言葉に惑わされる遊びはしない、ただ一緒に生きるだけ♡

こんにちは～

イムアです

前回のつづき

『わたしがやってるのは、育児？介護？』

昨年の秋、

ドロドロに落ちているわたしが

息子に対して、

育児ではなく介護をしているのではないか

と気づいた件。

育児とは、子どもを育てること、いつかは卒業すること

介護とは、手助けを必要とする人の身の回りの援助をすること
卒業するのは、どちらかが亡くなったときか、別々に生活するようになったとき

これがわたしのイメージ

これはたぶんいつかの江田島

本来の言葉の意味は調べませんでした

それぞれの言葉のイメージから

わたしは高校生の息子の世話を

子どもなのに介護と表現してもいいのか

それって母親としてどうなの？ひどくない？

でも、育児は卒業していくものだけど、

息子の世話は卒業は見えない（息子の自立度が低い）

わたしは息子と一緒に暮らしていきたいけど、

それは永遠に介護するっていうこと？

わたしの中でいろんな意見がどんどん出てきました

室内干しの場から離れれば

考え込む暇はないので

とりあえずそのまま放置

昔のわたしなら、ずるずる寝る前も考えたはずだけど

考えてても答えは出ないし、

気持ちは幸せではないことはもうわかってるから。

海遊館か、美ら海水族館♡

そのころ、

久しぶりに買った、藤本さきこさんの本を読んでました

わたし、

アメブロのアプリで読むのは、

だいたい、

藤本さきこさんと、ささきさんは必須♡

超簡単！　人生がワープする設定変更ノートブック [ 藤本　さきこ ]

