細々書いていたブログを
先日保存するではなくしないをポチッとなして
しまい撃沈して そのままになってました
今日ね←もう昨日ね
病院朝から3つ
2ヶ月前と先月の私 何考えてんだ
て自分で自分になりました
幼稚園に送ってから
ひとり発達外来へ
お迎えに行ってから うーとうーねね連れて
いつもの
小児科での外来
元職場で
うーとうーねねと私と
インフルエンザの予防接種
インフルエンザはかかりつけで今年は無事に予約できて 10月に打つ予定が 発作出た3日後の予約で
発作が出ると2週間あけてね
と言われるから連絡したら
予約がいっぱいだから キャンセルしか選択肢がなく
元職場に慌ててまだ予約できるか聞いたらまだできるよー
とのことだったので
入れてもらいました
日程自分で選んだのになぜこの日にしたのか
先週気づくあたりもうヤバいわ 私
インフルエンザ以外は
聞きたいことが沢山あって
色々とぐったりだから父ちゃんに話すのも明日以降にしよう
っていうか父ちゃんから聞いてこいよ～
って今思った
発達外来では
今後の就学説明会や就学相談
先日お知らせが来た 支援学校の見学説明会に向けての心配ごとを
うーはいま K式で指数52
50からが中度になるんだけど
ギリギリの軽度知的障害なんだけど
これもねー怪しいとしか思ってない私なので
個人差はあるとおもいます
心理士さんや療育では
こなせることも多くなっていたり
言葉が全く出なかった子が
こちらがわかる言葉を場面と合っていながらしゃべるようになった
会話は無理
指示は通らないけどね
今までは支援学校ゴリ押し風だったのが
支援級だと少し支援のいる子
支援学校だと少しみんなよりできるお姉さん
と急に言われ出して
キワッキワのところだと←急に2回出てきたワード
私から見るとね
なかなか進まないトイトレ
座れば出すということは覚えたけど
トイレ イコールがなかなか入らない
だからまだオムツ←外れる兆候ほとんどなし
ベンコネ まだある
たまににはなったけど あるものはある
着替え 食事
まだ全てではなくとも 解除は必須
危険判断ができない
この物を使えば やりたいことができる
はわかるけど
それは危ないこと
してはいけないことは
いけないこととわかっている感じに
私から目をそらすけど
それは止まらずで
療育で見る限り今は3歳過ぎてますね
って言われるけどま
療育内容全く同じまま3年
見通しもきけば 好きなことばかり
そりゃよく見えるよね
だけど 生活面をプラスするとね
物に対する理解は早いからか
K式で検査するための物には
高い点数が割とついてしまう
指示のとおらなさや
終わるまで座る
できないのに
数値で見れば 軽度知的障害
できないのにできるととられることが多い
そう感じてしまうことも実際に多くて
私は今なによりも
できないのにできるとされてしまうことがこわいのです
それらを伝えたら 私は初めてしったんだけど
vineland という検査があって
検査といっても 1時間ぐらい 私の問診らしいです。
生活面においての適応ができているか
ここが重視されると私は受け取ったんたんだけど
まだ詳しく調べてないので違ったらすみません
違ってたら訂正します
今後 発達検査からの手帳申請の予定もあり
必要となってくるだろうからと 来月に予約を入れてもらいました。
親として かわいい我が子をあえて重度とか重度よりにしたい訳では無いんです。
本人ができないのに できるとされてしまうこと
後々辛い思いをするのは うーなわけで
本当にそれが全ての検査で
結果それなりの行動ができての
この子はできますよ
と言われたら納得できそうな気もするけど 毎日の生活の中で
心理士さんから言われる うーの想定年齢と
私とかかりつけ医の想定する年齢とにずれを感じてしまっていたので 来月 vinelandなるものを受けてみようと思います。
かかりつけ医に話したら
うん 必要だと思うよとのことで
内心ホッとしちゃった
かかりつけ医に聞きたかったことは
てんかん重積なおる？
小児てんかんは完治することもあるよ
と言われたこともあるけど
出る発作 出る発作重積でね
先生の答えは
脳室内に傷があるからねぇ…(遠い目)
だよねと納得もできるし
やっぱりそこかともなるし
なおる？なおらない？可能性があるなら治って欲しいで複雑になってますてんかん完治は確率低そうやっぱり低いのかな…がぐるぐるしちゃってます。
でも 今年はまだ発作2回
良い傾向だし お母さん一緒に頑張ろう
先生の優しい笑顔にちょっと和らいだけど
ハッキリ言えないのもわかるけど
難しいんだろうな
上手く付き合っていく
重積発作として 少なくなっていけば
もっと上手く付き合える方法
あったりするのかな
上手く付き合えるようになるまでも
まだ険しいのかもしれないけど
なんとか 発作が続かないように
減少するように 見守るしかない
あと
最近二枚爪なのか
1枚真ん中ぐらいまで剥がしてしまううーがいて
止めたら逆効果で ものすごく困っていて
相談したら皮膚科だとのことなので
近々皮膚科に連れていきます。
1本が2本 同じようになってた
早めに連れていかなきゃ
あとは うーねねのこと
人より雑音とか一緒に聞こえてる可能性もなくはないのかなぁと思って 両方の病院でどこに連れていけば良いのか聞いてみました
かたや 耳鼻科
かたや 発達とかみてもらえるところ
微妙～～
そう 前回うーねねのことを書いた結果
うー担当支援相談員さんが毎回不在で
最後 結局ちがう支援相談員さんが毎回電話をとってくれてたから 理由を聞いてくれて
その不安は 取り除きましょう
でも心理士案件なのよね～
だったので
うーの担当の心理士さんに繋いでもらえないかお願いしたら うーの担当心理士さんで大丈夫とのことで
今後 うーの就学説明会は 各家庭ひとりしか参加できないため 後日 この担当心理士さんが
父ちゃん交えて三者面談しましょうって言ってくれたので その時か
お父さんの前で話にくければ
また別日にお話しましょうって言ってくれて
今は日程決定待ちです。
とりあえず心理士さんにも聞いてみたくて
その後どこに行くか決めようと思います。
さすがに
自分で予約入れたとはいえ
体力的にも
精神的にも 1日で3つの病院かけもちに ぐったり
でも日付かわったからもう今日ね
今日はうーねねのお誕生日なので
幼稚園にいってる間にぐったりもしていられないのね～
でも 嬉しい日だから頑張れる
幼稚園で クラスでちょっとしたお誕生日会をしてもらえるそうで うーねね珍しく嬉しそうに張り切っています
色々考えてしまうことがいっぱいあるけど
一旦それに蓋をして
明日はうーねねの思い出に残る誕生日になるように頑張ります