こんにちは～
イムアです
うちの息子、いま高２
３月に娘の応援でビッグアーチへ(ビッグアーチとはもう呼ばない）
生後７ヶ月にてんかん発症
（ここらへんも最近、６か月だったか７ヶ月だったかあいまいになるわたし）
WEST症候群と診断されて、１６年くらい？
正確にいうと、
２回ACTH療法を行い、その後は
”WEST症候群後のてんかん”状態でした
昨年、主治医の先生が転院することになり、
（先生が転院とはいわない、転勤ね）
大学病院から公立病院へ、主治医についていったのですが
それまでは
ちゃんと発作の記録をつけてなくて
いつも「こんなかんじ」って先生に伝えてました
で、先生から
「てんかん発作を記録するアプリがあるよ」と教えてもらい↓
これだと、１回パスコード？を入力するかなんかしたら←
診察のとき、呼ばれたときには、月データがプリントアウトしてあって
それを見ながら先生と話をするかんじ
ナナカラを使い始めたのが昨年３月から
機嫌や食欲、排便、睡眠時間とかも記録できるので
睡眠や排便コントロールに注意してるから
わたしは助かってます
↑発作があったときに薄いピンクがついて
回数が増えるにつれて、幅が広くなり、濃くなってます
うちの息子の場合、てんかん発作が起きても
呼吸困難やチアノーゼなどが持続しないので
坐薬などの処方はなくて、内服のみ
５分以上けいれんが続けば救急搬送という指示はあって
学校や放課後デイにもそのように伝えてあります
数秒でおさまる場合もあれば
数分あってそのあと眠ってリセットの場合もあれば
リセットできずに何回も発作を繰り返す場合があって
これが学校やデイで続けば、お迎え要請に
この状態が夜間になったらめんどくさいんです
翌日、学校に行ける状態に回復するのか、
わたしは仕事があるのに眠れないストレス
こんな状態なら病院へ行った方がいいのか…
この悩みを以前から何度か診察のときに話してたけど
なんか具体的な対策が提案されず…
やっと、昨年１１月に
エスクレ坐薬が処方されました（夜、発作が続いて眠れない時用）
うち、病院で処方されたら
おうち近くの薬局で受け取るようにしていて
てんかんの薬なんて、たぶんうちしか貰ってないんじゃないかと思う
でもね、エスクレって
検査のために眠るためとかに使うことが多くて
そこらの調剤薬局には無くて、
薬局の仕事できる人が広島市内じゅうの薬局とかに
電話かけまくって手に入れたみたいでした
夜の発作対応はできるようになったけど、
これ、日中になったとき、
エスクレつかって寝てしまったら、夜は眠れるの？という新たな疑問がうまれ
今年３月、１０年ぶりくらいにダイアップ坐薬が処方されました
（日中に発作が続いたとき用）
大昔、ダイアップをお守りがわりに処方してもらってて
（ハワイ旅行とかにも持っていったかな～どうだったかな～）
でも、実際つかったことがなかったのですが、
３月、はじめてのダイアップ！！！笑
すごいねーーー
するっと発作が止まって、そのあとちょっと寝たら起きたよ～
（完全な復活というかんじではなく、ちょっとぼーっとしてたけど通常運転）
↓月単位での発作の回数
これは今年２月
（ダイアップ使ったことになってますが、これは間違い
他の発作のタイプを設定してたけど、３月以降ダイアップ使用がわかるように変更）
ほぼ毎日、なんらかの発作がありました
そんなこんなで、
３月の診察のとき、ダイアップを処方されるとともに
先生から
「ここ２年くらいの発作や脳波の状態をみてて、
レノックス・ガストーに移行してるようにみえるんだよね」
WESTからレノックスに移行する可能性があることは
WESTを発症したころから知っていて
いつだったか、先生にも移行してる可能性はないんですか？と
聞いたことがあって、そのときは否定されたんだけど
それって、そんなに前のような気もしないんだけど…
という動揺もあったけど、口にはせず
先生から続いて
「レノックスになれば、使える薬があるんだけど
在庫があるか確認しなきゃいけないので今日は処方できないのと
始めるまえに心エコーする必要があって」
このとき３月、
普段、月イチの診察に、息子は連れていってなくて
わたしだけ毎月行ってるんですが
前回２月は半年毎にやってる採血と脳波をとっていて
このときの採血結果は特に問題なしでしたが
よく見ると、血糖値が６７！！！
空腹時血糖なら問題なしですが
学校で昼食全量摂取し、
病院へ向かう途中に
わたしが食べようとしてたマックのセットをほとんど食べてた状態
(脳波は自然睡眠で撮るので、なるべく満腹にして寝てほしかった笑）
なので、試しに空腹時血糖をとってみようと
３月の診察にも息子を連れていってたんです
（血糖値は９０くらいで、食後すぐはインスリンがめっちゃ出てるのかも
という話でおちつきました）
なので、診察後に心臓のエコーをしてもらってから帰宅
（奇跡的に息子調子が悪くて！！笑
検査するまで１時間くらい待ったし、検査中もずっと寝てて、逆にたすかりました）
４月に新しい薬が始まりました
つづきます
さぁ、いっぽ前へ
連絡先、SNSについて↓
