在宅酸素療法の機器選び：テイジン「ハイサンソ」を選んでわかったこと

🏥💨【NICU卒業】病院では教えてくれない、在宅酸素のこと

こんにちは、Aoパパです👋

ついに、ついにAoの退院が目前に迫ってきました！7ヶ月間のNICU生活を経て、ようやく家族みんなで過ごせる日々が始まります✨ でも、その前に立ちはだかったのが「在宅酸素療法（HOT）」の機器選び。正直、どれを選べばいいか全く分からず...とりあえず有名だから、という理由でテイジンを選んだのですが、結果的に大正解でした！

目次

1. 🔹 はじめに：退院に向けての不安、未知の「在宅酸素療法」
   1. 📌 ついに決まった退院日、でも新たな課題が
   2. 📌 「とりあえず有名なところで」という選択
2. 🔹 不安でいっぱいだった、在宅酸素療法の「常識」
   1. 📌 Aoの酸素量は本当に少なくて済む
   2. 📌 事前に聞いていた「制約」に震え上がる
3. 🔹 テイジンの担当者さんが覆した、私たちの不安
   1. 📌 Aoママが聞いてきた、衝撃の事実
   2. 📌 一つ一つの不安が、すべて解消された
4. 🔹 まとめ：適当に選んだけど、テイジンでよかった！
   1. 📌 結果オーライの機種選び
   2. 📌 退院への不安が、楽しみに変わった

私たちのこと⤵️

『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』

🔹 はじめに：退院に向けての不安、未知の「在宅酸素療法」

📌 ついに決まった退院日、でも新たな課題が

9月末の退院が決まって、私たち家族は毎日のように準備に追われています🏃‍♂️ 在宅での医療的ケアの準備、保健師さんとの打ち合わせ、訪問看護の手配...やることは山積みです💦

その中でも特に頭を悩ませたのが、在宅酸素療法（HOT）の機器選びでした。Aoは退院後も酸素が必要で、24時間体制での酸素療法が続きます🫁

🎯 在宅酸素療法とは

• 自宅で継続的に酸素を補う治療法
• 慢性肺疾患などで肺機能が低下している場合に実施
• 酸素濃縮器やボンベを使用して酸素を供給
• 外出時にはポータブル機器を使用

前回の在宅酸素の話⤵️

『NICU退院準備：酸素吸入器の選び方と親が直面する不安』

📌 「とりあえず有名なところで」という選択

いろいろな機器があることは分かっていましたが、正直どのメーカーのどの機種がいいのか、全く見当もつきませんでした😅

そこで、「とりあえず有名なところなら安心だろう」という安易な理由で、テイジンの「ハイサンソポータブルαⅢ」という機種を選びました📝

公式HPより

💡 機種選びの決め手
・大手メーカーの安心感
・A4サイズほどのコンパクトさ
・通院など外出を考慮したポータブル性
・少ない酸素量（0.25mL/分）に対応

🔹 不安でいっぱいだった、在宅酸素療法の「常識」

📌 Aoの酸素量は本当に少なくて済む

Aoの場合、必要な酸素量は0.1mL/分と、本当にわずかです💨 これは慢性肺疾患の影響で、少しだけ酸素の補助が必要ということでした。

（ただ、どの機会を見ても最小酸素量が0.1mL/分だったので、どれも合わない…。）

「ほんの少しだけなら、そんなに大変じゃないよね」...最初はそう思っていました。でも、実際に在宅酸素療法について調べていくうちに、様々な制約や不安要素が見えてきたんです😰

📌 事前に聞いていた「制約」に震え上がる

病院の看護師さんから聞いていた話や、パンフレットに書かれていた内容を見て、不安はどんどん募りました💦

⚠️ 当初の不安要素
・一般的にボンベ1本で最大3時間しか持たない
・予備を含めて2本までしかレンタルできない
・病院でボンベが空になっても、貸してもらえない（酸素生成用の電気の仕様も付加）
・外出先で酸素が切れたらどうしよう...

