この一週間ほど、
メンタルのタフさだけがウリの私が、
私の石のメンタルが、
珍しくやられております。
なので完全に吐き出す記事です。
暗い記事になることをここで予め明言しておきます。
スミマセン…。
まぁ、
もちのロンで、（←古！笑）
ヒメ関連。
《皮膚科、形成外科におけるセオリー》
「日本にはない」
これまでどこの医師にも言われてきました。
だから、医師の方から積極的な治療をすすめられたことはありません。
だけど、
いまこのセオリーが揺らいでいます。
それによって、わたしたち夫婦の決意も揺らぎ、答えが出せない状態です。
というのも、
このアメブロで密かに見守ってきた女の子がいるんです。
たぶん、アメブロ結構覗いている方ならご存知のはず。
その子は頭部に生まれつきあった小さな母斑が病変し、メラノーマになっています。
日本で初めての症例なのか、、
そこは分かりません。
ヒメと歳も変わらず、
いつも一生懸命治療に取り組むその小さな女の子にどこか我が子の姿を重ねて、
ずっと心の中で応援してきました。
ママの娘さんへの全身全霊の愛情も文章からすごく伝わってきて、このご家族の幸せがずっと続きますようにと、そう願ってきました。
ですが先週、年内という余命宣告をされたという記事を読んでからというもの、私の頭の中で何かが崩れ、目の前が真っ暗になってます。
メラノーマは見つかった時点で転移がほぼ100%
転移箇所もよくないため予後が悪いことは分かっています。
だけど、
分かってはいたけど、
坂道を転がるように悪化し、今にも命が消えようとしていることが、とても他人事ではなく感じられて本当に辛いです。
頭部はメラノーマになった症例もなく、悪性化はほとんど考えられないと言われるから、私たち夫婦はヒメの意思を尊重することを決めました。
でも、実際には起こっている。
可愛くて愛おしい小さな命が消えようとしてる。
確率の問題じゃない。
何十万人に一人の確率にも関わらず、
それでも大きな母斑を抱えて生まれてきたヒメにとって、
わたしたち親子にとって、
パーセンテージなんて何の役にも立たないもの。
身を以って知っています。
0か100か。
それしかないんです。
定期的に診ていただいていた皮膚科の先生からは、
「お母さん心配しすぎ。そんなことを言っていたら、交通事故や他の病気で命を落とすことだってたくさんあるんだよ。
もしヒメちゃんの母斑が悪性化するようなことがあったとして、それはもう運命としか言いようがないレベルだよ。飛行機が落ちるのと同じぐらい。そんなことをずっと心配していたらお母さん笑えなくなるよ。大丈夫だから、心配しなくていいから、ヒメちゃんとの楽しいことをたくさん考えなさい。」
初診の頃からいつもこんな風に言ってもらって、すごく救われていました。
だけど、この先生も亡くなってしまってもういらっしゃいません。
私の考えすぎる思考を落ち着かせてくれる人がいなくなっちゃった。
すると、
「母親だから、取り除けるものなら全てのリスクを排除してあげたいと思うのは当たり前だよね。後悔したくない。
たとえ悪性化のリスクが0.0000001%だとしても…」
という考えに支配されてしまうんです。
今、先生とお会いできたとしたら、
きっとまた怒られるんだろうな。
そしてまた、気持ちを立て直せるはずなんだけど。
ヒメの意向を尊重するために、
ずっと気持ちを押し殺してきたけど、
先週からその思いが決壊しそうになっています。
また治療を始めれば、
彼女が大好きな幼稚園に通わせてあげられないことが増えることは目に見えてる。
去年のように悪化すれば、何ヶ月も通えないことになる可能性だって。
よく、
「3歳の時のことなんてみんな覚えてないんだから今のうちだよ。」
と言ってくれます。
だから頑張りなよって、励ましてくれます。
だけど、母親の目線でヒメの精神的な発達具合を見るととてもそうは思えないんです。
彼女のなかには、この3年半でずっと蓄積されてきた恐怖心があります。
その時々の細かいことは覚えていなくても、恐怖心だけはずっと消えないみたいです。
それでも治したいからと、歯を食いしばって頑張ってきました。
今回で最後だから！って、前回の手術も抜糸も泣き暴れることもなく、ジッと耐えていた姿は忘れられません。
やっと終わったのに、
またやるなんてとても言えない。
大きくなった時に記憶はなくとも、
感受性の強い彼女の、「今」の心の成長過程に影響を及ぼしそうな気がしてならないんです。
というか、必ず何らかの影響が出ると思います。
だけど…
もし取るのなら。
もう今しかない。
ヒメがいなくなるなんて…
そんなの考えられない。
リスクを取る手段があるのに手をつけずに残しておくなんて、そんなの馬鹿げてる。
そんな、答えの出ない葛藤で寝ている間以外はずっと頭の中がグルグルしている状態です。
当然オットに相談するも、
答えが出なさすぎて黙り込む。
もともと特性上、「見えないもの」や「未来」を想像するのが苦手な彼の反応としては、至極当然のもので、何か答えがもらえるとは最初から思っていませんでしたがね…。
その女の子の話は前からしていたんですが、余命の記事の話をするとさすがに顔色が変わって絶句していました。
ヒメの顔を見るたびに、
いなくなる恐怖を感じて怖くなる毎日です。
脳幹にもメラノーシスがあるので、
皮膚の母斑を取り除けたとして、
リスクが0になるわけではないんだけど。
これまた感受性MAXの高機能発達障害の息子からは、
「最近ママの顔が怖い。笑ってるけど、僕たちがいなくてもいいような顔してる。」
と、なんとも意味深なことを言われる始末。
なんかイライラもしてるだろうし、
きっと目が笑ってないんでしょうね。
なんでもお見通しの息子に言われるぐらいですから。
母は家庭の太陽。
わたしがニコニコゲラゲラ笑ってないといけないんですが、なかなか難しい日々です。
同じ母斑っ子でも、
症状も治療経過も本当にさまざま。
ママたちは右往左往、一喜一憂しながら少しでもいい方向に行くようにとみなさん向きあって、頑張っておられます。
それを思うと、私だってクヨクヨしていられない！と思うのですが。
なかなか負のループから抜け出せないaoicchanです。
ストーカーレベルで大好きwな、お兄ちゃんとのとびっきりスマイル。
こんな笑顔を見せられて、また手術だなんてやっぱり言えないよなぁ…。
最後に、
その女の子とご家族が1日でも、1秒でも長く、同じ時を過ごせますように。