ぬぉ!! | 混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

顔面、頸部、口腔内他。
混合型脈管奇形と闘う息子。混合型血管奇形が原因で気管切開をして在宅で生活しています。

これは……多分同じ疾患の方にしか理解不能な内容かもです・・・・

今月から施行になっている小児慢性特定疾患のリンパ管腫。

アメブロさんで息子氏と似た症状のママさん方の中から聞いていた話しでは、似た症状でも地域によって…
また、お医者さんによっては既に小児慢性特定疾患に含まれている患者さんもいるそうな。


で。
今申請書類を書いていて思った。

あくまでも家の場合の話し。

気管切開は頸部リンパ管腫による気道圧迫によるもの、

ここは良いなぁ。

書類に記載出来るからO.K.ガッツ

が。

顔面とか舌とか他の部位に関しては…
リンパ管腫単独ではない。

現状、育成医療制度を利用しているけど。

ちょうどもうそろそろ、再認定の申請をしなければならないのだが。

難しい!(笑)

小児慢性特定疾患の申請はあくまでもリンパ管腫単独の所だけか?汗

他の部位はまた別に育成医療を申請しなければいかんのか!?汗

そういうことか?青スジ

これ、両方申請するにも………
意見書だけで4通必要なんかぁぁ怒びっくり

また窓口が同じだからパニクる予感orz


ハァ…

どの道、病院には行かなきゃならないから。
先生によく聞いてみないと泣