特に通院のことを考えると、往復で4〜5時間かかることもあります🚗 「ボンベ1本3時間、2本で6時間」という計算では、ギリギリ過ぎて心配でした😱

💭 当時の心境
「これじゃあ、ちょっとした外出も怖くてできない...」「Ao兄と一緒に公園にも行けないのかな...」そんな不安でいっぱいでした。

🔹 テイジンの担当者さんが覆した、私たちの不安

📌 Aoママが聞いてきた、衝撃の事実

機種が決まったので、病院でテイジンの担当者さんから説明を聞くことになりました。私は仕事の都合で参加できず、Aoママが代表で説明を聞いてきてくれました👩‍💼

そして帰ってきたAoママの第一声は、「全然心配いらないよ！」でした😄 え？どういうこと？と思って詳しく聞いてみると...

🎉 実際のサポート内容（驚きの充実ぶり）
①レンタル本数を希望できる→3本借りることに決定！
②病院で残量がなくなったら、大人用ボンベを一時貸与
③車での外出用にDC電源もレンタル可能
④全国の支社で連携、旅行等の宿泊先のホテルまでボンベを届けてくれる

📌 一つ一つの不安が、すべて解消された

担当者さんとの会話は、私たちの不安を一つ一つ丁寧に解消してくれるものでした✨

🔍 詳しいサポート内容

• レンタル本数：「何本必要ですか？」と聞かれ、こちらの希望で3本に決定
• 病院での対応：万が一の時は、病院に置いてある大人用ボンベを一時的に借りられる
• 車移動への配慮：車のシガーソケットから充電できるDC電源をレンタル
• 遠出・宿泊への対応：事前連絡で、滞在先のホテルまでボンベを届けてもらえる

特に驚いたのが、全国の支社ネットワークを活用したサポート体制です🌏 「泊まるホテルを事前に連絡してもらえれば、そちらまで届けます」と言われた時は、本当に感動しました😭

💡 これで安心できること
家族旅行も、Ao兄との外出も、通院も...すべて安心してできそうです。大手メーカーならではの手厚いサポートに、心から感謝です🙏

🔹 まとめ：適当に選んだけど、テイジンでよかった！

📌 結果オーライの機種選び

正直に言うと、最初は「適当に」決めてしまった機種選びでした😅 でも、結果的にテイジンの「ハイサンソポータブルαⅢ」を選んで、本当に良かったと思っています！

✅ テイジンを選んで良かった理由
・A4サイズのコンパクトさで持ち運びが楽
・大手メーカーの安心感と信頼性
・想像以上に手厚いサポート体制
・全国ネットワークによる安心感

📌 退院への不安が、楽しみに変わった

当初は「在宅酸素療法で外出もままならないかも...」と不安でいっぱいでしたが、今は全く違います🌈

Aoとの散歩、Ao兄との公園遊び、家族での小旅行...すべてが現実的に考えられるようになりました。これも、テイジンさんの充実したサポートがあるからこそです✨

💙 退院後の生活が楽しみに

7ヶ月間のNICU生活を経て、ようやく始まる家族での生活。在宅酸素療法という新しい挑戦もありますが、テイジンさんの手厚いサポートがあれば大丈夫！Aoとの新しい日々が、不安ではなく楽しみで仕方ありません。機種選びで迷っている方がいたら、テイジンは本当におすすめです🌟

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※個人の体験に基づく記事です。機器の選択は医師と相談の上で決定してください。

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育児休暇が取れない…超未熟児の退院と仕事の葛藤

😰💔 育児休暇が取れない…超未熟児の退院と仕事の葛藤

こんにちは、Aoパパです👋

今日は、正直言って愚痴らせてください...😭 ようやくAoの退院が目前に迫り、家族で喜んでいるのですが、その喜びと同時に、まさかの育休問題に直面しています。「育休が取れないなんて...」こんなことってあるんでしょうか💦 同じような経験をされた方、いらっしゃいませんか？