超簡単！　人生がワープする設定変更ノートブック

さきこさんの文章はブレがない

読みやすいです

人生ゲームは「イージーモード」というお話があります

自分のなかのハードルを下げてどんどん感じよう♡

というもの

「母親の役割」とは？

ハードモードは、いい教育をすべきもの

イージーモードは、産んだら完了♡

（勘違いしないよう、ここ、ん？？？って気になった方はぜひ読んでくださいね）

これはいつかのベイサイドビーチ坂

育児とは、子どもを育てること、いつかは卒業すること

介護とは、手助けを必要とする人の身の回りの援助をすること
卒業するのは、どちらかが亡くなったときか、別々に生活するようになったとき

わたしの今の設定はハードモード

なら、イージーモードにしてみようかね♡

育児とは、一緒に生きること

介護とは、一緒に生きること

それは一緒に生活してもいいし、しなくてもいい♡

こうするだけで、ドロドロしたものが無くなりました

めっちゃラクチン

なんだったの、あのブラックなかんじは。

スッキリ♡

わたしは単純、簡単なんです　笑

推し♡　これはまた別記事で♡

そんでそんで、、

今回のドロドロした考え、

１０年以上前に洗濯物を干しながら一人病んでたわたし

そして

昨年秋の落ちたわたし

それらは全然悪くないの！！！

そんなの考えちゃダメ！とかやってたの、

ぜんぜん悪くなかったよ

だって、

それがあったから、

今回、大きな気づきと設定変更ができたんだから

ありがとう

ドロドロのわたし♡

笑

今回のわたしがそれをトラウマとするなら、

過去の苦い経験とするなら

それは浄化が必要

その方がラクチン

ちなみに浄化は自分自身でやるのが手っ取り早いと思います♡

わたしはそう思ってないから

だいじょうぶ

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わたしがやってるのは、育児？介護？

こんにちは～暑いですね

イムアです

昨年の秋頃のおはなし。

やたら仕事が忙しくて、

イライラしてることがあったりして

夕方、室内干しをした洗濯物を片付けていた

夕方とはいえ、もう真っ暗だった

むかしむかし、

まだ息子が未就学児だったころ、

わたしが一人きりで本音と向き合えるのが

この２階にある室内干しスペースだった

あの頃はまだ正社員で週５日働いてたし

今よりも多動でせわしい息子と

乳児の娘もいて

出勤する車内も、買い物も、お風呂でさえも

一人になることがなかった

あの頃は

まだまだ成長してほしいと願う気持ちが大きくて

息子の成長の可能性を過度に信じていた

信じてないと成長できずに止まってしまうような焦り

だから、

出来てることよりも、出来ないことにばかり目がいって

周りの子たちと比べて、わたし一人焦っていた

一人で自由になれないストレス

結婚して出産して、そんな夢が叶ったはずなのに

わたしはなぜこんなにしんどい？

病気をもってなかったら、息子はどんなかんじだったんだろう？
知的障害がなければ、息子はどんなかんじだったんだろう？

そんな考えに囚われた時期もあった

息子がいなかったら？

息子が施設に入所して、いまこの家にいなかったら？

わたしはラクになるんだろうか？

いや、預けたことを家族に責められ、自分を責めるんじゃないかな

そんなことを考えることもあった

（そんなことを考えたのは、通ってた園に

生まれて持病がわかったタイミングで育てられないとなり

預けられた子が通っていたから）

こんなドロドロした考えはよくない

でも考えずにはいられない

こんなわたしは駄目だ

そんなことを毎日グルグル考えながら

わたしは乾いた洗濯物をカゴへ投げていた

結果、それをやってたら、飽きた。

いつまで同じこと考えてるんだろう

生産性のない思考

その時期のときのことを、

今でも思い出す

そんなわたしがここで洗濯物を片付けてたな、と

昨年の秋

イライラしてドロドロな気持ちになってるわたしは

そのころのわたしを思い出した

あの頃は、一人必死にやってたな

まいにち笑ってなかったわけじゃないけど、

もっとかわいい息子を見てればよかった

なんなら、あの頃の方が、今よりもよく喋ってたのにね

今はどうだろう

毎日、いつ起きるかわからない息子の発作を予測しながら

悪さをしてくれなければいい

学校に行けてたらいい

発作で倒れることもあるけど大けがしなきゃいい

もっと自立してほしい

できることを増やしてほしい

そんな願いは、いつの間にか捨てた

どこまで望んでいいのか、それがわからない

わからないから、可能性を願えない

そうだな、

わたしは息子には成長することの期待はしてない

あ、身長はまだ伸びてほしいけど

発作で倒れるのに支え切らないから小さいままの方が都合がいいのか…

ん？？？？

わたしはいま「育児」をしてるのだろうか？

１０代の息子の世話をしてるけど、

こんな思考が「育児」といえるのだろうか？？

