こんにちは～
イムアです
こちらのつづき
①
②
ここ数年、息子の薬は変わってなくて、
ラミクタール１２５ｍｇ × 朝夕２回
トピナ１００ｍｇ × 朝夕２回
フィコンパ１０ｍｇ × 眠前１回
これに、市販薬のワカ末漢方便秘薬を飲んでます
ちなみに、
息子１６歳、１５４ｃｍ・３９ｋｇ
かなりの小柄
わたしは１６０ｃｍ、旦那さん１７０ｃｍで
旦那さんは高校生のときまで小柄だったというので
息子ももう少しこれから伸びてほしいところ
今年４月の診察で
フィンテプラ１ｍｌ × 朝夕２回
が、追加されました
２月の発作の回数がこんなかんじ↓
４月の中旬から、フィンテプラがスタートして↓
からの５月↓
発作の回数は劇的に減りました
発作以外の息子の変化は、
・テンションが高い日が増えた、ニコニコしている
・発語が多い
・歌を聞いて一緒に歌おうとする
・ハグしたりチュッチュしたりする（母に対してのみ）
学校では６月初めに体育祭があり、
５月はグラウンドを走ることが増えるのですが
走るのは走るけど、歩くことも多かった息子が、よく走ると。
先生が話してて皆がじっと聞いてるときに
ダッシュで逃げていくことも。
実際の体育祭では、
はじめて、グラウンド１周走り続ける姿を見ることができました
しかも、バトン持ったままで。
今まででは考えられない姿でした。
歌をうたったり、ハグしてチュッチュしたりするのは
多動が激しかった頃、４，５歳頃によくやってたことで
小学校に入学してから、大声で歌うこともみられなくなり
それも成長のひとつかな…と思ったりしてましたが、
実はやりたかったことが、できてなかったのかも…と思ったり。
ハグしたりチュッチュしたりのスキンシップは
１０代になれば、犯罪に繋がることもあるので避けておきたいところ
なのですが
発達支援コーチを学んだりしてきたうえで
スキンシップを必要としてるなら、
満たしておきたいところでもあるなと思ったりします
そして、
４月に、今まで見たことない行動があり…
基本、嫌なことがあったりしても、
わりと気持ちはすんなりと切りかえられるタイプだったのですが
近くにあるものを手当たり次第、投げてみたり
学校でタブレットを強くタッチしてたのを先生にとがめられて
叩こうとしたり。
叩いたりひっかいたり爪をたてたり
そんな行動は小学生のころにもあったのはありました
勉強したくないのに、補助の先生に促されてガリ！みたいな。
そういうのは最近みなくなって
でも、あ、いまハブててるな不機嫌な表情をすることはありました
思春期かなと
５月の受診のとき、主治医に伝えたこと
・発作が減っていることやテンションが高いこと
・そして、回数は少ないけど機嫌がわるく手が出てしまうこと
・食事はなんとか食べている
主治医からは
今まではモヤがかかったかんじで感情を出しにくかったことが
発作が減って、
機嫌のいい状態も悪い状態も出やすくなっているのではないか
とのことで、
薬の増量はなく現状維持で。
５月は、
４月のときのような、テンション高すぎて…みたいな状態は落ち着き
でも、機嫌の悪い日が１０日ほどありました
嫌なことがあって
それに対して衝動的に反撃してるっていうかんじ
今まではそれくらいでは何も反応してなかったり
ハブてた目をしてたくらいだったのに
教室から走って逃げようとして（楽しくて）
それを捕まえた先生に対して叩いたり
何気ない一言でお父さんにも手を出したり
夜だったので、そのあと寝たんですが
翌朝、目が覚めた瞬間、目の前にあったわたしの腕をガブリ！
なんでよーーー
朝、トイレに行くのを嫌がり暴れて
落ち着いたから、さきに薬を飲ませようとして
口をあけたから薬を入れてる瞬間、わたしの指を噛み…
痛いーーー
なんどか、わたしの眼鏡が飛んでいき（息子の手にひっかかる）
フレームが曲がり、お店に行ってなんとか直してもらったり
急に手が出たり、噛まれたり
予想外のところでもおきるので、
はじめて、息子に対してちょっと怖くなったりして。
初めて「強度行動障害」についてググりました
簡単に読んだら、「小学生以上の知能を持った人がなりやすい」
みたいなことが書いてあり
うちの息子は２，３歳程度だから、当てはまらない？と思いつつ
月イチで来てくれる訪問リハの先生に相談してみたら
知能レベルは関係なく、出てる人は出るということらしく。
（そういう行動に繋がるきっかけがそれぞれ違うから）
うちの息子もみんなも
いろんな薬を複数飲んでいるので
なにか症状が出ても、どの薬の副作用かなんてわかりにくい
という話にもなりました
だよねーーー
あと、
５月に入り、急に暑さが増したりして
もともとトピナ内服により汗がかけず熱がこもり
てんかん発作に繋がりやすい状態ですが
え、こんな暑さで？まだそこまで暑くないよ？？？
みたいな段階で、熱がこもってしまったことがちらほら。
熱がこもりやすくなってる印象
６月の診察のときに
・機嫌がわるくなる回数が増えて、衝動的に反応している
・以前よりも体温がこもりやすくなっている（それが発作に繋がる）
このことを伝えると
主治医からは
気持ちを抑えるような薬を使ってみるのもありかもしれない と
わたしは基本、
薬は増やしたくないし、効いてないならやめたい
完治しないのなら手術はしたくない
という考えであるので
（だから、息子は手術してません。先生も無理強いしてくれないので助かる）
フィンテプラの副作用に「発熱」というのがあるのを見て
トピナもあるし、これから更に暑くなるのが気になること、
いまの薬の影響で衝動的になってる可能性があるなら、減らしたい
（フィンテプラの副作用に興奮みたいなのも入ってた気がしたけど、
そこは言わず）
ということを伝えたら、
薬の副作用は、
たとえば風邪をひいて熱が出ても「発熱」と表記されるものなので…
と言われつつも
トピナの量を減らしてみましょうか
ということになりました
トピナが１００ｍｇから７５ｍｇへ（１回量）
発作が増えないことを願いつつ
機嫌の変化に俊敏に察知しつつ
暑さ対策をしている毎日です
さぁ、いっぽ前へ
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