私たちのこと⤵️

『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』

目次

1. 🔹 はじめに：退院が目前なのに…まさかの育休問題
   1. 📌 ようやく見えてきた、家族での生活
   2. 📌 しかし…まさかの事態が発覚
2. 🔹 出産前から計画していた、はずだった育休
   1. 📌 最初の計画：5月生まれの予定だった
   2. 📌 すべてが狂った2月の早産
3. 🔹 退院直前、最悪なタイミングで知った事実
   1. 📌 ようやく見えた育休の可能性
   2. 📌 絶望的な事実の発覚
4. 🔹 まとめ：このやるせない気持ちをどうすれば…
   1. 📌 親としての葛藤
   2. 📌 答えの出ない問いかけ

🔹 はじめに：退院が目前なのに…まさかの育休問題

📌 ようやく見えてきた、家族での生活

2月に生まれてから約7ヶ月間、NICUでお世話になっているAo。ようやく、ようやく9月末に退院が決まりました🏥✨

家族みんなで、「やっと一緒に暮らせる」「Ao兄とも遊べるね」と、毎日のように退院への準備を進めています。医療的ケアの準備、家の環境整備、保健師さんとの連携...やることはたくさんあるけれど、それもすべて嬉しい忙しさでした😊

💡 退院準備の日々
在宅酸素の準備、訪問看護の手配、定期受診のスケジューリング...初めてのことばかりだけど、Aoと一緒に過ごせる未来にワクワクしていました。

📌 しかし…まさかの事態が発覚

そんな幸せな準備期間の中で、とんでもない事実が判明しました💥

育児休暇が取れない...この事実を知った時、本当に頭が真っ白になりました😱 人生で最も大切な瞬間の一つなのに、仕事の都合で側にいてあげられないかもしれないなんて...

⚠️ 率直な気持ち
「どうして今のタイミングで？」「なんで私だけ？」そんな気持ちがグルグルと頭の中を駆け巡っています。愚痴だとわかっていても、どこかで吐き出したくて...

🔹 出産前から計画していた、はずだった育休

📌 最初の計画：5月生まれの予定だった

実は、もともとAoは5月生まれの予定でした。だから私も、ずっと前から上司に「5月から育休を取りたい」と相談していたんです。

🎯 当初の育休計画

• 出産予定日：2025年5月
• 育休取得予定：5月〜（数ヶ月間）
• 代替人員：5月から配置予定で調整済み
• 業務の引き継ぎ：4月中に完了予定

会社側も理解を示してくれて、代替人員の手配も進めてくれていました。「完璧な計画だな」と、当時は思っていたんです😌

📌 すべてが狂った2月の早産

しかし、人生そう甘くはありませんでした💦 まさかの26週での早産。Aoは2月に、たった432gで生まれてきました👶

NICUに入院が決まった瞬間から、すべての計画が白紙になりました。育児休暇どころか、育児参加休暇も取れない状況...だって、直接的な育児ができないからです😭

💔 現実の厳しさ
面会時間は限られ、医療的ケアは看護師さんが担当。「育児」と呼べるような関わりができない状況では、休暇制度の対象外になってしまうんです...

そして5月になっても退院の目処は立たず。当初用意してもらっていた代替人員の計画も、結局白紙に戻されました📋💨

🔹 退院直前、最悪なタイミングで知った事実

📌 ようやく見えた育休の可能性

そして今年9月。ようやくAoの退院が決まって、「今度こそ育休を取れる！」と思いました✨

退院すれば在宅での医療的ケアが始まります。訪問看護はあるとはいえ、24時間体制での見守りが必要。これなら育休の対象になるはず...そう思って上司に相談したんです💪

💡 在宅医療的ケアの現実
在宅酸素、定期的なバイタルチェック、服薬管理...これらすべて親の責任になります。まさに「育児」そのものですよね。

📌 絶望的な事実の発覚

しかし、上司から告げられた言葉は、私の希望を完全に打ち砕くものでした💥

😱 最悪の状況
「実は...4人の部署で、すでに2人が育休と産休に入る予定なんです。年度初めから決まっていた計画なので、変更は難しくて...」

つまり、4人体制→2人体制になる予定だったところに、私まで休んでしまったら1人体制になってしまう...😰

産休に入る人の代替は確保できたから、私がいればなんとか3人体制は維持できる。でも、それ以上人数が減ると業務が回らない...そういう状況でした📊

💔 自分が休むことができない現実
同僚たちの育休・産休は年度初めから決まっていた計画。一方で、私の状況は予測不可能だった早産による特殊事情。でも、だからといって他の人の権利を奪うわけにはいかない...板挟み状態です。