これは、「介護」じゃないのか？

気づいてしまったわたしは、

ドロドロと真っ黒に染まったような重たさで

沈んでいくようで

荒ぶる感情はなく、意外と冷静で

涙が出たかどうかは覚えてないけど

笑いがもれた

気づいてしまった

わたしはどこへ向かえばいいんだろうか？

つづきます

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てんかん発作はおさまったけど、新たな悩みが

こんにちは～

イムアです

こちらのつづき

①

『【息子の診断名】WEST症候群からレノックス・ガストー症候群へ』

②

『息子の病名変更で新しい薬が始まりました【フィンテプラ】』

ここ数年、息子の薬は変わってなくて、

ラミクタール１２５ｍｇ　×　朝夕２回

トピナ１００ｍｇ　×　朝夕２回

フィコンパ１０ｍｇ　×　眠前１回

これに、市販薬のワカ末漢方便秘薬を飲んでます

ちなみに、

息子１６歳、１５４ｃｍ・３９ｋｇ

かなりの小柄

わたしは１６０ｃｍ、旦那さん１７０ｃｍで

旦那さんは高校生のときまで小柄だったというので

息子ももう少しこれから伸びてほしいところ

今年４月の診察で

フィンテプラ１ｍｌ　×　朝夕２回

が、追加されました

２月の発作の回数がこんなかんじ↓

４月の中旬から、フィンテプラがスタートして↓

からの５月↓

発作の回数は劇的に減りました

発作以外の息子の変化は、

・テンションが高い日が増えた、ニコニコしている

・発語が多い

・歌を聞いて一緒に歌おうとする

・ハグしたりチュッチュしたりする（母に対してのみ）

学校では６月初めに体育祭があり、

５月はグラウンドを走ることが増えるのですが

走るのは走るけど、歩くことも多かった息子が、よく走ると。

先生が話してて皆がじっと聞いてるときに

ダッシュで逃げていくことも。

実際の体育祭では、

はじめて、グラウンド１周走り続ける姿を見ることができました

しかも、バトン持ったままで。

今まででは考えられない姿でした。

歌をうたったり、ハグしてチュッチュしたりするのは

多動が激しかった頃、４，５歳頃によくやってたことで

小学校に入学してから、大声で歌うこともみられなくなり

それも成長のひとつかな…と思ったりしてましたが、

実はやりたかったことが、できてなかったのかも…と思ったり。

ハグしたりチュッチュしたりのスキンシップは

１０代になれば、犯罪に繋がることもあるので避けておきたいところ

なのですが

発達支援コーチを学んだりしてきたうえで

スキンシップを必要としてるなら、

満たしておきたいところでもあるなと思ったりします

そして、

４月に、今まで見たことない行動があり…

基本、嫌なことがあったりしても、

わりと気持ちはすんなりと切りかえられるタイプだったのですが

近くにあるものを手当たり次第、投げてみたり

学校でタブレットを強くタッチしてたのを先生にとがめられて

叩こうとしたり。

叩いたりひっかいたり爪をたてたり

そんな行動は小学生のころにもあったのはありました

勉強したくないのに、補助の先生に促されてガリ！みたいな。

そういうのは最近みなくなって

でも、あ、いまハブててるな不機嫌な表情をすることはありました

思春期かなと

５月の受診のとき、主治医に伝えたこと

・発作が減っていることやテンションが高いこと

・そして、回数は少ないけど機嫌がわるく手が出てしまうこと

・食事はなんとか食べている

主治医からは

今まではモヤがかかったかんじで感情を出しにくかったことが

発作が減って、

機嫌のいい状態も悪い状態も出やすくなっているのではないか

とのことで、

薬の増量はなく現状維持で。

５月は、

４月のときのような、テンション高すぎて…みたいな状態は落ち着き

でも、機嫌の悪い日が１０日ほどありました

嫌なことがあって

それに対して衝動的に反撃してるっていうかんじ

今まではそれくらいでは何も反応してなかったり

ハブてた目をしてたくらいだったのに

教室から走って逃げようとして（楽しくて）

それを捕まえた先生に対して叩いたり

何気ない一言でお父さんにも手を出したり

夜だったので、そのあと寝たんですが

翌朝、目が覚めた瞬間、目の前にあったわたしの腕をガブリ！

なんでよーーー

朝、トイレに行くのを嫌がり暴れて

落ち着いたから、さきに薬を飲ませようとして

口をあけたから薬を入れてる瞬間、わたしの指を噛み…

痛いーーー

なんどか、わたしの眼鏡が飛んでいき（息子の手にひっかかる）

フレームが曲がり、お店に行ってなんとか直してもらったり

急に手が出たり、噛まれたり

予想外のところでもおきるので、

はじめて、息子に対してちょっと怖くなったりして。

初めて「強度行動障害」についてググりました

簡単に読んだら、「小学生以上の知能を持った人がなりやすい」

みたいなことが書いてあり

うちの息子は２，３歳程度だから、当てはまらない？と思いつつ

