だいたい1日1300歩前後

こないだ急な雨で帰りは徒歩で職場から帰宅。

職場から自宅までの歩数をみたら

900歩ぐらい

せめて歩いて出勤しようかとも思ったけど…

行きは900歩のうちの600歩ほどはほぼ登り坂

なかなか急な坂道💦

仕事する前から疲れてしまったらどうしよ！？

って思うとなかなか歩いての出勤が難しい

多少通勤時間もよけいにかかるし

もし残業になって疲れはててたら

自転車でサーっと帰りたい

でも少しは筋力がないと

よけいに疲れやすくなるような気がする。

なので筋力つけたい

紫外線も気になるし

家の中で地道にスクワットとか！？

ただ仕事のない日は

家事をして、あとはなるべく体を休めたい

って思っしまう

まぁ今はかなり体力なくなってる気がするから

ちょっとづつ何かはじめてみよう

この病気になってから

ずっとわからないこと

どこまでやれるのか

どこまでやったら再燃するのか

行動もお薬の量も

整形外科 診察日 指

こんにちは

5月31日は整形外科受診もありました。

整形外科の指専門の先生が

私の通院する大学病院に来てくれて

診察してもらうようになって3年ぐらい？？

女医さんでかなりキビキビしてる。

初めて私の指をみた先生は

リハビリの先生に指示して

私の指に合う器具を色々作ってくれました

「かなり変形が強いから進行しないように」

と言ってたけれど…

それから数年後

先生もビックリの進行しない

私はリウマチの診断を受けてない

（ずっとリウマチの数値は高いけどmctdでも高くなるから診断が難しいと）

ただ、整形外科の先生は

「完全にリウマチの変形ですね。

言い方が適切ではないと思うけれど…

ギリギリのところで持ちこたえてる感じですね。」と。

指の骨のレントゲンをみて

（こっちの診察はレントゲン後やった）

「不思議と骨の関節はキレイなんですよね。

問題は右手薬指の第一関節（1番爪より）が

完全に動かなくなる時がくるかもしれません。

ここまで変形してるので…

通常小指から腱の損傷（っていってたかな！？）

がおこり、指が使えなくなる可能性も…

そうなると早急に手術になります。」と。

「おそらく今はお薬が良く効いてるようですね。」

と先生は言ってました。

たしかに…プログラフを飲む前にここまで変形してしまったような…

そして飲み始めて変形がとまってるかも

プログラフってそんな作用もあったのか？

そうなら、早く飲んでたら良かったんよね

免疫を落とす薬をこれ以上飲むのに

当時はかなり抵抗があった

指は、骨がキレイなうちに手術にふみきる先生とギリギリまで手術をすすめない先生がいて

ほぼ半々ぐらいで意見がわかれてると言ってました。

たしかに、

2018年に他病院に有名な指の先生がいてると聞いて診察に行ったら初診で

「右手の薬指と小指は手術が必要です。中指の脱臼部分も…」

って言われた

その後、その病院が少し遠かったのと私の通ってる病院に指専門の先生が来てくれた事もあり、1度だけの診察でおわりました

mctdでもまれに変形するみたい？？

パソコンでも右手薬指はまぁまぁ使うからなぁ…

本当はあまり使わない方がいいみたい

膠原病 受診日

こんにちは

5月31日

いつもの膠原病受診でした。

（体調不良すぎてなかなか書けず…

またまたの逆流性食道炎！？）

1年に1回の定期検査もあり。

腹部エコー

心臓エコー

心電図

骨密度

レントゲン（肺、手指）

あと、半年ごとのプラリア注射

プラス半年ごとの整形外科（指）

朝10時頃に病院について

いつもの採血と検尿から。

レントゲンは、時間予約ができないので

当日検査受付で番号もらって

レントゲン室の前で待つ

受付に2時間待ちと

レントゲン室は10室ぐらい。

呼び出し機も使えないから、

基本はレントゲン室前で呼ばれるの待ち

これの待ちはしんどい

レントゲン待ち中に膠原病の診察呼び出し機がなったので診察へ

レントゲン以外の検査の結果は

腹部エコーは変わらず

膵臓の腫瘤？（もう15年ぐらい、ほぼ変わらず）

胆のうにも何か？1年後にまた検査したら大丈夫と。（なんか聞き逃したけど…1年後って言ってたからいいかな！？去年も同じこと言われた）

心臓エコー、心電図は異常なし

骨密度のレントゲンは

検査より先に診察だったので結果は次回。

主治医には、

前回もらった貧血のお薬…

吐き気や副作用がひどくて飲めてない事を伝えると

もう1年ほどヘモグロビンが9.5前後から変化ないから、これより下がるようなら何か方法を考えると。

前回処方はフェロミアで、

それより前はずっとフェルムでした。

（ステロイドで？定期的に貧血になる）

フェルムは服用できてたのに

他、血液検査も特に変化なし

ステロイドも現在5.5ミリと5ミリを1日交替で飲んでるので、次（8月）までに減らせそうなら減らしときね！って感じでした。

検査上は全く問題ないので

私の体感と思い切り！？に任せてもらってます。

そして、整形外科の指の診察へ続きます。