🔹 まとめ：このやるせない気持ちをどうすれば…

📌 親としての葛藤

正直、今の心境を一言で表すなら「最悪」です😭

7ヶ月間、NICUで頑張ってきたAo。やっと家族みんなで過ごせるようになるこの大切な時期に、仕事で側にいてあげられないかもしれない...親として、こんなに辛いことはありません💔

😢 今の気持ちを整理すると...

• Aoの退院という人生最大の喜びの瞬間なのに
• 在宅での医療的ケアという不安もあるのに
• Ao兄との初めての兄弟生活をサポートしてあげたいのに
• 仕事の都合で、それができないかもしれない...

📌 答えの出ない問いかけ

同僚たちの育休・産休を批判するつもりは全くありません。彼らにも大切な家族があり、計画的に準備してきた権利です👥

でも、こんな特殊な状況の家族に対して、もう少し柔軟な対応はできないものなんでしょうか？ 会社の理解、社会の制度、もどかしさばかりが募ります😔

💙 このやるせない気持ち...

答えは出ないけれど、このどうしようもない状況をどう乗り越えればいいのか...同じような経験をされた方、いらっしゃいませんか？ 愚痴を聞いてくださって、ありがとうございました。明日からまた、できる限りのことを考えて、家族のために頑張ります💪✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※個人的な体験と感想に基づく記事です。同じような状況の方の参考になれば幸いです。

奇跡！Aoの未熟児網膜症が治療なしで完治した話

👁️✨ 奇跡！Aoの未熟児網膜症が治療なしで完治した話

こんにちは、Aoパパです👋

今日は、Aoの未熟児網膜症について書こうと思います。毎週眼科で検査を受けるたび、手に汗を握っていた日々。検査後は水曜から金曜まで目がパンパンに腫れて、見ているのが辛かった思い出。そして先日、医師から告げられた「奇跡」。同じような境遇のご家族に、この体験をシェアしたいと思います📝

目次

1. 私たちのこと⤵️
2. 🔹 はじめに：毎週の緊張と、突きつけられた現実
   1. 📌 毎週の眼科検査、親として感じていた不安
   2. 📌 「未熟児網膜症」という病名の重み
3. 🔹 未熟児網膜症とは？なぜAoがほぼ100%だったのか
   1. 📌 未熟児網膜症ってどんな病気？
   2. 📌 Aoのケース：まさにハイリスク
4. 🔹 奇跡！Aoの目に起きたこと
   1. 📌 医師も驚いた検査結果
   2. 📌 これまでの道のりを振り返って

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私たちのこと⤵️

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🔹 はじめに：毎週の緊張と、突きつけられた現実

📌 毎週の眼科検査、親として感じていた不安

Aoが生まれてから、毎週欠かさず受けていた眼科の検査。検査の日が近づくたび、Aoパパも私も緊張で胸がドキドキしていました。

検査では目薬をさしてから、まぶたを器具で開いて眼底をグリグリと調べられます。その後のAoの目は、水曜から金曜くらいまでパンパンに腫れて真っ赤になっていて...😢 小さな体で必死に耐えている姿を見るのが、親としてどれほど辛かったか。でも、何かあった時にすぐ対応するためには必要な検査だと、理解はしていました。

⚠️ 検査の現実
新生児の眼底検査は、まぶたを器具で開いて行うため、どうしても目の周りが腫れてしまいます。見ている側も辛いですが、赤ちゃんの成長を守るために必要な検査です。

📌 「未熟児網膜症」という病名の重み

なぜそんなに頻繁に検査が必要だったのか。それは「未熟児網膜症」という病気があるからでした。

Aoママがスレッズで調べた情報によると、「在胎28週未満ではほぼ100%発症する」とのこと。Aoは26週で生まれたので、まさにその「ほぼ100%」に当てはまっていました💦 その数字の重みを、当時は完全には理解できていませんでしたが、今思えばどれほど深刻な状況だったのか...

