指定難病 膠原病の全身性強皮症になりました(確定)+患者の会にも入会しました! | どんなときも

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Let's do our best without being discouraged at anything!

先週水曜日に新型コロナウイルスに感染して、

今週火曜日から仕事に行き始めました。

まだまだ息苦しさやだるさ、咳も少しあって、

完全復活には程遠い生活を送っております。

ただ、コロナ療養中、会社の全課の従業員から

「ゆうりんさんがコロナでダウンしているから、頑張らないと!いままでゆうりんさんにおんぶに抱っこ状態になってるし…」ということになったらしく、

私がいない間、本当にいろいろやってくれてました。

水曜日に大きな仕事があって、火曜日出勤して全体をチェックしたのですが、本当にびっくりするくらい、準備が整ってました。

水曜日は、みんなのおかげで良い結果に終わりました。

 

ちなみに、私の主な仕事は店全体の管理業務(品質管理、衛生管理、安全管理)なのですが、

店の営業課もレジもサービスカウンターも人がいないため、どこかに欠員がでると、必ず私がフォローに入らないといけなくて…

店内業務で、経理と庶務以外の業務は、一通りこなすことができます。お弁当や寿司づくりもします。

それだけに、私が一週間いないだけで、大騒ぎになるんだな~と思いました。

みんなとても私のこと心配してくれて、ありがたいなと思います。

 

話は変わりますが、コロナ療養前に受けていた膠原病の抗体結果を、昨日、近所の皮膚科クリニックに聞きに行きました…

そしたら、ついに、膠原病の「びまん型全身性強皮症」の抗体が陽性になってました😨

5月に大学病院で検査をしたときに、CKが高かったから、筋炎とか混合性結合組織病になるもんだと思っていましたが(膠原病科の先生がそう思っていた)

まさか、全身性強皮症の抗体に反応がでるとは、予想外でした。

びまん型全身性強皮症は、予後良くないんです…長生きできません…トホホ

7年前の夏に症状がでてから、ようやく膠原病が陽性になりました。

とはいえ、ネットで見る限り、癌と同じで、早期にステロイド等の治療を始めれば、普通の人と同じ寿命でいることも可能らしく…それを願うばかりです。

4か月前に検査した時は陰性でしたので、4か月の間に陽性になったものと思われます。

5月に受診した大学病院に、今回も紹介状を書いてもらうことができました。

ただ、今回は皮膚科クリニックからの紹介なので、今回は膠原病内科ではなく、皮膚科あての紹介状なので、

予約がなかなかとれなくて、11月8日に大学病院に行って、またいろいろ検査してくることになります。

たしかに予後は良くないのですが、いろいろな方のブログを読んでいると、

長生きしていらっしゃるかたも何人もいらっしゃるので、あきらめずに治療を頑張って受けて、

いつまでも元気にブログを楽しもうと思います。

また「強皮症患者の会」というHPを見つけました。入会手続きをしました。

最新情報とか見れると思いますし、また、私が通う大学病院の皮膚科も強皮症の研究班に属していらっしゃる先生がいらっしゃるので、きっと最新の治療を受けられると思います。

病気に負けないように、気を強く持って頑張ります!!

 

 

指定難病の後縦靱帯骨化症に続き、2つ目の難病確定となってしまいましたが、

ブログのタイトル通り「どんなときも」笑顔で乗り切ろうと思います!