去年、難病指定が『指定難病』として既存の疾患より更に拡大になった。
そして小児慢性特定疾患も拡大になり。
息子氏の病気の一つでもある
『リンパ管腫』が（慢性呼吸器疾患）に含まれた。
息子氏の気管切開はリンパ管腫による気道圧迫によるもので。
今回、含まれるのではないか!?とのことから。
日頃から大変お世話になっていて、息子氏も気管切開がある中で普通学級に通う中、いろんな面で理解と協力をしてくださる議員さんから連絡があり。
今日、市役所へお話しを聞きに行ってきた。
本来ならば、小児慢性特定疾患は保健所での対応なのに
市役所の方々もとても親身になって頂き、いろんなことを調べて教えてくださりました
で。
その申請用紙。
拝見し、びっくりしました。
というより感動と言うか。
市役所の帰り道に泣いてしまった……
今までこんなにも細かに書いてある書式を見たことがない!!
いつも何かを申請しようとすると。
どこにもあてはまらなく、説明もあちこち回って空回りだったり……
説明する間もなく終わったり。
何度泣いたことか。
でも、今回の書式にはびっくりでした。
細かい事を言えば複雑で。
難し過ぎて。
書ききれない。
何よりも……
このリンパ管腫を含む血管奇形は治療を行えば完治する訳でない事が多く。
患者さん自身の話をすれば…
同じ病気の仲間のママさんもおっしゃっておりましたが。
18歳までに完治が見込めるかと言えば、それはまた厳しいのも現実なだけに。
今が良ければそれで良いかとなれば、逆で先が不安で仕方ない。
難しい問題だね。
でもでも。
ちょっと前の現実と比較すればありがたい世の中に少しでも近づいたのかな!?との励みになります。
申請して家が認定おりるのかとなるとそれはまたわからないです。
少しずつでも前へ進む希望が…と言う感じ。
一歩、世の中の理解に近づいたと嬉しい気持ちになった反面。
現実は厳しいもので。
喘息が現れた彼は投薬が困難な状況になり、そしてやっぱり食事がだんだんと難しくなってきた。
目の前の現実との差に愕然としてしまいがちだけど。
悪いことばかりではないのだから。
しっかり踏ん張らないとね。