💡 親の心境
「ほぼ100%」という数字は、親にとってとても重いものでした。でも、医療スタッフの皆さんが丁寧に経過を見てくださることが、私たちの支えになっていました。

🔹 未熟児網膜症とは？なぜAoがほぼ100%だったのか

📌 未熟児網膜症ってどんな病気？

未熟児網膜症について、簡単に説明させてください📚

🎯 未熟児網膜症とは

• 早産で生まれた赤ちゃんの網膜の血管が、正常に成長しない病気
• 網膜の血管は妊娠36週頃に完成するため、それより早く生まれると未完成
• 重症化すると網膜剥離を起こし、失明する可能性もある
• 定期的な検査で経過を見て、必要に応じてレーザー治療などを行う

実際に調べてみると、発症リスクは以下のようになっています：

📊 未熟児網膜症の発症率（参考：www.japo-web.jp）

• 在胎週数34週以下でハイリスクがある場合：眼底検査が必要
• 出生体重1,500g未満：約60%の発症率
• 在胎28週未満：ほぼ100%の発症率

📌 Aoのケース：まさにハイリスク

Aoの出生時の状態を振り返ってみると...

📊 Aoの出生時データ
・在胎週数：26週（28週未満）
・出生体重：432g（1,500g未満）
↓
「ほぼ100%発症する」というまさにその条件に当てはまる状態でした😰

この数値を見れば、なぜ毎週の検査が必要だったのか、なぜ私たちがあんなに緊張していたのかがよくわかります。「ほぼ100%」という数字は、親にとって本当に重いものでした。

🔹 奇跡！Aoの目に起きたこと

📌 医師も驚いた検査結果

そして先日、いつものように眼科の検査を受けたAo。結果を聞くために診察室に向かう足取りは、相変わらず重いものでした👥

ところが、医師から告げられた言葉は、私たちの予想を大きく覆すものでした。

🎉 医師からの報告
「Aoくんの網膜の血管は、治療の必要なく、すべて正常に伸びています。安心しました。」

その瞬間、診察室で思わず涙が出そうになりました😭 これまでの毎週の緊張、Aoの腫れた目を見る辛さ、すべてが報われた瞬間でした✨

まさに奇跡！と、夫婦で目を見合わせました。

📌 これまでの道のりを振り返って

毎週の検査で、少しずつ血管が伸びていく様子を見守ってきました。時には「まだ様子を見ましょう」と言われて不安になることもありました💦

でも、Aoの小さな体が、私たちの想像を超える力で頑張ってくれていたんですね🌱

🎯 経過のポイント

• 生後すぐから毎週の定期検査を実施
• 段階的に血管の成長を確認
• 治療介入のタイミングを慎重に見極め
• 最終的に自然な血管の成長で完治

医師の先生方が、適切なタイミングで経過を見守ってくださったおかげで、この奇跡的な結果に繋がったのだと思います🙏

💙 小さな体に、大きな希望

この経験を通して、改めて感じたのは小さな命の持つ力強さでした。Aoの432gという小さな体に、こんなに大きな希望が詰まっていたなんて...✨ 未熟児網膜症について知らない方にも、この病気のことを知っていただき、同じような境遇のご家族に少しでも希望を届けられたらと思います。Aoの未来が、この奇跡のように明るいものであることを信じて、家族みんなで歩んでいきます🌈

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※医療情報については、必ず主治医にご相談ください。個人の体験談であり、すべてのケースに当てはまるものではありません。

ダウン症児の見た目：成長の喜びと親が抱える心の葛藤

📝 ダウン症の息子、成長が嬉しい反面、深まる心の闇

こんにちは、Aoパパです👋

Aoは今、1回80mlのミルクを1日8回も飲むほど、スクスクと大きくなっています。体重も増えて足も太くなり、その成長が嬉しい反面、正直に言うと心の中には少しの闇が生まれています。今日は、その複雑な気持ちについて正直にお話しさせてください。

