もう年が越しそうですね！！
早速ですがここで、
〜ちっちゃな報告〜
いままでは、個人情報として気になるナァ…ということからヒメの顔出しをせずにきましたが、ここにきて解禁することにしました。
このブログを書き始めたきっかけは、
「情報と気持ちの共有」をしたいから。
顔は見えなくても、同志がいるんだなって思ったら頑張れそうだなって思ってブログ始めたんです。
母斑に限らず、治療や闘病をしながら過ごしているお子さんについて書かれているブログを私もよく読んでいますが、本当にみなさん、ママもお子さんも前向きで頑張ってる！！
すごく元気をもらっています。
その中に病室での笑顔の写真や、日々楽しそうに過ごしているお子さんの写真を見つけると、可愛いくてニヤニヤしながら見ちゃうし、いつにも増してすごく勇気づけられるんです。
がんばってるんだな、辛そうだな、痛かっただろうな、あぁでもこんなに笑顔見せてくれるんだな、くしゃくしゃ笑顔が可愛いなぁ、がんばれ、えらいよ、すごいよ、私たちもがんばらなくちゃ！って。
だから、どうせ上記の趣旨でブログ書いてるんだったら同じ母斑のママにちょっとでも私と同じ気持ちになってもらえたらいいかもなぁーって。
そんな軽い気持ちで♪
それに、そもそも、、、
プチプラコーデやら、イラスト付きエッセイのような、万人に見られるようなカテゴリーでもないしw
と、いうことで、
娘が大きくなるまで少しの間だけは顔出しで載せていこうかなぁと思います。
〜2017年前半戦を振り返って〜
むしろ後半戦は2ヶ月ぐらいしかないけどw
なんだかんだ忙しい毎日を送ってますが、10月くらいからかな？
入院が落ち着き、傷の経過とともに外来も減り、
やっと腰を据えてヒメと自宅で過ごすことができるようになりました。
お兄ちゃんが幼稚園のあいだはママチャリでお買い物に行ったり、未就園保育で遊んだり、と我が家にも以前のような普通の毎日が戻ってきたことがとてもありがたい日々。
そして、何より私自身が穏やかな気持ちで居られるようになりました。
2月に皮膚採取。手術。
そして4月からの半年間で入退院が5回、手術が2回。
1ヶ月のうちのほぼ半月を病院で過ごし、帰って1週間後に外来というペースを半年間続けました。
しょーーーじき、キツかった。
病院にいれば、残してきた息子のことも四六時中気になる。
目の前のヒメは一向に好転の兆しもないし、毎日傷の状態も変わるから、退院したらしたでずっと不安。
そのエンドレスが半年間。
とにかく心身ともに疲れ果てていたのと、ヒメがかわいそうという気持ちが途中から振り切ってしまい、
【ヒメを見ているだけで病みそうになる。】
【病的な超絶神経質】
という、二本立てブラックaoicchanな暗黒時代が実は相当な期間ありまして笑
特にジェイス後悪化して、入退院繰り返しのあたりかな。
わたしが殺伐としていると、
家族もなんだかイライラ。
息子はグズグズ。
ダンナもいつにも増して空気読めない笑
やっぱり母、妻は家族の太陽でいなくちゃいけないんだなと過ぎた今つくづく感じています。
何でもそうですけど、過ぎてしまえば実はなんて事なかったようにおもうんですけどね。
やっぱり真っ只中はキツかったなぁ。
〜最近のヒメの様子〜
やはりまだ、ジェイスの生着した残りカスをピンセットで取る毎日は継続されています。
正直、いつまですんだよこれ…っていう笑
先日、サテライトのレーザーのため入院した際に先生にお聞きしましたが、先生も、
「………」
先生が見当付かないんなら、私がわかるはずないやないかーい笑
考えるのやめよ。
ってことで、ただただ粛々と、小一時間かけて進める毎日。
それをしてさえいれば、経過は良好です。
赤みはまだまだ残ってるけれどもう血が出ることはなく、皮膚がかなり分厚くなったのでヘアピンも使えるように。
テープも何も貼らずに24時間過ごせるようになりました。
これが11月後半のヒメ。
どこが手術したところなのか、もはや分からない状態。
前髪をガバっとあげればわかるという感じです。
ホントにがんばりました。
いや、今もまだがんばっているんですがね。
でも前半戦を思い出すと…
もうなんか濃厚すぎて。。