月イチで来てくれる訪問リハの先生に相談してみたら

知能レベルは関係なく、出てる人は出るということらしく。

（そういう行動に繋がるきっかけがそれぞれ違うから）

うちの息子もみんなも

いろんな薬を複数飲んでいるので

なにか症状が出ても、どの薬の副作用かなんてわかりにくい

という話にもなりました

だよねーーー

あと、

５月に入り、急に暑さが増したりして

もともとトピナ内服により汗がかけず熱がこもり

てんかん発作に繋がりやすい状態ですが

え、こんな暑さで？まだそこまで暑くないよ？？？

みたいな段階で、熱がこもってしまったことがちらほら。

熱がこもりやすくなってる印象

６月の診察のときに

・機嫌がわるくなる回数が増えて、衝動的に反応している

・以前よりも体温がこもりやすくなっている（それが発作に繋がる）

このことを伝えると

主治医からは

気持ちを抑えるような薬を使ってみるのもありかもしれない と

わたしは基本、

薬は増やしたくないし、効いてないならやめたい

完治しないのなら手術はしたくない　

という考えであるので

（だから、息子は手術してません。先生も無理強いしてくれないので助かる）

フィンテプラの副作用に「発熱」というのがあるのを見て

トピナもあるし、これから更に暑くなるのが気になること、

いまの薬の影響で衝動的になってる可能性があるなら、減らしたい

（フィンテプラの副作用に興奮みたいなのも入ってた気がしたけど、

そこは言わず）

ということを伝えたら、

薬の副作用は、

たとえば風邪をひいて熱が出ても「発熱」と表記されるものなので…

と言われつつも

トピナの量を減らしてみましょうか

ということになりました

トピナが１００ｍｇから７５ｍｇへ（１回量）

発作が増えないことを願いつつ

機嫌の変化に俊敏に察知しつつ

暑さ対策をしている毎日です

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息子の病名変更で新しい薬が始まりました【フィンテプラ】

こんにちは～

イムアです

このつづき↓

『【息子の診断名】WEST症候群からレノックス・ガストー症候群へ』

３月に

病名変わるかもね

病名が変わったら使える薬があるんだよね

という話を主治医から言われ

新しい薬はもともとダイエット目的の薬だから

食欲減退なども副作用がある

という話も聞いてました

４月の診察のとき

病名はレノックス・ガストー症候群に変えていいという話と

（新学期で学校に提出する用紙に病名を書く欄があって再度確認した）

新しい薬を処方されました

液体の薬で、専用の注射器を使います

最初、これ息子飲むのかな～

ぺっ！！！って吐き出したりせんのかな～って思って

ちょっと舐めてみたら、甘かったので飲めそう

（舐めてはいけません）

（ダイエット用だからわたしも飲みたいくらい）

実際、この薬を飲むのを嫌がることはないです

いまの仕事では注射器を使うことはほとんどないのですが

久しぶりに朝夕と注射器を使うと

あー、わたし

注射器を使うときは左手なんだなぁ

って改めて思いました

生まれは左利き、

書く食べる注射するは右利きにしてますので

こういうの、ちょっとゆとりがないと気づけないですよね

そんで、薬が増えてからの様子

たぶん、１６日くらいから飲みはじめました↓

明らかに

見事に発作は減りました

１週間発作がなかったことなんて

今まで無いに等しい

５月↓

連休に早朝起きて遠出したり、

その疲れもあったりすると

やっぱ調子が悪くなります

が、以前のように坐薬を使うほどでもなく

許容範囲内

こんな日が来るなんて！！！

ただ、

発作が出にくくなったメリットには

万々歳ですが

新たな悩みが出てきてます…

これはまた次回

ところで、さきほどの写真

キッチンカウンターに置いてて

注射器は使ったら洗って干してます

使ってるお皿は、

息子の特別支援学校の文化祭で買ったもの

陶芸の作業グループがつくってます

乾かすのにちょうどいい

薬と注射器の向こうは

ついついやっちゃう、アボカドの水耕栽培

串をぶっ刺すのは嫌いなので、こんなかんじで水につけてます

ちょっと根っこが出てきてます

そして、お薬の左側

ベタがいます

狭い！と言われるかもですが、

うちにはちょうどいい
（メスはちょっと大きい入れ物にしたげたいかな）

オスとメス、仲良くしてほしいけど

オスが若干ひいてるかんじで…

ベタの向こう側には

サンフレッチェの卓上カレンダーの後ろが見えますね

このカレンダーにはサンフレッチェの予定しか書いてません

前にも載せましたね

ただ、試合の結果や

新井くんがどんだけ出場したかとか、

そんなのは書き込もうかと思い始めてます

脱線しつれいしました

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【息子の診断名】WEST症候群からレノックス・ガストー症候群へ

