森山風歩さんのこと(読売新聞3/12水) | ambiguouswordsのブログ

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3/12(水)朝、読売新聞の朝刊を読んでいると1人の美少女の写真が目にとまった。目がぱっちりとした、グラビア系の美女だ。
こんな記事だった。

(21)文化 12版 2008年(平成20年)3月12日(水曜日)読売新聞
■筋ジスの27歳 怒りの自伝
 進行性筋ジストロフィー症と14歳で診断され、20代での死を宣告された27歳の女性が、半生をつづった自伝『風歩(かざほ)』(講談社)を10日、出版した。難病を抱える複雑な内面を明かすのは、東京都府中市の森山風歩さん。親との激しい相克、大人たちへの不信感……、車いすに座りながら、パソコンに向かって赤裸々な本音を書き連ねた。
 異変は小学校3年のときからあった。運動の授業で50㍍走で14秒台、右腕が肩から上に上がらない――。しかし、周囲の大人からは「怠けている」としかられた。「精いっぱい、がんばっていたのに……」
 自分を信じてくれない親、教師ら大人たちへの不信感はこの時から。「口先だけで、言動が一貫していない人」は拒絶した。
 それだけに、この本では自分を偽りたくなかった。
 <家族への嫌悪感と憎しみと悲しさだけを募らせていった>
 発症当時の思いや悪感情を包み隠さずつづる。家庭では疎外感を感じ、養護学校でも、おしゃれをしたかったのに、「病人がオシャレをするなどもってのほか」と逆に諭された――自分にとって理不尽だった環境への怒りをぶつける。
 「ステキな自分を演出しても、それでは本当の自分を理解してもらうことにはならない」
 丸7か月かけて執筆した。書き続けるうちに、不思議と親への不信感も、どうでもよくなった。大人たちを理解した訳ではないが、「親たちのことはもうどうでもいい」と無関心に割り切ることができるようになった。
 病気は、片方の手で手首を持たないと、ものを持つこともままならないくらいに進行しているが、治療方法がある訳でもなく、病院の定期検査も受けていない。「開き直りですね」と笑顔を浮かべる。
 故郷の岡山を離れ四国の大学に進んだ後はずっと一人暮らし。3年前に上京し、今はやりたいことを色々考える時が一番楽しいという。「人生相談など、自分の体験を踏まえたビシッときついアドバイスをしてみたい」と話す。
 積極的に外出を繰り返し、会いたい人に会おうと、写真家の荒木経惟さんにも手紙をしたためた。
 26歳の誕生日。荒木さんに写真を撮ってもらう。本の表紙も荒木さんの撮影だ。
 本はこう締めくくられている。
 <自分の答えを見つけたい。
そう思ったら、生きること>
               (鷲見一郎)



以上引用。ほんとに美人なんだ。
彼女のブログでもその姿を見ることができる。
・風歩のブログ
http://ameblo.jp/kazahonyan/


まさか、そんな難病の人がこんなにギャル系というかかわいい系というか、グラビア系、アイドル系だとは思わなかった。
純粋に、この人のことをすてきだと思う。病気とは関係なく。

ぼくは病気なのにがんばってるとか、障害があるのにがんばってる、という視点にはあまり興味がない。中国の聴覚障害者たちがやっている「千手観音」のパフォーマンスは芸術としてすばらしいと思う。別に聴覚障害なのにがんばってえらいね、っていうような視点で見なくてもいい。
スピーディー・ワンダーも音楽がすばらしいのであって、別に視覚障害者なのにがんばってるね、という意識を持ちながら聴く必要はない。

っていうか、ぼくらがイケメンたちから「ブサイクなのに仕事がんばってるね」と上から目線で見られたり欧米人から「チビで短足なのにサッカーけっこうがんばってるね」と同情目線でみられたらどう思う?
失礼でしょ。


風歩さんもいろいろ不満に思うこともあったと思う。
でも、えらいね。アラーキーに写真撮ってもらって、本書いて、多くの人に大注目されて。
(これから1~2か月でもっともっと注目されるはず)
普通の人じゃ、こんなこと成し遂げられない。
ぼくなんか、毎日毎日ありきたりの仕事をして、些細なことに萎縮して、小さな行動範囲で時間を浪費している。

風歩さんから学ぶことは多い。



12年くらい前、まだ学生だったぼくには筋ジスの後輩がいた。
ずっと動力のある車いすに乗っていて、ひどくやせていた。
一度バスに乗せるために持ち上げたことがあったけど、あきらかに体重は40キロもなかった。
あの軽さと、彼の細いけど強いまなざしを思い出す。
風歩さんのグラマー美女写真とあまりにも違う。