ヒメがんばったなぁーー！！と心底思います。
一時は、この子はこの先この傷を抱えたままで一体どうなるんだろう…
と心底不安で過ごしていましたが、七五三も、お誕生日も、無事に迎えることができました。
ぜんぶ、ぜーーーんぶ、彼女のがんばりの賜物です。
楽しい、穏やかな、賑やかな七五三とお誕生日でした。
昨日のヒメ。
私がノロでお祝い出来ず昨日になりました。
元気に3歳を迎えてくれてありがとう。
お友達や親戚、各地におられる主治医の先生と看護師さんがね、
ママも頑張ったね！ってみんなすごく褒めてくれるんですよ。
優しいの、とにかくみんな。
だけどね、
私のがんばりなんてヒメに比べれば、
鼻クソレベル。
と思ってます。
思うようにしてます。
じゃないと、何となくヒメのがんばりがその分薄くなるようなイメージがして。
意味わかんないでしょ？w
友だちから意味わかんないって言われましたw
でも、なんかそんな気がして。
それに、この先ヒメが大きくなるにつれてまだまだもっといろんなことあるはずなのに、これぐらいで、自分がんばった‼︎よくやった‼︎なんて言ってたらこの先続かない気がする。
あくまでも、私の性格上ですよ！
まだまだ序の口じゃー。ぐらいに思ってないとね。
私、自分に甘いので。
甘やかし始めたら、どこまでも甘やかせるから。
でも、素直にすっごく嬉しい。
なんかもっとやれそうな気がしてくる。
この歳で何人にも褒められるとなおさらね笑
〜来年の行動計画〜
来年に向けて取り組んでいること、決めていることがあります。
まず、4月からヒメはいよいよ年少さんです。
すでに幼稚園行く気マンマンです！
でも、治療とはまた違う苦悩がきっとたくさんあるでしょうね。
普通ならまだ経験しなくていいようなことや、コンプレックスを感じる出来事があるかもしれないと覚悟しています。
そこで、詳細はまた今度記事にしようと思いますが、実は今、ヒメに入れ知恵をしているところなんです。
簡単に言うと、
アザについて聞かれた時にすかさず説明できるように特訓中。
3歳なりたての女の子に入れ知恵してる私はどうかしてるのかもしれないけどww
でもね、自分の身は自分で守れるようになってほしい。
無駄に傷つかないでほしい。
純粋な幼心に、傷なんて1ミリもいらないです。
だから母ちゃん、全力で吹き込むwww
成果もまた、後日ご報告したいと思います。
それと、先日のサテライトのレーザー手術をしたのを最後に、しばらく全面的に一旦治療をやめようと思っています。
理由は、ヒメの成長に伴って精神的負担が目に見えてわかるようになってきたから。
→手術がんばる！を自分にいい聞かせるように連呼。そして、手術室の入り口見た瞬間はやっぱり大暴れ。
それと、幼稚園にたくさんのテープを貼って行かせたくないから。
→ヒメがテープが剥がれるのを異常に気にするのと、お友だちから指摘されることは避けたい。
このふたつです。
ヒメが自分の意志でアザを取りたいと言う日まではお休みかなと思っています。
現にまだジェイスのところ完治してなくて、いつ治るのかもわからないし、次の手術を考えられる状態にないし…。
先生は、次のことを考えようかと言ってくださっていたのですがどうもその気になれず。
オットに相談したら、
「もういいんじゃない？十分頑張ったし。あとはヒメが決めるやろ。」
この一言で決めました。
来年からは、治療でできなかったことを存分に楽しませてあげたいと思っています。
本当は今年からスイミングに行く予定だったんです。
でも傷が治らなかったから結局申し込みできずに終わりました。
にいたんとふたりで行きたい！ってずっと言ってるのを、来年こそは叶えてあげたい。
あと、のびのびになっている脳波の検査と皮膚科の受診。
これも傷が治らなくてできなかったこと。
最近脳波ぜんぜん取ってないので、年明け早々にも行ってきます。
ながーくなりましたが、、
とにかく。また来年も、
笑っていればなんでもできる
生きてるだけでまるもうけ
の精神で過ごして行きたいなと思います。
それにしても、
明日のガキ使とアムロちゃんのステージが楽しみすぎる！
実家のリモコン握りしめとこw