私が患っている「鎖骨下動脈閉塞性動脈硬化症」。
ネットで調べても、情報が出てこなくて…
「下肢閉塞性動脈硬化症」なら、ネットにも結構情報が載っているんです。
でも、その鎖骨下動脈バージョンというのは、全く情報がなく…
ちなみに、そのエコーの検査は、私が手の調子が悪くなってから
1年後(2017年)に行いました。
調子が悪くなってからの1年間は、別の血管病(レイノー病、胸郭出口症候群、静脈瘤)の治療を行っていたのですが(それらの血管病も現在治療中)
レイノー病の薬で「閉塞性動脈硬化症」も治療できるので、病名が判明しなくても治療できていたのですが…
調子が悪くなってから1年後くらいに、先生に
「私の手って、なんで親指だけ何でもなくて、それ以外の指が全部変なんでしょうか?」
となんとなく尋ねたところ、
先生が「親指だけ血管が違うんだよね」と言った直後、先生が慌てだして、
いきなり「エコー検査やろう!」と言い出して、エコー室でその病状を確認したときは、
ものすごくびっくりして
「大変だ~ 大変だ~ 大発見! 大発見!」なんて言いながら診察室へスタスタ歩いていきました。
そのエコーの結果見た先生の口から出た第1声が
「両手失うわ…」でした。
私のケースは、本当に稀すぎるらしくて…
2016年の夏に手のむくみに気が付き、その年の秋には両手が黒っぽくなって、痛みがすごくて、物に触れることができなかったのですが、
その病気の正体をつかんだのが2017年12月でした。
で、それ以降、私はその稀な病気の研究のモデルになってます。
一応、先生は某血管病センターの所長を務めていて、血管病の研究をされているので、
私もその研究材料になってます。
会社の健診の問診の先生や、コロナのワクチンを受けに行ったときにいた問診の先生にも、必ずびっくりされて、
根掘り葉掘り聞かれてます。
昨日、コロナのワクチンの4回目を受けに行きましたが、その先生にも「どうして分かったんですか?」「病院はどちらに行ってますか?」とか聞かれましたし…
モデルになっているから、新しい検査方法とかも研究しては、私にそれを試してますが…
稀な病気なんて、なるもんじゃないですね…
話は変わりますが、先月、私の誕生日でした。
長女・次女からのプレゼントです。
こういうときに、母親になってよかったと思います。