目次

1. 🔹 親が感じる、成長の喜びと心の葛藤
   1. 📌 Aoの成長が嬉しい反面、心に押し寄せる闇
2. 🔹 愛しさと比例して深まる闇と、自己嫌悪
   1. 📌 100%の気持ちで愛せない自分に、申し訳なさ
   2. 📌 それでも愛おしい、大切な家族

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私たちのこと⤵️

『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』

🔹 親が感じる、成長の喜びと心の葛藤

📌 Aoの成長が嬉しい反面、心に押し寄せる闇

Aoは今、信じられないほどのペースで大きくなっています。1回80mlのミルクを1日8回飲むこともあり、それでも足りないのか「もっと飲みたい」と訴えることも。そのたびに「こんなに飲めるようになったんだな」と、夫婦で喜んでいます。体重も増え、足もむっちりとしてきて、小さな命が確かに成長していることを実感する毎日。

でも、その成長と同時に心に影を落とす現実があります。それは、Aoの顔が日を追うごとに、ダウン症の特徴的な顔つきになってきていること。愛おしさが増していくのと比例して、ダウン症と向き合わなければいけないという闇も深まっていくような気がしています。

💡 葛藤
成長の喜びとダウン症の見た目、この二つの感情が同時に押し寄せ、心の中で葛藤しています。

🔹 愛しさと比例して深まる闇と、自己嫌悪

📌 100%の気持ちで愛せない自分に、申し訳なさ

Aoの笑顔を見ていると、純粋に「愛おしい」という気持ちで満たされます。しかし、その顔つきを見てふと我に返ると、どこかで心がズキズキするような感覚に襲われます。そのたびに、「なんでこんなことを考えてしまうんだろう」「この子を100%の気持ちで愛せない自分は、なんて心の狭い人間なんだろう」と、自己嫌悪に陥ってしまいます。

⚠️ 親としての正直な気持ち
この気持ちを誰かに話すことすら、ためらってしまいます。愛する我が子に対して、こんな風に思ってしまう自分を許せません。もうすぐ退院が迫っているのに、毎日顔を合わせるのが不安で仕方ないです。

📌 それでも愛おしい、大切な家族

この葛藤は、きっと一生続くのかもしれません。でも、この心の闇もまた、Aoとの人生の一部なのだと受け止めるしかないのかもしれません。完璧な親じゃなくても、Aoを愛する気持ちに変わりはありません。この子を、そしてこの子の人生を、私たち家族全員で受け入れていきたいと強く願っています。

💙 まとめメッセージ

私たちは、一つずつ、ゆっくりと、ダウン症という現実と向き合っていきます。完璧ではなくても、Aoを愛し続けること。それが、今私たちにできる一番大切なことだと信じています。この子と一緒に、私たちも成長していきたいです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※このブログは個人の体験に基づいています。医療的助言を意図するものではありません。

退院準備：小児訪問看護との出会いと利用のメリット

🏥 訪問看護、見過ごせない縁との出会い

こんにちは、Aoパパです👋

今日は訪問看護について書こうと思います。最初は「家の中に他人を入れるなんて...」と抵抗があったのですが、いろいろな偶然が重なって、素晴らしい出会いに繋がりました。これも何かの縁だなと感じる出来事だったので、お話しさせてください。

目次

1. 🔹 はじめに：訪問看護、見過ごせない縁との出会い
   1. 💭 最初は聞き流していた訪問看護の話
   2. 📱 インスタがきっかけで再び意識
2. 🔹 自転車で行ける距離に、理想の訪問看護を発見
   1. 🔍 調べて見つけた理想的な場所
3. 🔹 偶然が繋いだ、最高の出会い
   1. 📞 思い切って相談してみた結果
   2. 🏥 理想的な関係性が判明
4. 🔹 立ち上げたばかりの今がチャンス！想像以上のサポート内容
   1. 📋 病院の資料にはない情報
   2. ⏰ 今がチャンスなタイミング
5. 🔹 まとめ：次のステップへ、訪問看護という心強い味方