こんにちは～

イムアです

うちの息子、いま高２

３月に娘の応援でビッグアーチへ(ビッグアーチとはもう呼ばない）

生後７ヶ月にてんかん発症

（ここらへんも最近、６か月だったか７ヶ月だったかあいまいになるわたし）

WEST症候群と診断されて、１６年くらい？

正確にいうと、

２回ACTH療法を行い、その後は

”WEST症候群後のてんかん”状態でした

昨年、主治医の先生が転院することになり、

（先生が転院とはいわない、転勤ね）

大学病院から公立病院へ、主治医についていったのですが

それまでは

ちゃんと発作の記録をつけてなくて

いつも「こんなかんじ」って先生に伝えてました

で、先生から

「てんかん発作を記録するアプリがあるよ」と教えてもらい↓

【てんかん発作記録アプリ】てんかんのお子様をもつご家族向け発作記録アプリ｜nanacara

これだと、１回パスコード？を入力するかなんかしたら←

診察のとき、呼ばれたときには、月データがプリントアウトしてあって

それを見ながら先生と話をするかんじ

ナナカラを使い始めたのが昨年３月から

機嫌や食欲、排便、睡眠時間とかも記録できるので

睡眠や排便コントロールに注意してるから

わたしは助かってます

↑発作があったときに薄いピンクがついて

回数が増えるにつれて、幅が広くなり、濃くなってます

うちの息子の場合、てんかん発作が起きても

呼吸困難やチアノーゼなどが持続しないので

坐薬などの処方はなくて、内服のみ

５分以上けいれんが続けば救急搬送という指示はあって

学校や放課後デイにもそのように伝えてあります

数秒でおさまる場合もあれば

数分あってそのあと眠ってリセットの場合もあれば

リセットできずに何回も発作を繰り返す場合があって

これが学校やデイで続けば、お迎え要請に

この状態が夜間になったらめんどくさいんです

翌日、学校に行ける状態に回復するのか、

わたしは仕事があるのに眠れないストレス

こんな状態なら病院へ行った方がいいのか…

この悩みを以前から何度か診察のときに話してたけど

なんか具体的な対策が提案されず…

やっと、昨年１１月に

エスクレ坐薬が処方されました（夜、発作が続いて眠れない時用）

うち、病院で処方されたら

おうち近くの薬局で受け取るようにしていて

てんかんの薬なんて、たぶんうちしか貰ってないんじゃないかと思う

でもね、エスクレって

検査のために眠るためとかに使うことが多くて

そこらの調剤薬局には無くて、

薬局の仕事できる人が広島市内じゅうの薬局とかに

電話かけまくって手に入れたみたいでした

夜の発作対応はできるようになったけど、

これ、日中になったとき、

エスクレつかって寝てしまったら、夜は眠れるの？という新たな疑問がうまれ

今年３月、１０年ぶりくらいにダイアップ坐薬が処方されました

（日中に発作が続いたとき用）

大昔、ダイアップをお守りがわりに処方してもらってて

（ハワイ旅行とかにも持っていったかな～どうだったかな～）

でも、実際つかったことがなかったのですが、

３月、はじめてのダイアップ！！！笑

すごいねーーー

するっと発作が止まって、そのあとちょっと寝たら起きたよ～

（完全な復活というかんじではなく、ちょっとぼーっとしてたけど通常運転）

↓月単位での発作の回数

これは今年２月
（ダイアップ使ったことになってますが、これは間違い
他の発作のタイプを設定してたけど、３月以降ダイアップ使用がわかるように変更）

ほぼ毎日、なんらかの発作がありました

そんなこんなで、

３月の診察のとき、ダイアップを処方されるとともに

先生から

「ここ２年くらいの発作や脳波の状態をみてて、

レノックス・ガストーに移行してるようにみえるんだよね」

WESTからレノックスに移行する可能性があることは

WESTを発症したころから知っていて

いつだったか、先生にも移行してる可能性はないんですか？と

聞いたことがあって、そのときは否定されたんだけど

それって、そんなに前のような気もしないんだけど…

という動揺もあったけど、口にはせず

先生から続いて

「レノックスになれば、使える薬があるんだけど

在庫があるか確認しなきゃいけないので今日は処方できないのと

始めるまえに心エコーする必要があって」

このとき３月、

普段、月イチの診察に、息子は連れていってなくて

わたしだけ毎月行ってるんですが

前回２月は半年毎にやってる採血と脳波をとっていて

このときの採血結果は特に問題なしでしたが

よく見ると、血糖値が６７！！！

空腹時血糖なら問題なしですが

学校で昼食全量摂取し、

病院へ向かう途中に

わたしが食べようとしてたマックのセットをほとんど食べてた状態

(脳波は自然睡眠で撮るので、なるべく満腹にして寝てほしかった笑）

なので、試しに空腹時血糖をとってみようと

３月の診察にも息子を連れていってたんです

（血糖値は９０くらいで、食後すぐはインスリンがめっちゃ出てるのかも

という話でおちつきました）

なので、診察後に心臓のエコーをしてもらってから帰宅

（奇跡的に息子調子が悪くて！！笑
検査するまで１時間くらい待ったし、検査中もずっと寝てて、逆にたすかりました）

４月に新しい薬が始まりました

つづきます

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