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私たちのこと⤵️

『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』

🔹 はじめに：訪問看護、見過ごせない縁との出会い

💭 最初は聞き流していた訪問看護の話

「近所に新しく訪問看護ステーションができたらしい」

保育園の立ち話でそんな噂が耳に入りました。

その時の私の反応は、正直なところ「ふーん、そうなんですね」程度でした。だって、家の中に他人を入れることに抵抗があったし、「酸素だけだから必要ないかも」と思っていたんです。

でも、それを機にいろいろなところから訪問看護の話が聞こえてくるようになりました。SNSにも「未熟児訪問で訪問看護を使ってるが、母乳相談もできてありがたかった」とも。

退院後の授乳をどうしたらいいか悩んでいたので、それもありかな、と少し思っていました。

📱 インスタがきっかけで再び意識

そんなことも忘れた頃に、またインスタで訪問看護の話が流れてきて、やっぱり気になり始めました。PVLのリハビリのこともあるし、一度しっかり調べてみようかなと思ったんです。

『PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方』

『PVLと脳性麻痺の関係は？親として知っておきたいこと』

🔹 自転車で行ける距離に、理想の訪問看護を発見

🔍 調べて見つけた理想的な場所

小児の訪問看護について調べてみると、前に聞いた通り自転車で行けるくらい近いところがヒットしました。

そのサイトをよく見てみると、驚きの事実が。なんと、小児やNICUで働いたことがある人しか在籍していない訪問看護ステーションだったんです！

「いいじゃん！」と思わず声に出してしまいました。これはAoのためにあるような場所ではないですか。

💡 運命を感じた瞬間
よくよく調べてみると、Aoが入院している病院に勤めていた方が立ち上げ人だったんです。偶然にもほどがある、と思いました。

🔹 偶然が繋いだ、最高の出会い

📞 思い切って相談してみた結果

使うかどうか迷っていましたが、何かの縁を感じて思い切って相談してみることにしました。

すると、親身になって話を聞いてくれたんです。Aoの状況や家族の心配事、退院後の生活への不安など、一つひとつ丁寧に聞いてくださいました。

🏥 理想的な関係性が判明

さらに話を聞いていると、もっと嬉しいことが分かりました。

• 今でも入院している病院とつながりがある
• 主治医とも仲が良い
• 訪問看護から病院に連絡を入れてくれる

これって最高じゃないですか！情報の共有もスムーズだし、何より安心感が違います。

🔹 立ち上げたばかりの今がチャンス！想像以上のサポート内容

📋 病院の資料にはない情報

訪問看護との話の中で、病院からもらった資料には「週3回まで」としか書いてなかったのですが、実際に聞いてみると全然違いました。

🎯 実際のサポート内容

• ダウン症＋呼吸器なら週5回まで利用可能
• サービス利用料は無料
• 朝のAo兄の送り迎えのときだけじゃなく、最大で90分まで使えることもある
• 小児の訪問看護は空きがないが、立ち上げたばかりで今なら対応可能

⏰ 今がチャンスなタイミング

「小児の訪問看護は空きが少ない」という話をよく聞きますが、立ち上げたばかりのこの訪問看護なら今がチャンス。このタイミングで出会えたのも、本当に縁だと思います。

🔹 まとめ：次のステップへ、訪問看護という心強い味方

当初は「家の中に他人を入れるなんて...」と抵抗があった訪問看護が、今では退院後の生活を支える心強い味方になりました。

立ち話の何気ない一言から始まって、インスタでの情報、母乳ケアでのアドバイス、そして偶然見つけた理想的な訪問看護ステーション。全部が繋がった時の感動は、忘れられません。

🌟 次回…かもう少し先の予告

今回は訪問看護との出会いについて書きましたが、具体的なサービス内容や実際の活用方法については、話が進展したら記事で詳しくお話しする予定です。退院後の生活がより具体的に見えてきた今の気持ちも含めて、書かせていただきますね✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※訪問看護の利用については、お住まいの地域や状況によって異なる場合があります。詳しくは医療従事者にご相談ください。

ダウン症のこどもたちを正しく見守りながらサポートしよう！ [ 玉井邦夫 ]

小児・重症児者の訪問看護 （Q＆Aと事例でわかる訪問看護） [ 公益財団法人日本訪問看護財団 ]